С начала 2014 года благотворительный центр «Радуга» старается воплотить в жизнь проект«Дом радужного детства» – создание в регионе детского хосписа. Причем сотрудники вкладывают в это слово совершенно иной смысл, нежели сейчас есть в головах у омичей. Для них это не место, где умирают, а дом, где исполняются мечты.
По данным благотворительного центра, на конец 2013 года в Омской области проживали 317 детей, нуждающихся в паллиативной помощи.Это красивое иностранное слово означает особый подход, позволяющий улучшить качество жизни людей с неизлечимыми заболеваниями. Однако формат этой помощи может быть разным. Так, в Омской области при медучреждениях недавно открыли два отделения оказания паллиативной помощи детям, но, по словам председателя правления Благотворительного центра «Радуга» Валерия ЕВСТИГНЕЕВА, родители не хотят отдавать туда своих малышей.
– То, что в Омске есть, – это наш стандартный российский формат: больница, коридор и галочка в отчете, – добавил Валерий Алексеевич. – Мы видим эту ситуацию совсем иначе. В нашем менталитете хоспис – это место, где умирают. И это действительно так. В Европе же хоспис – сказка для детей. Персонал там настолько доброжелательный и внимательный к маленьким пациентам и их родственникам, что мы иной раз не видим такого отношения от родных. Там созданы все условия для детей и их родителей, которые могут общаться, поддерживать друг друга.
Созданием такой сказки на омской земле сотрудники БЦ «Радуга» занялись примерно два года назад, после посещения детского хосписа в Берлине.
– Для меня просто было психологическим шоком, когда я побывал на дне открытых дверей в немецком хосписе, – признался руководитель общественной организации. – Примерно 70% посетителей были родителями, которые уже потеряли своих детей в этом учреждении. И они теперь занимаются организацией праздников для тех малышей, которые находятся в хосписе. Семьи между собой дружат как близкие родственники. Это заставило нас задуматься, что таким образом мы не просто помогаем семье выкарабкаться из этой беды, а сохраняем ее.
Сейчас решается вопрос о покупке здания для хосписа. Большую часть суммы им помогают собрать жертвователи из европейских стран, где хосписы на 80% существуют на добровольные взносы.
– В западных странах хоспис – благородное дело, – отметил Валерий Алексеевич. – В Европе нам в основном помогают пенсионеры. Они получают новостную рассылку и потом ее распространяют среди своих знакомых и просто неравнодушных граждан. Так, 15 марта я еду в Финляндию на большой благотворительный концерт для аудитории в 2500 человек. И все собранные средства пойдут на проект «Дом радужного детства». Планируется провести не один концерт, а целая серия выступлений.
Но это не значит, что в России, и в частности в Омске, люди не помогают. С каждым днем все больше неравнодушных откликается на просьбы о помощи больным детям. Поэтому в «Радуге» надеются, что омичи активно присоединятся к ним на этапе обустройства хосписа. Ведь его нужно будет наполнить самым современным медицинским оборудованием, при этом уйти от белых больничных стен. Также для работы в хосписе нужны будут волонтеры, которые помогут создать атмосферу сказки.
Еще одна важная социальная проблема, которую сотрудники надеются решить с помощью хосписа, – это передышка для родителей.
– На сегодняшний день если паллиативный ребенок попал в больницу, то больше двух месяцев он там не находится. А что значит такого ребенка отдать в семью? Качественный уход может быть и будет родительский, но ведь больше половины семей с такими детьми уже неполные: пап там нет, и все проблемы и заботы ложатся на мамины плечи, – рассказал Валерий Евстигнеев. – Вот поэтому мы были вынуждены обратить внимание на хоспис. И когда мы увидели, какие хосписы есть в Европе, решили для себя, что наш хоспис будет лучшим если не в России, то за Уралом точно.
«Дом радужного детства» будет особенным местом не только для больных детей, но и для их родителей, братьев, сестер, дедушек, бабушек, друзей и просто неравнодушных людей, желающих помочь.
ВАЖНО
Несмотря на то что здание будущего хосписа еще не выкуплено, уже образовалась небольшая очередь из подопечных благотворительного центра «Радуга». Один из них – четырехлетний Егор, который страдает множеством тяжелых заболеваний. И как говорит его мама Наталья, врачи уже давно поставили на малыше крест. Поэтому женщина, хоть и не медик по образованию, была вынуждена освоить некоторые особенности ухода за больным ребенком. А ведь Наталья сама страдает от ишемии и ей нужно лечь в больницу на обследование. Сделать она этого с Егором на руках не может. Кроме того, семья из трех человек живет в маленькой комнатке общежития, а душевая и санузел находятся в дальнем конце коридора, и туда ходят жильцы всех комнат на этаже. Точка зрения Натальи вполне определенная: «Открытие подобного учреждения помогло бы решить многие проблемы родителей таких малышей. Хоть мы с папой и стараемся, но в наших условиях обеспечить должный уход за Егором все равно тяжело. Кроме того, ему нельзя делать массаж из-за эпилепсии, возможно, существуют какие-то новые методики помощи, чтобы как-то облегчить его состояние. Раньше он реагировал на окружающий мир, даже мультики смотрел. В больнице же нам ничего подобного не предлагают».