Аліса Онуфрієва, 20.07.2007 року народження
Діагноз: Муковісцидоз (кістозний фіброз).
Новини про лікування Аліси Онуфрієвої
Медичний висновок: 1 стор, 2 стор, 3 стор.
УВАГА! СТАНОМ НА 05.06.2026 р.: Збір закритий! Дякуємо всім небайдужим людям, які підтримували родину протягом часу публікації цього прохання.
=====================================
Аліса до трьох місяців важила 4 кілограми, з самого народження вона не набрала жодного грама. Батьки та лікарі забили на сполох, після численних обстежень був встановлений страшний діагноз – муковісцидоз тяжкого перебігу.
Це спадкове захворювання, зумовлене мутацією гена, з ураженням залоз зовнішньої секреції, тяжкими порушеннями функцій органів дихання та шлунково-кишкового тракту. У Запоріжжі пацієнти з таким діагнозом нині ледь доживають до повноліття. Ситуація за кордоном значно краща: там пацієнти з муковісцидозом доживають до 40–45 років. Але, на жаль, у нас не Канада, не Німеччина і навіть не Росія, де для таких пацієнтів створені майже всі умови. Там, а не у нас, за державні кошти закуповують Пульмозим, дороговартісні життєво необхідні антибіотики, спеціальне харчування, тому й тривалість життя у рази більша.
Отже, повернімося до нашої Аліси. Вона народилася не десь там, а у нас в Україні, у люблячій родині із середнім достатком. А це означає, що мамі й татові щомісяця на ліки необхідно витрачати близько 16 000 гривень і постійно шукати рідкісні, дороговартісні препарати.
Перші пів року свого життя Аліса провела в лікарні. Цей час її мама – Наталя – згадує з великою сумом і болем:
- «У мене немає жодної фотографії доньки за цей період. Вона була дуже блідою і худою. Я годувала її весь час із піпетки. Вона постійно була голодною, кожні 20 хвилин готова була пити воду. Бо їжа зовсім не засвоювалася організмом. Материнське молоко швидко зникло в такому темпі, тоді ми перейшли на суміші. Я виявилася сильною. Хоча ніколи так про себе не думала. Напевно, у мене просто не було вибору.»
Аліса ніколи не ходила до дитячого садка, але цього року батьки зробили рішучий крок – віддали дитину до першого класу. Зараз мама і тато роблять усе, щоб дівчинка почувалася там так само, як інші діти.
- «Бабусь і дідусів тримаємо в руках, щоб вони над нею не страждали, і собі з чоловіком теж не дозволяємо», – говорить Наталя.
- «Це нічого не змінить, а дитина має бути щасливою.»
Двічі на рік Аліса планово лягає в лікарню. Якщо не пощастить – то частіше. Там їй проводять низку процедур, які включають антибіотики та крапельниці. Мама каже, що за весь цей час аптеки стали для їхньої родини другим домом. Доходить до смішного: якщо вона не приходить за якимось ліками, в аптеці починають хвилюватися.
У чотири роки в Аліси почався артрит. Лікарі кажуть, що, ймовірно, це захворювання виникло на фоні муковісцидозу. Тепер щороку під час поганої погоди у дівчинки болять суглоби. А літо вся родина просто тихо ненавидить. У цей час у Аліси починається алергія на сезонні рослини. Тому батьки намагаються в найгостріший період возити дівчинку на море – як кажуть, подалі від лиха.
- «У сильну спеку в Аліси починається активне потовиділення, вона втрачає багато солі. Доньку постійно нудить, тому вона п’є сольовий розчин або регідрон, щоб не було зневоднення», – згадує мама дівчинки.
- «Також донька постійно п’є теплу підсолену воду. Вона несмачна, але Аліса звикла, бо їй від неї легше.»
Дівчинка звикла і до постійних відвідувань лікарень та прийому ліків. Іноді вона дивиться на інших дітей і запитує:
- «Мамо, а чому вони не п’ють так багато таблеток?»
Батьки як можуть відповідають на такі складні запитання:
- «Тому що ти особлива...»
