14 августа 2012, 12:10 20616 Автор: Ольга Вовк
www.deti.zp.uaСбор средств закрыт в связи со смертью ребенка. Викуся 23.07.15 года стала ангелочком. Царства ей небесного, сил и мужества родным и близким
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 24.07.2015 г.: Сбор средств закрыт в связи со смертью ребенка.
Викуся 23.07.15 года стала ангелочком. Царства ей небесного, сил и мужества родным и близким.
=====================================
Мама Вики, Алина с гордостью и дрожью в голосе нам рассказала про свою девочку. Ситуация вполне стандартная для начала жизненного пути ребенка, рожденного с диагнозом «муковисцидоз». Но для каждой матери это является трагедией и бедою. С первых дней жизни велась активная борьба маленького ребенка за жизнь: сразу после рождения была сделана операция по удалению части кишечника. Врачи предположили муковисцидоз, который окончательно подтвердился только в 6 месяцев.
За свои 12 лет Вика неоднократно балансировала на грани жизни и смерти, попадая в критическом состоянии в реанимацию. И совместными усилиями врачей и близких, которые верили в нее, она таки выходила из этой борьбы победительницей.
Сама по себе девчушка – явный лидер, целеустремленная, ориентирована на достижение положительного результата, а также творческая личность. Несмотря на все сложности, она, имея массу противопоказаний, обучалась до второго класса в обычном классе Хортицкого учебно-реабилитационного многопрофильного центра, но, когда состояние стало крайне тяжелым, пришлось переходить на индивидуальный график посещения занятий. Теперь Виктория ходит на уроки только в сопровождении мамы три раза в неделю.
Также она не перестает посещать уроки творчества, у нее замечательно выходит рисовать пейзажи: Викины картины наполнены радостью и пропитаны солнечным светом. Девочка ценит все, что ее окружает, всматривается в малейшие детали такого богатого и разнообразного мира, старается его постичь и разгадать, а также спешит насладиться каждым отведенным ей для этого моментом.
Мама Алина в связи c тяжелым состоянием доченьки не имеет возможности работать, задачу материального обеспечения семьи всецело возложил на себя папа Александр. Но ему приходится невероятно тяжело, так как колоссальные суммы денег требуются для обеспечения Виктории ежедневными жизненноважными лекарствами, а также полноценным специализированным питанием. Родителям приходится самостоятельно приобретать такие лекарственные препараты как: «Креон» 25000, «Урсофальк», «Беродуал», «Энап», «Авелокс», «Пульмозим», поливитамины, противогрибковые препараты, антибиотики, на которые не хватает заработка Викиного папы.
Распорядку дня Виктории навряд можно позавидовать: она просыпается подключенной к кислородному концентратору, отключает прибор и принимает водные процедуры; далее следуют ингаляции, к ряду это могут быть 3-4 разных лекарства по очереди, среди них обязательные с «Пульмозимом», и с антибиотиком; потом следуют измерения показателей кислорода в крови; еще чуть позже изнуряющий кашель, ведь ингаляции способствуют откашливанию мокроты, и так, где то полчаса без перерыва; а деле если состояние позволяет – поездка в школу, все чаще Викуся и по пути в школу, дышит через кислородный концентратор. В школе ее так же сопровождает кашель, и сложные вдохи/выдохи, как у нас выше, в игре было описано. Вечер у нее заканчивается с того, чем и начиналось утро. Вот только одна беда, если у Вики не будет с утра ингаляции с «Пульмозимом», то в школу она точно не сможет поехать, если она не будет проводить подобные ингаляции на протяжении недели/двух, то ее легкие больше не смогут работать, вообще.
Подобную жизненно необходимую роскошь папа Вики не может позволить, в месяц, только на ингаляции при помощи «Пульмозима» необходимо 10 000 гривен (1 пачка стоит 2150, в месяц нужны 4.5 пачки). На сопутствующие лекарства, антибиотики, витамины необходимо в среднем 3 000 грн/мес.
Ранее наш фонд полностью обеспечивал ее «Пульмозимом», но на данный момент, увы, у нас нет такой возможности. Ранее, нас в прямом смысле слова спасали волонтеры-побратимы из Москвы, сейчас передача данной помощи не возможна, из-за политической ситуации между нашими странами и проблем на таможне.
В то время, пока мы, небезразличные взрослые, ведем борьбу за каждый день жизни Виктории, она не сидит без дела. Девушка спешит жить, она знает, что ей повезло меньше, чем остальным детям. Викуська успевает посещать школу, заниматься рисованием, пением и плетением украшений. Девчушка участвует в разнообразных конкурсах и занимает призовые места, а продавая в больнице сделанные собственноручно украшения, продает, делая, таким образом, вклад в оплату своего лечения. Перед выступлениями на сцене, за кулисами, она дышит через портативный кислородный концентратор.
На многих своих фото, наша девочка, стоит, раскинув руки в стороны, как будто делая глубокий вдох, это ее подсознательное. Сама же Вика трактует так любовь к жизни, и ко всему вокруг! Вике безумно хочется жить, она любит эту сложную не детскую жизнь! Она уповает на вашу помощь!
