Є такі захворювання, що трапляються дуже рідко. Вони так і називаються — рідкісні, або орфанні. Впродовж тисячоліть діти з цими хворобами іноді не доживали до одного року. В наш час тривалість та якість їхнього життя значно покращились, але лікування та підтримка подекуди коштують тисячі гривень на місяць.

Найпоширеніший діагноз серед таких хвороб — муковісцидоз. В Україні його частота становить 1 на 2300 новонароджених. Вже дванадцять років ми з вами підтримуємо дітей та молодих людей із цим діагнозом, і за цей час надали допомогу на понад 12 мільйонів гривень.

Після повномасштабного вторгнення росії більшість хворих на муковісцидоз евакуювалися за кордон. Відсутність ліків, електрики для інгаляторів та кисневих концентраторів стали не меншою загрозою для їхнього життя, аніж ворожі обстріли. Ми активно допомагали з евакуацією та передавали ліки, навіть в окуповані ворогом міста, де спостерігалась справжня гуманітарна катастрофа. І щиро раділи, коли безцінний вантаж нарешті потрапляв до наших підопічних!

29 лютого трапляється раз на чотири роки. Саме тому цей день присвячено рідкісним захворюванням. Це нагадування про важливість поінформованості сімейних лікарів та ранню діагностику, про психологічну та фінансову підтримку родин. Адже жити довго та якісно з рідкісним захворюванням буває неймовірно дорого навіть за умови державної підтримки. Коли бюджет не покриває всі потреби — на допомогу приходимо ми з вами.

Друзі, в цей день ми сподіваємось на вашу підтримку дітей з діагнозом "муковісцидоз" та пульмонологічного відділення обласної дитячої лікарні. А щоб зробити допомогу ще більш суттєвою — пропонуємо оформити щомісячний платіж.