x

Муковісцидоз: невидиме життя

У Запоріжжі в рамках фестивалю «Толока» відбулася презентація фотовиставки, присвяченої людям, переважно, дітям, які хворіють на муковісцидоз. Організатори виставки – представники благодійного фонду «Щаслива дитина».
Автор: zp-pravda, zp-pravda.info Опубликовано: 26 августа 2020, 14:04 132

Найболючіше питання: «Чому вони так рано вмирають?», відвідувачі виставки задавали після перегляду фотографій Максима з чорною стрічкою навскіс. Малюк назавжди залишиться ніжною і доброю 6-ти річною дитиною. Максик планував стати президентом країни, щоб усім жилося легко і добре, мріяв прийти на презентацію і заявити про себе світові.

Для гостей був організований інтерактив – знайди Героїв! Адже дітки були не тільки на фотографіях, але і на площі серед гостей «Толоки». Хлопчики та дівчатка «з картинки» завзято сміялися, бігали і гралися. Але, на жаль, були не всі учасники виставки, так як хороше самопочуття, річ непередбачувана і нестабільна.

Мама Аліси про захід: «Це був дуже емоційний день. Ми пояснювали, що наші діти повинні отримувати гідну лікування, що закон повинен працювати однаково в усій державі! Дуже хотілося, щоб чиновники бачили в наших дітях не проблему, від якої треба скоріше відмахнутися, а були нашими союзниками в боротьбі за їхнє життя і здоров’я. Хотілося, щоб люди, дізналися більше про це рідкісне захворювання. Дуже хочеться, щоб про нас дізналися, почули і пішли нам назустріч».

Захід відбувся в рамках реалізації адвокаційної кампанії “Запорізька обласна Програма допомоги дітям, хворим на муковісцидоз” в рамках проекту “Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги”, за підтримки Європейського Союзу.

Є надія, що фотовиставка зможе стати “провідником” взаєморозуміння, поваги і продуктивної взаємодії між можновладцями, благодійним фондом і пацієнтами.


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Виктория Химич

Виктория Химич

ДЦП. Спастический тетрапарез. Двойная гемиплегия.

Настя Липка

Настя Липка

Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР

Алиса Онуфриева

Алиса Онуфриева

Муковисцидоз (кистозный фиброз)


В 2020 вы помогли на сумму 6 726 208 гривен

Расходы фонда в 2020

153 больным детям: 3 848 249 грн.
Мед. оборудование: 249 664 грн.
Детдомам для инвалидов: 697 148 грн.
Детcкому экоселу: 372 898 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 147 963 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 676 801 грн.
Всего расходов: 6 445 176 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 955 438  гривен

Ребенку нужна семья: Ілля

Ребенку нужна семья: Ілля

Дитині потрібна родина: Сергій Г.

Дитині потрібна родина: Сергій Г.

Ребенку нужна семья: Михаил Д.

Ребенку нужна семья: Михаил Д.