- «А чому ви не народили мене такою, щоб я не лежала в лікарні?»
- «Ми хотіли саме тебе. Інакше це була б уже не ти. У кожної дитини є свої обмеження. Наприклад, Ані не можна солодощі, Юлі – рибу. А тобі не можна багато інших продуктів...»
Наталя розповідає, що з кожним роком вони з чоловіком намагаються все більше пояснювати Алісі її хворобу, щоб дівчинка усвідомлено ставилася до лікування.
Щоранку, коли маленька школярка збирається до школи, мама дає їй дві капсули креону. Він допомагає краще розщеплювати й засвоювати білки, жири та вуглеводи. Завдяки цим лікам дівчинка може снідати в їдальні разом з однокласниками. Вона знає: якщо захоче з’їсти щось важке – потрібно прийняти ліки.
Учителі дуже терплячі до тяжкого діагнозу школярки. У дні, коли їй погано, їй дозволяють залишатися вдома. Ось так, наприклад, найближчими днями Аліса готується до чергового «візиту» в стаціонар. Це означає, що з бюджету родини знову піде 4–6 тисяч гривень, і Аліси не буде в школі два тижні.
Наразі Наталя не працює. До п’ятирічного віку доньки вона зберігала робоче місце в Запорізькому національному університеті, але згодом стало зрозуміло, що весь її час належить хворій дитині. На жаль, грошей, які заробляє батько Аліси, катастрофічно не вистачає, адже весь сімейний бюджет іде на ліки та харчування.
- «Дитина росте. І з кожним роком збільшується кількість ліків, які вона приймає», – зазначає Наталя.
- «Крім обов’язкових препаратів їй постійно потрібні полівітаміни, бо без них шкіра на руках і ногах починає лущитися. Якщо робимо перерву – вона злазить клаптями.»
В Україні наразі не існує спеціального комплексу вітамінів для хворих на муковісцидоз. Мама Аліси знайшла такий комплекс в інтернеті, але його вартість – близько 40–45 євро за упаковку. Через нестачу коштів вона змушена змішувати вітаміни самостійно за спеціальною таблицею. Також вона сподівається, що колись з’явиться дренажний вібро-жилет (VEST-система) – спеціальний пристрій для очищення дихальних шляхів. Його активно використовують у США, Канаді та Росії, і він дозволяє продовжити життя пацієнтів до середнього віку. Але його вартість становить близько 20 000 гривень, що для родини є непідйомною сумою.
- «Ми живемо одним днем. І цей день називається “сьогодні”. Сьогодні добре – і добре, а що буде далі – не знаємо», – зітхає мама.
Зараз Аліса веде дуже активне життя. Вона грається з іншими дітьми, ходить на хор, відвідує гімнастику, плаває в басейні. У дівчинки вже є медалі та дипломи, вона дуже цілеспрямована.
Щоб полегшити відходження мокротиння, батьки купили їй домашній батут. Наталя впевнена: потрібно використовувати будь-які способи боротьби з хворобою.
- «Ми спілкуємося з іншими пацієнтами з муковісцидозом. Знаємо, що у нас у Запоріжжі одна дівчина вже народила здорових дітей. Медицина не стоїть на місці. І ми намагаємося залишатися максимально оптимістичними. Просто сподіваємося…»
Цій родині та багатьом іншим, де виховуються діти з таким самим діагнозом, дуже потрібна ваша підтримка! Вони неймовірно сильні й люблячі батьки, але самотужки з такою бідою не впоратися… Підтримайте їх!
Наша художниця і спортсменка досягає все нових успіхів і вершин у своїх улюблених заняттях. Завдяки регулярному та повноцінному лікуванню Аліса може це собі дозволити. Завдяки вам, шановні благодійники, родина дівчинки регулярно виконує всі рекомендації лікарів, на які щомісяця необхідно від 10 000 гривень.
Сім’я проживає в м. Запоріжжя.
За додатковою інформацією Ви також можете звернутися до співробітників Фонду "Щаслива Дитина"
