Дети Запорожья лого

Открытие невидимой ранее жизни: муковисцидоз - не приговор

26 августа 2020, 14:03 386 Автор: 2000 формат www.2000.ua На выходных для жителей и гостей г. Запорожье произошло открытие невидимого и неслыханного слова – «Муковисцидоз».

Презентация фотовыставки поразила количеством любопытствующих и отзывчивостью гостей! Сотрудники благотворительного фонда «Счастливый ребенок» беспрерывно отвечали на вопросы: «Что это такое?», «А оно заразно?», «Неужели им нельзя заразиться, но невозможно выздороветь?».

Самым болезненным вопросом было: «Почему они так рано умирают?», задавался он после просмотра фотографий Максима, с черной лентой наискось, который навсегда останется нежным и добрым 6-ти летним ребенком. Максик планировал стать президентом страны, чтоб всем жилось легко и хорошо, мечтал прийти на презентацию и заявить о себе миру.

Так сложилось, что проблема столь короткой продолжительности жизни искренне волнует горожан, которые на протяжении всего мероприятия наполняли бокс для сбора средств, но не властей города и области. Этот вопрос не оставляет равнодушным Европейский Союз, который помог финансово состоятся выставке и в целом адвокационной кампании, по защите прав паллиативных деток. Но, увы, явно не интересен для депутатов.

Есть надежда, что фотовыставка сможет стать "проводником" взаимопонимания, уважения и продуктивного взаимодействия между власть имущими, благотворительным фондом и пациентами.

Для гостей был интерактив - найди Героев! Ведь детки были не только на фотографиях, но и на площади. Мальчишки и девчонки «с картинки» задорно смеялись, бегали и резвились. Но, увы, были не все участники выставки, так как хорошее самочувствие, вещь непредсказуемая и нестабильная.

Мама Алисы о мероприятии: «Сегодня был очень эмоциональный день. Мы объясняли, что наши дети должны получать достойное лечение, что закон должен работать одинаково во всем государстве! Очень хотелось, чтобы чиновники видели в наших детях не проблему, от которой надо поскорее отмахнуться, а были нашими союзниками в борьбе за их жизнь и здоровье. Хотелось, чтобы люди, узнали больше об этом редком заболевании. Очень хочется, чтобы о нас узнали, услышали и пошли нам на встречу.»

Данное мероприятие проходит в рамках реализации адвокационной кампании "Запорожская областная Программа помощи детям, больным муковисцидозом" в рамках проекта "Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи", при поддержке Европейского Союза.

Содержание этого информационного материала не отражает официальную позицию Европейского Союза. Ответственность за информацию и взгляды, изложенные в материале, несут исключительно ее авторы.

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Денис Вечерний
Денис Вечерний

Острый лимфобластный лейкоз

Помочь сейчас
Виолетта Юрченко
Виолетта Юрченко

Хроническая болезнь почек, 5 стадия

Помочь сейчас

В 2022 вы помогли на сумму, грн.

23 558 405

Расходы фонда в 2022
144 больным детям 3 232 432 грн.
Мед. оборудование: 475 181 грн.
Гуманитарная помощь: 6 544 063 грн.
Детям с инвалидностью: 9 312 312 грн.
Детcкому экоселу: 503 243 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 1 039 147 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 104 004 грн.
Служебные расходы: 950 508 грн.
Всего расходов: 22 269 846 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

111 184 103

Ребенку нужна семья