Дети Запорожья лого

Шанс на жизнь: на сайте президента появилась петиция, дающая надежду больным муковисцидозом

2 февраля 2022, 11:27 619 Автор: Тамара Зинченко telegraf.in.ua В 2019 году в Европе и США появился препарат, позволяющий людям с муковисцидозом жить полноценной жизнью - но из-за бюрократии он до сих пор не зарегистрирован в Украине.

Шанс на жизнь: на сайте президента появилась петиция, дающая надежду больным муковисцидозом

На сайте официального интернет-представительства Президента появилась петиция, которая может дать надежду на полноценную жизнь украинцам, больным муковисцидозом. Большинство кременчужан никогда не слышали о такой болезни, часто люди даже не знают, что такое орфанные заболевания. Но в нашем городе есть те, для кого эта петиция – чуть ли не единственный шанс на жизнь.

Муковисцидоз – это тяжелое врожденное заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез и вызывающее патологию дыхательных органов и пищеварительной системы. Более того, это междисциплинарная проблема, которой занимаются генетики, гастроэнтерологи, пульмонологи, эндоскописты. Чаще муковисцидоз развивается в детском возрасте. Мутация генов – это абсолютная основа этого заболевания. Если гетерозиготные – оба родителя, то возможность рождения больного ребенка муковисцидозом в такой семье приравнивается к 25%. А частота носительства в генах встречается – 2-5%.

Вылечиться от муковисцидоза полностью невозможно, но улучшить качество жизни и увеличить его продолжительность – вполне реально. В Европе, при должном лечении, продолжительность жизни людей с муковисцидозом в среднем достигает 42-47 лет, а в Украине на данный момент 13-14 лет.

Еще недавно эффективного лечения этой болезни просто не существовало, но в 2019 году Американский департамент по санитарному надзору по качеству пищевых продуктов и медикаментов (FDA) утвердил препарат Trikafta, который помогает дефектному белку CFTR работать должным образом. Такая терапия – не из дешевых, годовой курс стоит около 300 тысяч долларов, и за границей все расходы на нее берет на себя государство.

Несмотря на доказанную эффективность, Trikafta еще не доступна и даже не зарегистрирована в Украине. Бюрократия ворует у больных драгоценные месяцы и годы жизни. Поэтому петиция призвана обратить внимание на этих людей и ускорить процесс регистрации лекарств в нашей стране. На данный момент она собрала 3402 подписи из необходимых 25000. До завершения сбора подписей остался 81 день.

Поддержать петицию можно по ссылке

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь

В 2023 вы помогли на сумму, грн.

4 134 905

Расходы фонда в 2023
28 больным детям 274 986 грн.
Мед. оборудование: 14 761 грн.
Гуманитарная помощь: 1 142 104 грн.
Детям с инвалидностью: 895 881 грн.
Детcкому экоселу: 16 444 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 25 816 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 10 046 грн.
Служебные расходы: 92 686 грн.
Всего расходов: 2 475 602 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

126 593 258