Ольга Павленко 11.07.2002 года рождения
Диагноз: Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение.
Консультативное заключение: 1 стр, 2 стр.
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 30.01.2023 г. Сбор средств закрыт, в связи со смертью ребенка!
К сожалению, в конце 2022 года Ольги не стало. Выражаем соболезнования родным близким. Спасибо всем, кто поддерживал Ольгу во время болезни.
=====================================
Я, Павленко Ирина Сергеевна, мама девочки с диагнозом Муковисцидоз - тяжелое течение. Хочу рассказать вам немного о нашей жизни, как мы справляемся с нашими проблемами, и как нам все эти года приходится не легко в борьбе за жизнь нашей доченьки.
Моей доченьке Оле 14 лет, она добрая, хрупкая, отзывчивая девочка. У нее очень много друзей с которыми она старается почаще встречаться. Некоторые друзья приезжают даже к ней в больницу, чтобы поддержать ее. Она не любит говорить о своей болезни, и старается жить как все здоровые люди и радоваться жизни.
Олюська любит читать, рисовать, заниматься творчеством, спортом и танцами (ей временами тяжело танцевать, иногда не хватает воздуха и кружиться голова, но, отдышавшись, она возвращается в зал и продолжает занятие). Сейчас мы вместе с ней ходим в спортзал, где тренера помогают ей развивать грудную клетку, правильно дышать и заниматься кардио-тренировкой ,что для нас не мало важно. Она любит ездить на отдых особенно, на море с семьей, соленый воздух нам очень помогает для дыхания и выведения мокроты из легких. Оля ходила в обычный садик, сейчас она заканчивает 9 класс в обычной школе и мечтает поступить в медицинское училище, а когда закончит, поступить в медицинскую академию, стать врачом, и помогать таким же детям как она. У Оли есть брат, которому 5 лет, слава Богу он здоров и Оля очень любит его как и он ее.
Оля знает все о каждодневном приеме препаратов по графику и жизненно необходимых ингаляциях, всячески старается их придерживаться и все выполнять. У нее разложены таблетки утро, день, вечер, дополнительные (на случай когда плохо).А каждое утро перед школой она обязательно делает ряд ингаляций и идет в школу.
Но, к сожалению, в нашей жизни не все так хорошо как хотелось бы. Оля нуждается в постоянной медикаментозной терапии, чем старше она становится, тем больше назначают препаратов для поддержания ее жизни. Каждые три месяца мы ложимся во 2-ю детскую больницу, на кардио-пульмонологическое лечение, так как ее состояние ухудшается. У нее усиливается кашель, тяжелее отходит мокрота, она постоянно кашляет. Для того, чтоб вывести ее из такого состояния, нам необходимо лечь в отделения и проколоть ее дорогостоящими антибиотиками такими как: меронем, меробоцид, фортум, амицил и другие, на которые есть чувствительность), а также всегда пьем креон 25000, Ацц для разжижения слизи и гипертонический раствор для ингаляций, препараты для желудочно- кишечного тракта, для печени и желчного пузыря, еще для нас очень важен препарат очень дорогостоящий пульмозим, который мы не можем себе позволить купить, а также витамины, препараты для сердца и многое другое...
К сожалению, в нашей стране инвалиды не защищены и нам родителям приходится писать письма в разные инстанции с обращением о помощи, и в первую в очередь в Благотворительные фонды, обычно только от фонда помощь и бывает. У нас вся надежда на добрых и неравнодушных людей, которые нам помогают... К сожалению нам помочь не кому, работает только муж, из родственников у нас осталась только моя мама, которая живет на одну пенсию..
Немного о том как начались все наши испытания. Когда Оля родилась, никто даже и не думал что прейдет в нашу семью такое испытание. Уже в роддоме у нас начались проблемы, она плохо набирала вес, плохо кушала и нас выписали домой, с 3-х месяцев у нас начались бесконечные бронхиты в 9-ть месяцев нам сделали бронхоскопию, но диагноз муковисцидоз поставили только когда Оле исполнилось 2 года. В 1,5 года она попала в реанимацию с воспалением легких, и не могла самостоятельно без кислорода дышать, она лежала в специальной кислородной палатке для младенцев пять дней, и каждый день пребывания ее там, я отгоняла мысли о том что мы ее потеряем… Врачи никаких прогнозов не давали, говорили только молитесь. Я каждое утро ходила в церковь падала на колени и молилась за нее, потом шла в больницу с надеждой, что все у нас будет хорошо. На 5 день реанимации врач вышел и сказал, что она задышала самостоятельно, и мы поняли, что Олечка сильная, она цеплялась за свою жизнь, и она будет жить, несмотря ни на что. Через пару дней нас перевели в отдельную палату, где мы ее заново учили ходить, так как она из-за слабости не могла встать на ножки. Уже после этого нас перевели во 2-ю детскую больницу, где нам поставили диагноз Муковисцидоз, и начали правильно лечить. Чтобы состояние ее было стабильно, мы теперь без обсуждения 3-4 раза в год ложимся планово. Но без помощи нам очень тяжело приобретать препараты, нам приходится обращаться в банк за кредитами и одалживать у чужих людей. Одно такое лечение на 14-21 день обходится 10 000 - 15 000 гривен, что не подъемно для нас, но мы не опускаем рук и делаем все возможное, что в наших силах.
Каждый прожитый год это для нас большая победа!
Большое спасибо БФ «Счастливый ребенок» и всем неравнодушным людям что помогают нам препаратами для лечения в стационаре, и таких для нас дорогостоящих и жизненно-необходимых ежедневных лекарств.
