УВАГА! СТАНОМ НА 02.04.2022 р.: Збір коштів припинено на час війни, але ми обов'язково продовжимо його після перемоги!
1 з 6 - 10 тисяч людей має мутацію генів, що викликають туберозний склероз. Гліб потрапив в цю статистику, і вже більше семи років удвох з мамою намагаються якось ужитися з цією хворобою. При цьому недузі відбувається ураження практично всіх органів - мозку, центральної нервової системи, нирок, серця, шкірних покривів, очної сітківки, травного тракту, легенів, і ін. Але найбільше впливають на якість життя прояви хвороби, пов'язані з його впливом на мозок, у вигляді епілептичних нападів, затримки розвитку і аутизму.
Вперше хвороба проявила себе, коли малюкові було 4 місяці. Часті епіприступи з зупинкою дихання вказували на серйозні проблеми зі здоров'ям. Тоді і дізналися про туберозний склероз. При лікуванні використовували протисудомну і гормоно-терапію, спеціальну кетодіету. І навіть в якийсь момент домоглися ремісії на високих дозах препарату Сабріл. Це дозволило Глібу помітно підтягнутися і в фізичному і розумовому розвитку - він сказав перші довгоочікувані слова!
На жаль, щастя не тривало довго, напади повернулися. Більше того, вони стали триваліші, а колишнє лікування вже практично не допомагало! Остання консультація в Міському дитячому центрі нейрохірургії в м. Харкові вселила надію на порятунок від нападів епілепсії. Провідні українські фахівці рекомендували встановити нейростимулятор, який блокує епілептичні напади.
Електростимуляція блукаючого нерва, також відома як VNS-терапія - додатковий метод лікування епілепсії в разі, якщо сучасні лікарські препарати не принесли очікуваного результату, а традиційні хірургічні втручання не можуть бути виправданими. VNS-терапія показана і схвалена в багатьох країнах як допоміжна терапія, тобто метод лікування, який використовується в поєднанні з іншим методом, зазвичай лікарським. Як правило, при використанні VNS-терапії напади епілепсії повинні виникати рідше і набагато легше переноситися.
Вартість апарата VNS-терапії - 964 тис. гривень. Це величезна сума, яку маленькій сім'ї, що складається з мами Ольги і Глєбушки, самій не здолати. А апарат - це шанс, нарешті, почати жити повноцінним незалежним життям.
Ольга Лаврик: «З хворобою сина ми боремося удвох, я і Гліб. Нам дуже потрібна допомога! Найбільше хочу знову почути довгоочікуване «мама» і бачити сина веселим! Просимо всіх небайдужих людей відгукнутися на наше прохання і наблизити нас до життя без болю і нападів, з шансом наздогнати однолітків».
Родина мешкає в м. Мелітополь, Запорізька область.
