x

Маша Зозуля

Без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь девочки превращается в существование...
Автор: Яна Лобанок, deti.zp.ua Опубликовано: 15 августа 2020, 15:07 823

Маша Зозуля, 15.02.2013 года рождения

Диагноз: Синдром Вольфа-Хиршхорна, ЗПРР, вялый тетрапарез

Новости о лечении Марии Зозули

Счет

Выписка: стр. 1, стр. 2

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Маша – уникальная девочка. Таких, как она, в мире единицы.

Поломка гена привела к редкой генетической мутации – синдрому Вольфа-Хиршхорна. При этим диагнозе смертность в первые два года жизни составляет 34%. Но если ребёнок выживает, его состояние постепенно улучшается. Маша прошла этот рубеж, ей сейчас семь. Некоторые пороки развития исправлены хирургами, с остальными приходится жить. Но без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь превращается в существование.

На 22 неделе беременности плановое УЗИ показало множественные пороки развития: порок сердца, косолапость левой ножки, двустороннюю расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба. Дополнительные исследования в Центре медицинской генетики подтвердили увиденное, но так и не дали ответа на главный вопрос: «Что с ребёнком?»

При рождении все пороки подтвердились. А через месяц мама осталась один на один с беспомощной малышкой, которая не могла кушать из-за порока развития губы и нёба. И что делать – не мог подсказать ни один врач. Только через полгода Маше сделали пластику верхней губы, и девочка начала набирать вес.

Что с ребёнком, почему не растёт и не развивается? Отчего всё время находится в полусонном апатичном состоянии? Почему преследуют постоянные простуды, бронхиты, перебои в работе сердца и почек? Целых пять лет одни и те же вопросы не давали спокойно жить.

А два года назад на консультации у киевского генетика всё стало на свои места. Взглянув на ребёнка, врач сразу предположил, что у Маши синдром Вольфа-Хиршхорна, что и подтвердилось генетическим анализом. Это малоизученный и редкий синдром. И как облегчить жизнь Машеньке, что делать маме – врачи просто не знают. Несколькими операциями был исправлен порок развития мягкого нёба, ещё двумя – устранён рефлюкс почек. Пришло время заняться физическим и психическим развитием.

После нескольких занятий по методике «Томатис» Маша как будто проснулась. В прошлом остались полудрёма и апатия, нашу девочку заинтересовал окружающий мир! Вот уже почти два года Маша ежедневно ходит на занятия в центр «Совёнок». За это время произошёл огромный скачок в развитии девочки. Она научилась ходить в ходунках, вставать с помощью опоры и ползать. Начала понимать слова, а благодаря занятиям с логопедом у Маши появилась мимика лица и первые звуки.

Ежедневные занятия нужны Маше, как воздух. Без них она вновь впадает в «спячку», и карантинный период был тому подтверждением. Ежемесячно занятия обходятся в сумму около 9 000 гривен. Давайте поможем Машеньке развиваться!

Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Марк Бондарев

Марк Бондарев

Муковисцидоз

Маша Зозуля

Маша Зозуля

Cиндром Вольфа-Хиршхорна

Миша Самойленко

Миша Самойленко

ДЦП, тетрапарез, синдром Денди-Уокера


В 2020 вы помогли на сумму 6 726 208 гривен

Расходы фонда в 2020

153 больным детям: 3 848 249 грн.
Мед. оборудование: 249 664 грн.
Детдомам для инвалидов: 697 148 грн.
Детcкому экоселу: 372 898 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 147 963 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 676 801 грн.
Всего расходов: 6 445 176 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 955 438  гривен

Дитині потрібна родина: Богдан Н.

Дитині потрібна родина: Богдан Н.

Ребенку нужна семья: Дарьяна

Ребенку нужна семья: Дарьяна

Ребенку нужна семья:  Cтепан C.

Ребенку нужна семья: Cтепан C.