На Украинской Бирже Благотворительности стартовал наш новый проект «Научите меня дышать». Мы собираем средства на организацию тренинга для врачей и родителей детей с муковисцидозом. На базе Запорожской областной детской больницы пройдет 5-ти дневное обучение: 2 дня – лекции для врачей и родителей, остальные три дня будут посвящены индивидуальным тренировкам и дыхательным упражнениям.
Развитые страны опережают Украину во многих аспектах. Но есть такие категории, в которых разница просто шокирует. Потому что речь идёт о жизненном пути, и для украинцев он короче в 2-3 раза, если говорить о пациентах с генетическими заболеваниями. В Европе и США люди с муковисцидозом ведут полноценную жизнь до 40-50 лет, в Украине – лишь единицы доживают до совершеннолетия.
Муковисцидоз неизлечим, болезнь влияет на все внутренние органы, обволакивая их густой слизью, в которой размножаются смертельные бактерии. Ежедневно детки с муковисцидозом принимают горсти лекарств для разжижения и выведения мокроты, переваривания пищи, поддержания печени и сердца, специализированные витамины и высококалорийное питание. У каждого из них множество девайсов в виде ингаляторов, дыхательных и спортивных тренажеров. И учатся они ими пользоваться… на Youtube. Потому что в Запорожской области нет своего специалиста по кинезиотерапии, и мамы, как могут, по видео из интернета сами занимаются со своими детьми. Вот только невозможно, глядя в монитор, научиться "прощупывать легкие руками". Учесть индивидуальные особенности каждого ребенка, индивидуальное течение болезни может только специалист.
Родители ездят в другие области и даже страны, чтобы освоить методики занятий с ребенком, чтобы помочь ему откашливать и дышать свободно. На это требуются немыслимые суммы – к стоимости самого обучения добавляются проживание, проезд, питание. Также это дополнительный риск инфицирования ребенка в дороге, сбой в графике лечения.
Запорожские родители и пациенты, пульмонологи областной детской больницы с нетерпением ждут в гости кинезиотерапевта из Львовского центра муковисцидоза. Знания, которыми она готова поделиться, помогут нашим детям не только реже проходить болезненную внутривенную терапию, но и в целом существенно улучшить качество и продолжительность жизни. Если обострение болезни можно предупредить – это бесценный шанс, ведь каждое последующее может оборвать жизнь.
Этот проект может так и остаться просто «проектом». Он может никогда не осуществиться, ведь от его исполнения не зависит напрямую чья-то жизнь «здесь и сейчас». Но его реализация станет основой кардинального повышения качества и продолжительности жизни деток и взрослых с муковисцидозом всей Запорожской области. К европейским стандартам можно приближаться разными путями. И вот один из них: научить врачей, детей и родителей, как жить с болезнью до 40-50 лет! Вы можете помочь нашему проекту любым посильным для вас перечислением.
