Діти Запоріжжя лого

Шанс на життя: на сайті президента з'явилася петиція, яка дає надію хворим на муковісцидоз

2 лютого 2022, 11:27 762 Автор: Тамара Зінченко telegraf.in.ua У 2019 в Європі та США з'явився препарат, який дозволяє людям з муковісцидозом жити повноцінним життям - але через бюрократію він досі не зареєстрований в Україні.

Шанс на життя: на сайті президента з'явилася петиція, яка дає надію хворим на муковісцидоз

На сайті офіційного інтернет-представництва Президента з'явилася петиція, яка може дати надію на повноцінне житя українцям, хворим на муковисцидозом. Більшість кременчужан ніколи не чула про таку хворобу, часто люди навіть не знають, що таке орфанні захворювання. Але в нашому місті є ті, для кого ця петиція - чи не єдиний шанс на життя.

Муковісцидоз - це важке вроджене захворювання, що характеризується ураженням екзокринних залоз і викликає патологію дихальних органів і травної системи. Більше того, це міждисциплінарна проблема, якою займаються генетики, гастроентерологи, пульмонологи, ендоскопісти. Частіше муковісцидоз розвивається в дитячому віці. Мутація генів - це абсолютна основа цього захворювання. Якщо гетерозиготні - обоє батьків, то можливість народження хворої дитини на муковісцидоз в такій сім'ї прирівнюється до 25%. А частота носійства в генах зустрічається - 2-5%.

Вилікуватися від муковісцидозу повністю неможливо, але поліпшити якість життя і збільшити його тривалість - цілком реально. У Європі, за належного лікування, тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, а в Українi на даний момент 13-14 рокiв.

Ще донедавна ефективного лікування цієї хвороби просто не існувало, але в 2019 році Американський департамент із санітарного надзору за якістю харчових продуктів та медикаментів (FDA) затвердив препарат Trikafta, який допомагає дефектному білку CFTR працювати належним чином. Така терапія - не з дешевих, річний курс коштує близько 300 тисяч доларів, і за кордоном усі витрати на неї бере на себе держава.

Попри доведену ефективність, Trikafta досі не доступна і навіть не зареєстрована в Україні. Бюрократія краде у хворих дорогоцінні місяці й роки життя. Тож петиція покликана привернути увагу до цих людей і прискорити процес реєстрації ліків в нашій країні. На даний момент вона зібрала 3 402 підписи з необхідних 25 000. До завершення збору підписів залишився 81 день.

Підтримати петицію можна за посиланням.

Фонд «Щаслива дитина» — ефективна допомога тим дітям Запорізької області, які найбільш її потребують

Їм потрібна наша допомога

У 2024 ви допомогли на суму, грн.

3 055 731

Витрати фонду в 2024
55 хворим дітям 1 009 328 грн.
Мед. обладнання: 55 278 грн.
Гуманітарна допомога: 789 661 грн.
Дітям з інвалідністю: 1 461 340 грн.
Дитячому экоселу: 39 956 грн.
Сиротам и малозабезпеченим: 109 001 грн.
Допомога дорослим "Хелпус": 555 992 грн.
Службові витрати: 501 158 грн.
Загалом витрат: 4 600 784 грн.

Всього з 2007 надано допомоги, грн.

142 296 019