x

Марк Бондарев

Амбулаторная карта Марка больше похожа на медицинский справочник, чем на документ. Все усилия семьи направлены на борьбу с муковисцидозом и осложнениями.
Автор: Вовк Ольга, Валентина Бондарева, www.deti.zp.ua Опубликовано: 27 августа 2019, 16:50 2357

Марк Бондарев, 16.12.2013 года года рождения

Диагноз: Муковисцидоз.

Заключение: стр. 1, стр. 2, стр. 3

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Добрый день! Меня зовут Валентина, я мама особенного, но моего самого любимого ребенка. Его зовут Марк, ему 5 лет, он болен неизлечимым генетическим заболеванием, муковисцидозом. Из-за того, что болезнь смогли диагностировать лишь в возрасте 4,5 лет, было безвозвратно упущено драгоценное время. Сейчас наша амбулаторная карточка больше похожа на медицинский справочник, нежели на документ. Все усилия направлены на борьбу с болезнью и осложнениями: тяжелой панкреатической недостаточностью (поджелудочная железа не функционирует вообще), двухсторонними бронхоэктазами в легких, холестатическим гепатитом, полипозным риносинуситом (перенесено уже две операции по удалению полипов).

Мы начали собирать информацию, общаться с врачами, родителями таких же деток, как Марк, проводить правильную диагностику и лечение. Ежедневная терапия при МВ - это отдельная тема: наша жизнь кардинально изменилась. Мне пришлось бросить любимую, а главное, приносящую неплохой доход работу, чтобы посвятить себя борьбе, бесконечным процедурам и приемам препаратов. Меньше, чем за год мы прошли уже две госпитализации с немеренным количеством антибиотиков.

Когда нам в конце концов установили диагноз, мы, в отличие от многих родителей, не впали в истерику, а наконец-то успокоились (да-да, и так бывает!). Мы в кои-то веки узнали причину череды бесконечных бронхитов, пневмоний, низкого веса, проблем с пищеварением и печенью. Мы поняли, что причина одна, и хоть она очень серьезна, с ней можно и нужно бороться!

И как бы удручающе не звучали все эти вещи, они реально работают! Мы видим, как ребенок поднабрал вес, стал выносливее, улучшились показатели печени, полипоз вошел в стадию ремиссии, бронхиты стали реже. Мы убедились в том, что он может жить обычной жизнью. Для Марка главное - принимать прописанные по графику препараты, делать ингаляции и кинезотерапию. Некоторые процедуры мы выполняем даже с удовольствием: прыгаем на батуте, занимаемся с дыхательными тренажерами, делаем зарядку.

Несмотря ни на что, мы счастливая семья! У нас двое самых лучших детишек в мире! Наши детки ходят в кино, театры, посещают секции. Старший сын занимается английским и таэквондо, а Марк ходит в сад, театральную студию и на танцы. Мы много времени проводим вне дома, у наших деток много друзей и увлечений: шашки, шахматы, настольные игры. Марк внешне практически не отличается от своих сверстников, кроме как худобой и бледным "аристократическим" цветом кожи. Зачастую он проявляет себя как развитый не по годам ребенок. Правду говорят, такие детки спешат жить. Он очень любит жизнь, невзирая на все трудности и лишения. Мы уверены, что так будет и дальше; я намерена его будущих деток нянчить!

Главное - немного нам помочь, потому как наша семья исчерпала все финансовые возможности. Раньше мы со всем справлялись сами. Теперь мы просим вас о помощи. Ежемесячно на лечение Марка требуется от 10 000 до 15 000 гривен. Дальше мы в одиночку справиться не в состоянии. Мы не просим обеспечивать лечение нашего сына полностью - нам необходима лишь помощь с покупкой некоторых препаратов, витаминов, спецпитания, тренажеров и другого дорогостоящего, но очень важного оборудования. Мы будем безмерно признательны за любую посильную помощь!

Семья проживает в г. Харьков.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Миша Самойленко

Миша Самойленко

ДЦП, тетрапарез, синдром Денди-Уокера

Алиса Онуфриева

Алиса Онуфриева

Муковисцидоз (кистозный фиброз)

Программа помощи больным муковисцидозом (кистозный фиброз)

Программа помощи больным муковисцидозом (кистозный фиброз)


В 2020 вы помогли на сумму 6 139 576 гривен

Расходы фонда в 2020

135 больным детям: 3 384 840 грн.
Мед. оборудование: 207 196 грн.
Детдомам для инвалидов: 666 237 грн.
Детcкому экоселу: 327 454 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 138 883 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 579 551 грн.
Всего расходов: 5 727 452 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 368 806  гривен

Подарите семью сиротам - поддержите программу семейного устройства!

Подарите семью сиротам - поддержите программу семейного устройства!

Детям нужна семья: Данил Т. (2017г.р.) и Вадим Т. (2013г.р.)

Детям нужна семья: Данил Т. (2017г.р.) и Вадим Т. (2013г.р.)

Детям нужна семья: Виктория (2006 г.р.) и Сергей (2008 г.р.)

Детям нужна семья: Виктория (2006 г.р.) и Сергей (2008 г.р.)