Дети Запорожья лого

Алиса Онуфриева

11 ноября 2013, 12:40 13728 Автор: Полина Положенцева, Ольга Вовк www.deti.zp.ua Наша художница и спортсменка достигает все новых успехов и вершин в своих любимых увлечениях. Благодаря регулярному и полноценному лечению Алиска может себе это позволить.

Алиса Онуфриева, 20.07.2007 года рождения

Диагноз: Муковисцидоз (кистозный фиброз).

Новости о лечении Алисы Онуфриевой

Медицинское заключение: 1 стр, 2 стр, 3 стр.

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Алиса до трех месяцев весила 4 киллограмма, с самого рождения она не прибавила ни грамма. Родители и врачи забили тревогу, после многочисленных обследований был установлен страшный диагноз – муковисцидоз тяжелого течения

Это наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена, с поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В Запорожье пациенты с таким диагнозом сейчас едва доживают до совершеннолетия. Ситуация же за границей более благоприятная, там пациенты с муковисцидозом достигают возраста 40-45 лет. Но, к сожалению, у нас не Канада, не Германия и даже не Россия, а там для таких пациентов созданы практически все условия. Там, а не у нас, за государственные средства закупаются Пульмозим, дорогостоящие, жизненно важные антибиотики, спец.питание, потому и продолжительность жизни в разы выше.

Так вот, вернемся к нашей Алисе, она родилась не где-то там, а у нас в Украине, в любящей семье, со средним достатком. А это означает, что маме и папе ежемесячно на лекарства необходимо тратить порядком 16000 гривен, и заниматься регулярным поиском редких, дорогостоящих лекарств.

Первые полгода своей жизни Алиса провела в больнице. Это время ее мама – Наташа вспоминает с большой грустью и болью:

- «У меня нет ни одного фото дочери за этот период времени. Так как она была очень бледной и худой. Кормила ее все время из пипетки. Она была постоянно голодной, каждые 20 минут готова была пить воду. Потому-то еда совсем не усваивалась организмом. Материнское молоко быстро пропало в таком темпе, тогда мы перешли на смеси. Я оказалась сильной. Хотя никогда так о себе не думала. Наверное, у меня просто не было вариантов.»

Алиса никогда не ходила в детский сад, но в этом году родители пошли на решительный шаг – они отправили ребенка в первый класс. Сейчас мама и папа делают все, чтобы девочка чувствовала себя там такой же, как все остальные.

- «Бабушек и дедушек держим в узде, чтобы они над ней не страдали, и себе с мужем не позволяем», - говорит Наталья.

- «Это ничего не изменит, а ребенок должен быть счастлив.»

Два раза в год Алиса планово ложится в больницу. Если не повезет – то чаще. Там ей проводят ряд процедур, которые включают в себя прием антибиотиков и капельниц. Мама говорит, за все это время аптеки стали для их семьи вторым домом. Доходит до смешного, если она не приходит за каким-то лекарством, в аптеке начинают волноваться.

В четыре года у Алисы начался артрит. Врачи говорят, скорее всего, это заболевание появилось на фоне муковисцидоза. Теперь каждый год, во время плохой погоды у девочки болят суставы. А летнюю пору вся семья просто тихо ненавидит. Дело в том, что в это время у Алисы начинается аллергия на сезонные растения. Поэтому родители стараются в самый острый период возить малышку на море. Как говорится, от греха подальше.

- «В сильную жару у Алисы начинается активное потовыделение, она теряет много соли. Дочку постоянно тошнит, поэтому она пьет солевой раствор или регидрон, чтоб не было обезвоживания»,- вспоминает мама девочки.

- «Также дочка постоянно употребляет теплую подсоленную воду. Она невкусная, но Алиса привыкла. Так как ей от нее становится легче.»

Привыкла малышка и к постоянным посещением больниц и употреблению лекарств. Правда, время от времени она наблюдает за другими детьми и спрашивает:

- «Мама, а почему они не пьют так много таблеток?».

Родители, как могут, отвечают на такие сложные вопросы:

- «Потому что ты особенная...»

- «А почему вы не родили меня такой, чтобы я не лежала в больнице?»

- «Мы хотели тебя именно такой. Иначе это уже была бы не ты. У каждого ребенка есть свои запреты. Например, Анечке нельзя конфеты, Юлечке нельзя рыбки. А тебе нельзя множество других продуктов...»

Наталья рассказывает, что с каждым годом они с мужем стараются как можно больше рассказать Алисе об ее заболевании, чтобы девочка осознанно шла на лечение.

