x

Открытие невидимой ранее жизни: муковисцидоз - не приговор

На выходных для жителей и гостей г. Запорожье произошло открытие невидимого и неслыханного слова – «Муковисцидоз».
Автор: 2000 формат, www.2000.ua Опубликовано: 26 августа 2020, 14:03 123

Презентация фотовыставки поразила количеством любопытствующих и отзывчивостью гостей! Сотрудники благотворительного фонда «Счастливый ребенок» беспрерывно отвечали на вопросы: «Что это такое?», «А оно заразно?», «Неужели им нельзя заразиться, но невозможно выздороветь?».

Самым болезненным вопросом было: «Почему они так рано умирают?», задавался он после просмотра фотографий Максима, с черной лентой наискось, который навсегда останется нежным и добрым 6-ти летним ребенком. Максик планировал стать президентом страны, чтоб всем жилось легко и хорошо, мечтал прийти на презентацию и заявить о себе миру.

Так сложилось, что проблема столь короткой продолжительности жизни искренне волнует горожан, которые на протяжении всего мероприятия наполняли бокс для сбора средств, но не властей города и области. Этот вопрос не оставляет равнодушным Европейский Союз, который помог финансово состоятся выставке и в целом адвокационной кампании, по защите прав паллиативных деток. Но, увы, явно не интересен для депутатов.

Есть надежда, что фотовыставка сможет стать "проводником" взаимопонимания, уважения и продуктивного взаимодействия между власть имущими, благотворительным фондом и пациентами.

Для гостей был интерактив - найди Героев! Ведь детки были не только на фотографиях, но и на площади. Мальчишки и девчонки «с картинки» задорно смеялись, бегали и резвились. Но, увы, были не все участники выставки, так как хорошее самочувствие, вещь непредсказуемая и нестабильная.

Мама Алисы о мероприятии: «Сегодня был очень эмоциональный день. Мы объясняли, что наши дети должны получать достойное лечение, что закон должен работать одинаково во всем государстве! Очень хотелось, чтобы чиновники видели в наших детях не проблему, от которой надо поскорее отмахнуться, а были нашими союзниками в борьбе за их жизнь и здоровье. Хотелось, чтобы люди, узнали больше об этом редком заболевании. Очень хочется, чтобы о нас узнали, услышали и пошли нам на встречу.»

Данное мероприятие проходит в рамках реализации адвокационной кампании "Запорожская областная Программа помощи детям, больным муковисцидозом" в рамках проекта "Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи", при поддержке Европейского Союза.

Содержание этого информационного материала не отражает официальную позицию Европейского Союза. Ответственность за информацию и взгляды, изложенные в материале, несут исключительно ее авторы.



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Пелагея Нестеренко

Пелагея Нестеренко

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение

Виктория Четвертак

Виктория Четвертак

Врождённые пороки развития головного мозга

Артур Керимов

Артур Керимов

Симптоматическая миоклоническая эпилепсия


В 2020 вы помогли на сумму 6 726 208 гривен

Расходы фонда в 2020

153 больным детям: 3 848 249 грн.
Мед. оборудование: 249 664 грн.
Детдомам для инвалидов: 697 148 грн.
Детcкому экоселу: 372 898 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 147 963 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 676 801 грн.
Всего расходов: 6 445 176 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 955 438  гривен

Ребенку нужна семья: Евгений

Ребенку нужна семья: Евгений

Ребенку нужна семья: Алина А.

Ребенку нужна семья: Алина А.

Детям нужна семья: Кира К. (2014 г.р.), Виктория К. (2015 г.р.), Надежда К. (2016 г.р.)

Детям нужна семья: Кира К. (2014 г.р.), Виктория К. (2015 г.р.), Надежда К. (2016 г.р.)