Руслан Щербаков, 01.06.2010 року народження
Діагноз: СМА I - хвороба Вердніга-Гофмана, носій трахеостоми, носій гастростоми.
Новини про лікування Руслана Щербакова
Звіт про надходження пожертв та їх витрати
УВАГА! СТАНОМ НА 02.04.2022 р.: Збір коштів припинено! Руслан з батьками евакуювався до Німеччини.
Мама Руслана дбайливо зберігає одну з його ранніх фотографій. На ній Руслану два місяці, він лежить на животику з піднятою головою і уважно дивиться. Це єдине фото, де малюк самостійно тримає голову. Через півроку стане зрозуміло, що це був найщасливіший час в житті сім'ї. Життя до СМА.
СМА, або спінальна м'язова атрофія - генетичне захворювання, при якому страждають рухові нейрони спинного мозку. М'язи по черзі перестають отримувати імпульси і атрофуються. Втрачаються всі навички аж до ковтання і самостійного дихання. Ясна, жива свідомість опиняється у полоні нерухомого тіла. У 2010 році, коли Руслану поставили діагноз, це було рівнозначно вироку. Ліків від хвороби не існувало.
Перші серйозні проблеми почалися в два рочки: бронхіт, пневмонія і перша зупинка дихання. Перша реанімація, установка трахео- і гастростоми. До чотирьох років кімната Руслана перетворилася в реанімацію, а мама – у досвідчену медсестру. Через трахеостому Руслан цілий рік не міг розмовляти. Для мами не чути голос сина виявилося ще одним випробуванням. Довелося вчитися розуміти без слів - по диханню, звукам, емоціям.
Руська, як його лагідно називають в родині, - дивовижний хлопчик. Навчився розмовляти з трахеостомою, управляти електроколяскою і вчитися онлайн на «відмінно». Він все розуміє про свою хворобу, але завжди посміхається і вірить у диво!
Обійняти маму, почухати ніс або відмахнутися від комахи Руся вже не може. Найцінніше сьогодні - рух в зап’ясті і пальчиках. Але цього вистачає, щоб управляти електроколяскою. У ній він почувається по-справжньому вільним і незалежним. Бачили б ви, як він ганяє між рядів гіпермаркету! Шкода, позмагатися ні з ким.
За останні роки з'явилися три препарати для лікування СМА, один з них - сироп «Еврісді». Вартість одного флакона - 250 тисяч гривень. В місяць таких потрібно три. Приймати - пожиттєво.
Батьки Руслана вірять, що в близькому майбутньому держава буде оплачувати Еврісді для дітей зі СМА. А поки вони шалено шукають способи почати лікування, поки є що рятувати і зберігати. І без нас з вами їм не впоратися.
Подаруйте Русі шанс ганяти на електроколясці настільки довго, наскільки це можливо!
9 листопада на платформі dobro.ua стартував проект "Ключ до життя зі СМА". Тому допомогти Руслану можна на сайті наших партнерів.
Родина мешкає в Запорізької обл, с. Владимирівське
За додатковою інформацією Ви також можете звернутися до співробітників Фонду "Щаслива Дитина"
