Дети Запорожья лого

Шанс на жизнь: на сайте президента появилась петиция, дающая надежду больным муковисцидозом

2 февраля 2022, 11:27 502 Автор: Тамара Зинченко telegraf.in.ua В 2019 году в Европе и США появился препарат, позволяющий людям с муковисцидозом жить полноценной жизнью - но из-за бюрократии он до сих пор не зарегистрирован в Украине.

Шанс на жизнь: на сайте президента появилась петиция, дающая надежду больным муковисцидозом

На сайте официального интернет-представительства Президента появилась петиция, которая может дать надежду на полноценную жизнь украинцам, больным муковисцидозом. Большинство кременчужан никогда не слышали о такой болезни, часто люди даже не знают, что такое орфанные заболевания. Но в нашем городе есть те, для кого эта петиция – чуть ли не единственный шанс на жизнь.

Муковисцидоз – это тяжелое врожденное заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез и вызывающее патологию дыхательных органов и пищеварительной системы. Более того, это междисциплинарная проблема, которой занимаются генетики, гастроэнтерологи, пульмонологи, эндоскописты. Чаще муковисцидоз развивается в детском возрасте. Мутация генов – это абсолютная основа этого заболевания. Если гетерозиготные – оба родителя, то возможность рождения больного ребенка муковисцидозом в такой семье приравнивается к 25%. А частота носительства в генах встречается – 2-5%.

Вылечиться от муковисцидоза полностью невозможно, но улучшить качество жизни и увеличить его продолжительность – вполне реально. В Европе, при должном лечении, продолжительность жизни людей с муковисцидозом в среднем достигает 42-47 лет, а в Украине на данный момент 13-14 лет.

Еще недавно эффективного лечения этой болезни просто не существовало, но в 2019 году Американский департамент по санитарному надзору по качеству пищевых продуктов и медикаментов (FDA) утвердил препарат Trikafta, который помогает дефектному белку CFTR работать должным образом. Такая терапия – не из дешевых, годовой курс стоит около 300 тысяч долларов, и за границей все расходы на нее берет на себя государство.

Несмотря на доказанную эффективность, Trikafta еще не доступна и даже не зарегистрирована в Украине. Бюрократия ворует у больных драгоценные месяцы и годы жизни. Поэтому петиция призвана обратить внимание на этих людей и ускорить процесс регистрации лекарств в нашей стране. На данный момент она собрала 3402 подписи из необходимых 25000. До завершения сбора подписей остался 81 день.

Поддержать петицию можно по ссылке

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Денис Вечерний
Денис Вечерний

Острый лимфобластный лейкоз

Помочь сейчас

В 2022 вы помогли на сумму, грн.

23 558 405

Расходы фонда в 2022
144 больным детям 3 232 432 грн.
Мед. оборудование: 475 181 грн.
Гуманитарная помощь: 6 544 063 грн.
Детям с инвалидностью: 9 312 312 грн.
Детcкому экоселу: 503 243 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 1 039 147 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 104 004 грн.
Служебные расходы: 950 508 грн.
Всего расходов: 22 269 846 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

111 184 103

Ребенку нужна семья