Дети Запорожья лого

Научите меня дышать!

19 августа 2019, 16:30 1560 Автор: Ольга Мочернюк deti.zp.ua Для деток и взрослых с муковисцидозом всей Запорожской области необходима помощь.

На Украинской Бирже Благотворительности стартовал наш новый проект «Научите меня дышать». Мы собираем средства на организацию тренинга для врачей и родителей детей с муковисцидозом. На базе Запорожской областной детской больницы пройдет 5-ти дневное обучение: 2 дня – лекции для врачей и родителей, остальные три дня будут посвящены индивидуальным тренировкам и дыхательным упражнениям.

Развитые страны опережают Украину во многих аспектах. Но есть такие категории, в которых разница просто шокирует. Потому что речь идёт о жизненном пути, и для украинцев он короче в 2-3 раза, если говорить о пациентах с генетическими заболеваниями. В Европе и США люди с муковисцидозом ведут полноценную жизнь до 40-50 лет, в Украине – лишь единицы доживают до совершеннолетия.

Муковисцидоз неизлечим, болезнь влияет на все внутренние органы, обволакивая их густой слизью, в которой размножаются смертельные бактерии. Ежедневно детки с муковисцидозом принимают горсти лекарств для разжижения и выведения мокроты, переваривания пищи, поддержания печени и сердца, специализированные витамины и высококалорийное питание. У каждого из них множество девайсов в виде ингаляторов, дыхательных и спортивных тренажеров. И учатся они ими пользоваться… на Youtube. Потому что в Запорожской области нет своего специалиста по кинезиотерапии, и мамы, как могут, по видео из интернета сами занимаются со своими детьми. Вот только невозможно, глядя в монитор, научиться "прощупывать легкие руками". Учесть индивидуальные особенности каждого ребенка, индивидуальное течение болезни может только специалист.

Родители ездят в другие области и даже страны, чтобы освоить методики занятий с ребенком, чтобы помочь ему откашливать и дышать свободно. На это требуются немыслимые суммы – к стоимости самого обучения добавляются проживание, проезд, питание. Также это дополнительный риск инфицирования ребенка в дороге, сбой в графике лечения.

Запорожские родители и пациенты, пульмонологи областной детской больницы с нетерпением ждут в гости кинезиотерапевта из Львовского центра муковисцидоза. Знания, которыми она готова поделиться, помогут нашим детям не только реже проходить болезненную внутривенную терапию, но и в целом существенно улучшить качество и продолжительность жизни. Если обострение болезни можно предупредить – это бесценный шанс, ведь каждое последующее может оборвать жизнь.

Этот проект может так и остаться просто «проектом». Он может никогда не осуществиться, ведь от его исполнения не зависит напрямую чья-то жизнь «здесь и сейчас». Но его реализация станет основой кардинального повышения качества и продолжительности жизни деток и взрослых с муковисцидозом всей Запорожской области. К европейским стандартам можно приближаться разными путями. И вот один из них: научить врачей, детей и родителей, как жить с болезнью до 40-50 лет! Вы можете помочь нашему проекту любым посильным для вас перечислением.

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Маша Зозуля
Маша Зозуля

Синдром Вольфа-Хиршхорна

Помочь сейчас
Денис Вечерний
Денис Вечерний

Острый лимфобластный лейкоз

Помочь сейчас

В 2022 вы помогли на сумму, грн.

29 897 146

Расходы фонда в 2022
158 больным детям 3 652 152 грн.
Мед. оборудование: 522 989 грн.
Гуманитарная помощь: 10 406 049 грн.
Детям с инвалидностью: 9 939 448 грн.
Детcкому экоселу: 587 480 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 1 144 739 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 110 774 грн.
Служебные расходы: 1 204 061 грн.
Всего расходов: 27 682 096 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

117 522 844

Ребенку нужна семья