Горбонос Валерия, 19.07.2006 года года рождения
Диагноз: Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение.
Новости о лечении Горбонос Валерии
Выписка гастроэнтеролога: стр 1, стр 2.
Отчёт о поступивших пожертвованиях
Телефоны родителей и волонтёров
МуВики – вечные «двигатели» по жизни! Ранний подъем, ингаляции, зарядки, дыхательные гимнастики, активный спорт – их ежедневные спутники. К сожалению, здоровье подопечных с муковисцидозом зависит не только от их усердной работы над собою, но и от наличия лекарств. Ежемесячно на лечение Леры расходуется более 10 000 гривен, ее семья не в состоянии закупить жизненно необходимые препараты для лечения. Ситуация отягощена еще тем, что из пищи практически не усваиваются полезные микроэлементы. Силы для борьбы с болезнью она получает из специализированного питания.
Все мувики очень рано взрослеют. Борьба за каждый вдох с малого возраста, ответственность за свою жизнь, оставляеют свои отпечатки. Лерочка сама написала нам историю о себе - и поделилась самым сокровенным. Маленькая - взрослая девочка знает, что ее семье без поддержки не справиться.
Лера пишет к вам:
«Меня зовут Валерия, мне летом исполнилось одиннадцать лет. У меня Муковисцидоз, смешанная форма. Я знаю, что у меня жизнь не похожа на жизнь моих сверстников. Но я точно уверена, что моя жизнь по-особенному счастливая.
Чтоб жить полноценной жизнью, мне необходимо трудиться каждый день, каждую минуту: соблюдать определённый режим дня, принимать большое количество лекарств, выполнять процедуры – это и таблеточки, и ингаляции, а после каждой ингаляции - дренаж, так-же необходимо помнить и не лениться делать кинезотерапию, которая так же помогает выводить слизь из моих легких. У меня совершенно не усваивается пища, поэтому мне необходимо принимать специализированное питание Педиашур по 3 баночки в день, чтоб мой организм пополнялся всеми нужными микроэлементами и калориями. Это всё очень серьёзно, ведь если у меня не будет сил бороться, то начинается обострение, и я снова лягу в больницу для ненавистных мне процедур и капельниц.
Мой день расписан практически поминутно. К большому сожалению, на игры времени уже не хватает, но я очень хочу жить и дышать, поэтому выполняю все жизненно необходимые процедуры и немножко играю во время ингаляций, даже находясь в больнице, играюсь, выдумывая игры с коробочками от лекарств, ведь я ещё совсем ребёнок.
Мне нужно ежедневно успеть всё: сделать 3-4 ингаляции, выпить каждую таблеточку в нужное время, перекусы со специализированным питанием Педиашур, уроки с учителями, выполнения домашних заданий – я стараюсь успевать, но порой так устаю...
Я очень стремлюсь получить новые знания, и с нетерпением жду каждый новый день, проведенный с учителями на уроках, которые проходят у меня дома, ведь я все 5 классов учусь на домашнем обучении. У меня есть уже грамоты и похвальный лист за успехи в школе, а ещё серебряный сертификат, за участие во всеукраинском конкурсе по английскому языку.
А ещё я люблю читать энциклопедии, разные книги на русском и украинском языках. Очень часто хожу в городскую библиотеку, я там постоянный читатель. Меня даже приглашают на разные субботние мероприятия. Так, на день защиты детей мы делали цветочки из гофрированной бумаги и прикалывали к флагу, формируя буквы. Читаю много, порою даже приходится от мамы получать нагоняй, чтоб я делала перерывы, поскольку глазки быстро устают, а я уже плохо вижу и хожу в очках.
Мне очень нравится общение с животными. Да и животные тоже меня любят. Из-за моей аллергии мы не можем завести зверюшек дома, поэтому я иногда общаюсь с ними на улице. Я кормлю бездомных кошек, которые живут возле нашего дома (их у нас 8) и разных птичек, насыпаю им зёрнышки в кормушку.
Друзья, (можно я буду так вас называть?) сейчас мне очень необходима ваша помощь в покупке лекарств, которые помогают мне жить и специального питания, которое даёт мне силы для борьбы с моей болезнью.
Я вас всех очень люблю и спасибо каждому доброму сердечку за помощь.»
Семья проживает в г. Днепр.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
