Діти Запоріжжя лого

29 лютого – День орфанних захворювань

29 лютого 2024, 12:10 96 Автор: Наталя Мороз, Яна Лобанок Це нагадування про важливість поінформованості сімейних лікарів та ранню діагностику, про психологічну та фінансову підтримку родин.

29 лютого – День орфанних захворювань

Є такі захворювання, що трапляються дуже рідко. Вони так і називаються — рідкісні, або орфанні. Впродовж тисячоліть діти з цими хворобами іноді не доживали до одного року. В наш час тривалість та якість їхнього життя значно покращились, але лікування та підтримка подекуди коштують тисячі гривень на місяць.

Найпоширеніший діагноз серед таких хвороб — муковісцидоз. В Україні його частота становить 1 на 2300 новонароджених. Вже дванадцять років ми з вами підтримуємо дітей та молодих людей із цим діагнозом, і за цей час надали допомогу на понад 12 мільйонів гривень.

Після повномасштабного вторгнення росії більшість хворих на муковісцидоз евакуювалися за кордон. Відсутність ліків, електрики для інгаляторів та кисневих концентраторів стали не меншою загрозою для їхнього життя, аніж ворожі обстріли. Ми активно допомагали з евакуацією та передавали ліки, навіть в окуповані ворогом міста, де спостерігалась справжня гуманітарна катастрофа. І щиро раділи, коли безцінний вантаж нарешті потрапляв до наших підопічних!

29 лютого трапляється раз на чотири роки. Саме тому цей день присвячено рідкісним захворюванням. Це нагадування про важливість поінформованості сімейних лікарів та ранню діагностику, про психологічну та фінансову підтримку родин. Адже жити довго та якісно з рідкісним захворюванням буває неймовірно дорого навіть за умови державної підтримки. Коли бюджет не покриває всі потреби — на допомогу приходимо ми з вами.

Друзі, в цей день ми сподіваємось на вашу підтримку дітей з діагнозом "муковісцидоз" та пульмонологічного відділення обласної дитячої лікарні. А щоб зробити допомогу ще більш суттєвою — пропонуємо оформити щомісячний платіж.

Фонд «Щаслива дитина» — ефективна допомога тим дітям Запорізької області, які найбільш її потребують

Їм потрібна наша допомога

У 2024 ви допомогли на суму, грн.

3 008 751

Витрати фонду в 2024
54 хворим дітям 991 407 грн.
Мед. обладнання: 55 278 грн.
Гуманітарна допомога: 789 661 грн.
Дітям з інвалідністю: 1 314 343 грн.
Дитячому экоселу: 39 956 грн.
Сиротам и малозабезпеченим: 109 001 грн.
Допомога дорослим "Хелпус": 472 786 грн.
Службові витрати: 501 158 грн.
Загалом витрат: 4 352 660 грн.

Всього з 2007 надано допомоги, грн.

142 249 039