У Юли Лящевой – редкое для ребенка заболевание - миастения. И ее достаточно редкая форма. Лечение таких больных в Запорожье – настоящая проблема. Да и как оно может не быть проблемой, если за 20 лет в детской больнице с такой тяжелой формой болезни Юля была только четвертой!!! И к сожалению первые 2 человека не выжило… Поэтому у тяжелого миастеника одна надежда – на врачей Московского миастенического центра московского миастенического центра – единственного в СНГ, специализирующегося на миастении.
Благодаря информации, размещенной на сайте deti.zp.ua, для Юлии поступили пожертвования в сумме около 5800 гривен, что позволило девочке поехать на консультацию в Москву. В российской столице было проведено обследование, даны рекомендации, откорректировано лечение. И, слава Богу, последние 3 месяца состояние Юли стабильное. Болезнь перестала прогрессировать, прекратились постоянные ухудшения вплоть до попадания в реанимацию. Хотя проблем, к сожалению, осталось ой как много… за эти 3 месяца Юля снова успела «подхватить» пневмонию – проходила перекомиссию на группу инвалидности, прошлась по врачам и подхватила инфекцию. Любая инфекция крайне опасна для миастеника, особенно когда это инфекция в легких. Об этом знают даже те врачи, кто не знает что такое сама миастения. По этому настоящей проблемой стало положить Юлю куда-то для лечения пневмонии – больницы просто бояться сложной пациентки и отказываются брать! Но слава Богу в итоге Юлю все-таки положили и пролечили.
Теперь она на домашнем режиме – почти не выходит из дома чтобы снизить риск подхватить инфекцию. Юля очень тяжело переносит такую изоляцию. Наверное, даже тяжелее чем саму болезнь. «Гулять хочется, в университет вернуться хочется, соскучилась по студенческой жизни» - жалуется Юля и у всех врачей спрашивает, сможет ли они когда-нибудь быть как все, иметь возможность учиться, встречаться с друзьями. Сможет, конечно сможет! Но нужно время. Время на то, чтоб отступила болезнь, чтоб подобрались безопасные дозы препаратов, чтобы организм привык к ним. Но как же хочется чтоб все нормализовалось одним днем!!!
В лечении Юли осталось еще много нерешенного. Самая главная проблема – нужен врач здесь, в Запорожье, который бы вел Юлю, помогал и подсказывал в случае проблем. Пока, к сожалению, такого не нашли. Были у нескольких, но у всех свои методы лечения, причем отличные от московских. И выбрать, кому доверять, когда все говорят разное, ой как нелегко! Но и в Москву же не наездишься по поводу каждой проблемы, да и еще доехать туда надо в случае проблем.
Но как бы то ни было – лечение дает результат и есть все шансы что со временем болезнь отступит. Что Юля вернется в институт, к обычной молодежной жизни, и ее друзья даже не будут знать и замечать Юлиной болезни. А пока остается только набраться терпения и продолжать лечение!
Спасибо всем жертвователям, которые помогли Юле. Благодаря вашей помощи Юля смогла побывать на консультации у высококлассных специалистов, а так же закупить небольшой запас жизненно-необходимых, но дорогостоящих препаратов. Спасибо вам!
Гавришева Ирина
8 097 136 41 82
hematologia@mail.ru
ICQ 339 500 957