Діти Запоріжжя лого

Руслан Щербаков

12 жовтня 2021, 13:30 928 Автор: Яна Лобанок Збір коштів припинено! Руслан з батьками евакуювався до Німеччини.

Руслан Щербаков

Руслан Щербаков, 01.06.2010 року народження

Діагноз: СМА I - хвороба Вердніга-Гофмана, носій трахеостоми, носій гастростоми.

Новини про лікування Руслана Щербакова

Призначення

Рахунок

Як допомогти?

Звіт про надходження пожертв та їх витрати

УВАГА! СТАНОМ НА 02.04.2022 р.: Збір коштів припинено! Руслан з батьками евакуювався до Німеччини.

Руслан Щербаков

Мама Руслана дбайливо зберігає одну з його ранніх фотографій. На ній Руслану два місяці, він лежить на животику з піднятою головою і уважно дивиться. Це єдине фото, де малюк самостійно тримає голову. Через півроку стане зрозуміло, що це був найщасливіший час в житті сім'ї. Життя до СМА.

СМА, або спінальна м'язова атрофія - генетичне захворювання, при якому страждають рухові нейрони спинного мозку. М'язи по черзі перестають отримувати імпульси і атрофуються. Втрачаються всі навички аж до ковтання і самостійного дихання. Ясна, жива свідомість опиняється у полоні нерухомого тіла. У 2010 році, коли Руслану поставили діагноз, це було рівнозначно вироку. Ліків від хвороби не існувало.

Перші серйозні проблеми почалися в два рочки: бронхіт, пневмонія і перша зупинка дихання. Перша реанімація, установка трахео- і гастростоми. До чотирьох років кімната Руслана перетворилася в реанімацію, а мама – у досвідчену медсестру. Через трахеостому Руслан цілий рік не міг розмовляти. Для мами не чути голос сина виявилося ще одним випробуванням. Довелося вчитися розуміти без слів - по диханню, звукам, емоціям.

Руслан Щербаков

Руська, як його лагідно називають в родині, - дивовижний хлопчик. Навчився розмовляти з трахеостомою, управляти електроколяскою і вчитися онлайн на «відмінно». Він все розуміє про свою хворобу, але завжди посміхається і вірить у диво!

Обійняти маму, почухати ніс або відмахнутися від комахи Руся вже не може. Найцінніше сьогодні - рух в зап’ясті і пальчиках. Але цього вистачає, щоб управляти електроколяскою. У ній він почувається по-справжньому вільним і незалежним. Бачили б ви, як він ганяє між рядів гіпермаркету! Шкода, позмагатися ні з ким.

За останні роки з'явилися три препарати для лікування СМА, один з них - сироп «Еврісді». Вартість одного флакона - 250 тисяч гривень. В місяць таких потрібно три. Приймати - пожиттєво.

Батьки Руслана вірять, що в близькому майбутньому держава буде оплачувати Еврісді для дітей зі СМА. А поки вони шалено шукають способи почати лікування, поки є що рятувати і зберігати. І без нас з вами їм не впоратися.

Подаруйте Русі шанс ганяти на електроколясці настільки довго, наскільки це можливо!

9 листопада на платформі dobro.ua стартував проект "Ключ до життя зі СМА". Тому допомогти Руслану можна на сайті наших партнерів.

Родина мешкає в Запорізької обл, с. Владимирівське

За додатковою інформацією Ви також можете звернутися до співробітників Фонду "Щаслива Дитина"



Фонд «Щаслива дитина» — ефективна допомога тим дітям Запорізької області, які найбільш її потребують

Їм потрібна наша допомога
Степан Суворов
Степан Суворов

ДЦП, спастична диплегія

Допомогти зараз
Дмитро Марусенко
Дмитро Марусенко

ДЦП, правосторонній спастичний геміпарез

Допомогти зараз

У 2024 ви допомогли на суму, грн.

1 768 160

Витрати фонду в 2024
46 хворим дітям 695 830 грн.
Мед. обладнання: 51 157 грн.
Гуманітарна допомога: 712 794 грн.
Дітям з інвалідністю: 1 261 544 грн.
Дитячому экоселу: 38 256 грн.
Сиротам и малозабезпеченим: 49 826 грн.
Допомога дорослим "Хелпус": 414 658 грн.
Службові витрати: 360 048 грн.
Загалом витрат: 3 639 979 грн.

Всього з 2007 надано допомоги, грн.

140 901 624