«Всем здравствуйте!

В клинике Teknon Максимке сделали все запланированные обследования: видео ЭЭГ, МРТ и ПЭТ под наркозом. Четыре дня сыночек был в специальной шапочке и находился в кровати для осуществления круглосуточного мониторинга работы мозга. Для анализа всех данных проведённых обследований врачу понадобилось десять дней. Поэтому итоговая беседа состоялась с помощью скайп-конференции. Диагноз испанские врачи поменяли, теперь он звучит как миоклоническая эпилепсия. Поскольку результаты таких обследований, как МРТ и ПЭТ, в норме, то было рекомендовано провести генетический анализ – полное секвенирование экзома. Это нужно для постановки более точного диагноза, определения причины заболевания и прогноза. Мы нашли лабораторию в Германии, стоимость анализа около 2000 евро, и результат исследования будет через три месяца.

В клинике Максимке подобрали три препарата, и теперь постепенно, по одному мы будем их вводить и следить за динамикой. Новый препарат мы уже заказали в Испании и ждём доставки. Параллельно препарат, который принимаем сейчас, будем убирать, так как он не подходит.

Так что диагностика продолжается, и мы ждём только хороших новостей!

Ещё раз хотим всей нашей семьёй поблагодарить каждого, кто нам помог и дал возможность попасть в клинику, где нас сдвинули с мертвой точки и дали надежду!

Всех поздравляем с наступившим 2019 годом! Пусть все желания, загаданные под бой курантов, обязательно сбудутся! Желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким!»

Дорогие друзья! В декабре благодаря вам мы сделали небольшой вклад в поездку Максимки в Испанию. Остаток средств будет направлен на частичную оплату генетического анализа в Германии.

Отчёт о поступивших пожертвованиях и расходах