Сейчас каждое утро, когда маленькая школьница собирается в первый класс, мама дает ей с собой две капсулы креона. Он помогает наиболее эффективно расщеплять и усваивать белки, жиры и углеводы. Благодаря, чудо-таблеткам девочка может завтракать в столовой со всеми остальными одноклассниками. Она знает, что если ей захочется съесть какой-то тяжелой еды – нужно выпить лекарство.

Учителя очень терпимы к тяжелому диагнозу школьницы. В те дни, когда она плохо себя чувствует – ей разрешают заниматься дома. Вот так, к примеру, в ближайшие дни Алиса готовится к очередному «визиту» на стационар. А это говорит о том, что из бюджета семьи снова улетит от 4 до 6 тысяч гривен, и Алисы не будет в школе две недели.

На данный момент Наталья не работает. До того, как дочери исполнилось пять лет, она держала за собой рабочее место в Запорожском национальном университете. Но затем стало ясно, что все ее время принадлежит больной дочери. К сожалению денег, которые зарабатывает папа Алисы, катастрофически не хватает, так как весь семейный бюджет уходит на еду и лекарства.

- «Ребенок растет. И с каждым годом увеличивается объем лекарств, которые она употребляет», - отмечает Наталья.

– «Кроме обязательных препаратов ей постоянно нужны поливитамины. Потому-что без них у нее облазит кожа на руках и ногах, если делаем перерыв в приеме – она просто слазит лоскутами.»

В Украине сейчас не существует специального комплекса витаминов для больных муковсицидозом. Мама Алисы, Наталья, нашла такой комплекс в интернете, но стоимость одной пачки таких витаминок около 40-45 евро. Поэтому из-за безденежья она мешает для ребенка их сама, в этом ей помогает специальная таблица. Также она надеется, что когда-нибудь у них появится дренажный вибро- жилет (VEST- система), это специальный способ очистки дыхательных путей, который состоит из надувного жилета и устройства принудительной вентиляции грудной клетки. Его сейчас активно используют в США, Канаде, России, этот аппарат позволяет продлить жизнь пациентов с тяжким недугом до среднего возраста. Но, вот стоимость одного такого жилета составляет аж 20 000 гривен, для семьи эта сумма не подьемна.

- «Мы живем одним днем, называется этот день - сегодня. Хорошо, и хорошо, а как дальше будет – не знаем», - вздыхает мама больной.

Сейчас Алиса ведет очень активный образ жизни. Она играет наравне с остальными детьми, ходит на хор, посещает гимнастику, плавает в бассейне. У девчушки уже есть заслуженные медали и дипломы, она очень целеустремленная!

Для того, чтобы у девочки лучше разжижалась мокрота, родители купили ей домашний батут. Наталья уверена, нужно хвататься за любой способ побороть страшный недуг.

- «Мы общаемся с другими пациентами с муковисцидозом. Знаем, что у нас, в Запорожье, одна девушка уже родила здоровых деток. Медицина не стоит на месте. И мы пытаемся быть максимально оптимистичными. Просто надеемся…»

Этой семье, и множеству других, где воспитываются детки с таким же диагнозом, очень нужна ваша поддержка! Они невероятно сильные и любящие родители, но самим им, с такою бедою не справится.… Поддержите их!

Наша художница и спортсменка достигает все новых успехов и вершин в своих любимых увлечениях. Благодаря регулярному и полноценному лечению Алиска может себе это позволить. Благодаря вам, наши уважаемые жертвователи, семья девчушки регулярно выполняет все рекомендации врачей на которые ежемесячно необходимо от 10 000 гривен.

Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"


Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Виктория Четвертак
Виктория Четвертак

Врождённые пороки развития головного мозга

Помочь сейчас
Олег Григоров
Олег Григоров

Рабдомиосаркома орбиты глаза. Рецидив.

Помочь сейчас
Виолетта Ким
Виолетта Ким

Сенсоневральная тугоухость 3-4 ст.

Помочь сейчас

В 2020 вы помогли на сумму, грн.

6 961 114

Расходы фонда в 2020
161 больным детям 4 364 009 грн.
Мед. оборудование: 296 020 грн.
Детдомам для инвалидов: 747 421 грн.
Детcкому экоселу: 391 833 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 154 498 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 221 586 грн.
Служебные расходы: 761 632 грн.
Всего расходов: 7 191 928 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

77 173 845

Ребенку нужна семья