Международный день муковисцидоза — это не праздник, это работа. Дни определенных заболеваний придуманы для того, чтобы в назначенное время для всех разрозненных и утонувших в своих повседневных заботах и проблемах людей, самых разных, но объединенных и уравненных общей бедой, была хотя бы раз в году возможность быть услышанными. Им предоставляют в этот день трибуну и рупор.
Основной целью объявления Всемирного дня муковисцидоза является распространение информации и знаний о МВ и улучшение жизни людей, больных МВ.
Распространение информации об муковисцидозе несет в себе многие важные задачи:
Спасение жизней – Родители, не зная о муковисцидозе, могут и не подозревать, что у их деток тяжелое генетическое заболевание. Раннее диагностирование заболевания, существенно продлевает и облегчает жизнь больного.
Моральная поддержка – Семьи, с детками с МВ нуждаются в колоссальной моральной поддержке. Зная о диагнозе, сложно его принять, еще сложнее жить с ним всю жизнь. Часто родные опускают руки, от страха и безысходности, это только отягощает ситуацию. Важно принять факт, и знать, что они не сами.
Финансовая поддержка – Жизнь с МВ, это безумно дорого. Семья со среднестатистическим достатком не может позволить себе полноценное лечение своих деток. МВ тяжелого течения в месяц требует порядка 40 000 гривен на лекарства, это не считая стационара, на него еще 4 раза в год (при хорошем раскладе) требуется 25 000 гривен.
Просветительская – Порою просто хочется кричать о том, что дети с МВ, такие же полноценные члены общества, как и обычные дети! Дети с МВ хоть и постоянно кашляют – но не заразны, не опасны для других. У них полностью сохранный интеллект, даже более. Так сложилось, что природа отобрала у них здоровье, но наделила каждого особыми талантами, все эти детки одаренные. Среди МВ много музыкантов, художников, математиков, спортсменов. Эти дети спешат жить, поэтому они стараются проявить себя во всех сферах.
Муковисцидоз - относится к орфанным, или редким наследственным заболеваниям. Он наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми. В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, когда склеиваются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности.
Хотелось бы, чтоб вы именно в такой день массово поддержали наш флеш-моб в поддержку больных муковисцидозом, информация про него, по ссылке
А так же, как всегда актуальна финансовая помощь. Без вашей поддержки, мои дети не могут жить и самостоятельно дышать – это без преувеличений!
