Глеб Лаврик, 20.04.2014 года рождения

Диагноз: Туберозный склероз.

Новости о лечении Глеба Лаврик

Справка

Счет

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях и расходах

ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 02.04.2022 г.: Сбор средств приостановлен на время войны, но мы обязательно продолжим его после победы!

1 из 6 – 10 тысяч человек имеет мутацию генов, вызывающих туберозный склероз. Глеб попал в эту статистику, и вот уже семь лет вдвоем с мамой пытаются как-то ужиться с этой болезнью. При этом недуге происходит поражение практически всех органов – мозга, центральной нервной системы, почек, сердца, кожных покровов, глазной сетчатки, пищеварительного тракта, легких, и др. Но больше всего влияют на качество жизни проявления болезни, связанные с его воздействием на мозг, в виде эпилептических приступов, задержки развития и аутизм.

Впервые болезнь проявила себя, когда малышу было 4 месяца. Частые эпиприступы с остановкой дыхания указывали на серьёзные проблемы со здоровьем. Тогда и узнали о туберозном склерозе. Использовали противосудорожную и гормоно - терапию, специальную кетодиету. И даже в какой-то момент добились ремиссии на высокой дозе препарата Сабрил. Это позволило Глебу заметно подтянуться и в физическом и умственном развитии – он сказал первые долгожданные слова!

К сожалению, счастье не длилось долго, приступы вернулись. Более того, они сильно видоизменились, а прежнее лечение уже практически не помогает! Последняя консультация в Городском детском центре нейрохирургии в г. Харькове вселила надежду на избавление от приступов эпилепсии. Ведущие украинские специалисты рекомендовали установить нейростимулятор, который блокирует эпилептические приступы.

Электростимуляция блуждающего нерва, также известная как VNS-терапия - дополнительный метод лечения эпилепсии в случае, если современные лекарственные препараты не принесли ожидаемого результата, а традиционные хирургические вмешательства не могут быть оправданными. VNS-терапия показана и одобрена во многих странах как вспомогательная терапия, то есть метод лечения, используемый в сочетании с другим методом, обычно лекарственным. Как правило, при использовании VNS-терапии приступы эпилепсии должны возникать реже и гораздо легче переноситься.

Стоимость апарата VNS-терапии - 964 тыс.грн. Это огромная сумма, которую маленькой семье, состоящей из мамы Ольги и Глебушки, самой не потянуть. А аппарат – это шанс, наконец, начать жить полноценной независимой жизнью.

Ольга Лаврик: «С болезнью сына мы боремся вдвоем, я и Глеб. Нам очень нужна помощь! Больше всего хочу снова услышать долгожданное «мама» и видеть сына весёлым! Просим всех неравнодушных людей окликнуться на нашу просьбу и приблизить нас к жизни без боли и приступов, с шансом догнать сверстников».

Семья проживает в г. Мелитополь, Запорожская область.

Показать пожертвования