Презентация фотовыставки поразила количеством любопытствующих и отзывчивостью гостей! Сотрудники благотворительного фонда «Счастливый ребенок» беспрерывно отвечали на вопросы: «Что это такое?», «А оно заразно?», «Неужели им нельзя заразиться, но невозможно выздороветь?».
Самым болезненным вопросом было: «Почему они так рано умирают?», задавался он после просмотра фотографий Максима, с черной лентой наискось, который навсегда останется нежным и добрым 6-ти летним ребенком. Максик планировал стать президентом страны, чтоб всем жилось легко и хорошо, мечтал прийти на презентацию и заявить о себе миру.
Так сложилось, что проблема столь короткой продолжительности жизни искренне волнует горожан, которые на протяжении всего мероприятия наполняли бокс для сбора средств, но не властей города и области. Этот вопрос не оставляет равнодушным Европейский Союз, который помог финансово состоятся выставке и в целом адвокационной кампании, по защите прав паллиативных деток. Но, увы, явно не интересен для депутатов.
Есть надежда, что фотовыставка сможет стать "проводником" взаимопонимания, уважения и продуктивного взаимодействия между власть имущими, благотворительным фондом и пациентами.
Для гостей был интерактив - найди Героев! Ведь детки были не только на фотографиях, но и на площади. Мальчишки и девчонки «с картинки» задорно смеялись, бегали и резвились. Но, увы, были не все участники выставки, так как хорошее самочувствие, вещь непредсказуемая и нестабильная.
Мама Алисы о мероприятии: «Сегодня был очень эмоциональный день. Мы объясняли, что наши дети должны получать достойное лечение, что закон должен работать одинаково во всем государстве! Очень хотелось, чтобы чиновники видели в наших детях не проблему, от которой надо поскорее отмахнуться, а были нашими союзниками в борьбе за их жизнь и здоровье. Хотелось, чтобы люди, узнали больше об этом редком заболевании. Очень хочется, чтобы о нас узнали, услышали и пошли нам на встречу.»
Данное мероприятие проходит в рамках реализации адвокационной кампании "Запорожская областная Программа помощи детям, больным муковисцидозом" в рамках проекта "Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи", при поддержке Европейского Союза.
Содержание этого информационного материала не отражает официальную позицию Европейского Союза. Ответственность за информацию и взгляды, изложенные в материале, несут исключительно ее авторы.