Что такое счастье? Ответ на этот философский вопрос у каждого свой. И рецепты как сделать свою жизнь счастливой тоже у каждого свои. И как подарить другому мгновение счастья тоже каждый выбирает для себя. На прошлой неделе я разговаривала с двумя женщинами. У их детей – муковисцидоз. И счастье для них – оно трудно понимаемо для нас. Для них счастье – это когда есть жизненно-необходимый их детям препарат…

Наши московские коллеги, занимающиеся помощью больным муковисцидозом, уже один раз выручали нас, передав запас препарата пульмозим для наших подопечных. Этот препарат единственный, способный "разбить" чрезмерно вязкую мокроту на поздней стадии болезни. Он стОит немалых денег. И самое страшное – он не зарегистрирован в Украине, а значит, отсутствует в украинских аптеках. А без него дети и взрослые с этой генетической болезнью задыхаются. В прямом смысле слова.

Московские волонтеры и родители детей с муковисцидозом из России не хотели, чтобы наши дети задохнулись. Поэтому собрали запас препарата на несколько месяцев и передали нам. И мы выдавали бесценный препарат по упаковке, по две, с ужасом думая о том, что вот через пару месяцев пульмозим у нас кончится и что тогда? Дети, которые сейчас получили надежду, опять ее лишатся?! Поэтому, какова была наша радость, когда москвичи написали, что к нам едет очередная порция спасительного препарата!!!

В тот день, когда передачка прибыла, я была счастлива! Счастлива от того, что у наших детей теперь есть запас препарата на следующие месяцы. Счастлива от общения с замечательными Ирой и Сергеем, которые привезли объемистый пакет с лекарствами. Они знают, что такое муковисцидоз не понаслышке – у их 3-летнего сынишки этот диагноз. Кстати, доставка грузов осуществлялась с их помощью. А еще я была счастлива от того, что могу позвонить родителям наших подопечных и сказать заветную фразу "приезжайте за пульмозимом!".

Я отдавала заветный препарат маме Арины Лукашовой. Она сжимала в руках пачки пульмозима и со слезами на глазах рассказывала: "муж когда-то в командировку в Москву ездил. Привез оттуда небольшой запас пульмозима, на сколько денег хватило. Мы тогда так счастливы были! Вы не представляете, как мы были счастливы!!! Но он же кончился… и где брать, как привозить?!". В тот вечер Лена была счастлива, что благодаря небезразличным людям из далекой Москвы ее дочка получит адекватное лечение.

Арина Лукашова

А через несколько дней бережно и аккуратно укладывала в термо-сумку пульмозим Оксана Голопятая. И тоже рассказывала о счастье…

- Когда Лиля последний раз в больницу попала и ей становилось все хуже и хуже… и я помню сижу и плачу возле нее. А она задыхается, но успокаивает меня "мама, ну чего ты плачешь! Мне станет лучше!!!". И в этот момент в палату зашла Оля из вашего фонда и отдала пульмозим. Лиля взяла его и по щекам покатились слезы. Я спрашиваю "Почему?", а она говорит "Мама, не обращай внимания, это я от счастья! Вот теперь я точно поправлюсь!!!"

Лиля Голопятая с мамой

Обе мамы произносили слова благодарности… в адрес жертвователей, в адрес московских волонтеров, в адрес всех-всех, кто участвует в помощи их детям. И это счастье для меня – передавать эти слова благодарности!

Счастье… оно в каждом вдохе… Положи к ногам человека весь мир, но лиши его возможности дышать, и ничто не будет ему в радость, ничего не сделает его счастливым. И наоборот – дай человеку, который еще вчера задыхался, возможность дышать, и он будет счастлив лишь этим! И те, кто рядом с ним, будут счастливы! Спасибо огромное всем-всем, кто принял участие в обеспечении наших подопечных пульмозимом на ближайшее время! Всем, кто подарил им счастье дышать!!!

P. S. Сейчас у фонда 4 подопечных на пульмозиме. Каждому из них нужно 5 пачек этого препарата в месяц. Без него эти дети просто задохнуться. Как обеспечить 20 пачек пульмозима ежемесячно, если препарата нет в Украине?! Вопрос скорее риторический…

P. P. S Кроме пульмозима нам была передана коробка препарата креон, необходимого для того, чтоб дети с муковисцидозом могли усваивать пищу. Он будет распределен среди тех, кто по каким-то причинам не получает препарат от государства.