Дети с муковисцидозом – значительная и неотъемлемая часть подопечных нашего фонда. Мы рассказываем о жизни каждого из МуВиков, которые к нам обращаются. Уже несколько лет, как у нас не существует территориальных ограничений в помощи этим подопечным – мы стараемся спасти детей и взрослых со всей Украины. Сегодня они снова нуждаются в поддержке.
Мы сами удивляемся, сколько интересных мероприятий и благотворительных акций провели за последний год в поддержку наших детей с муковисцидозом! Что мы только не придумывали, чтобы привлечь внимание к спасению наших МуВиков. Нам хочется, чтобы все вокруг помнили: среди нас есть особенные, с виду ничем не примечательные дети, которые ежедневно, ежеминутно с упорством и настойчивостью борются за каждый свой вдох. Вот буквально – за каждый!
Прошлой весной мы провели уникальный конкурс, чтобы узнать о каждом из них что-то новое: их мечты, цели и тайные желания. И, как по волшебству, в итоге у нас получилось каждому участнику подарить портативный ингалятор.
Все лето коллектив фонда упорно тренировался для участия в марафоне в Киеве. Настолько упорно, что один из наших коллег сломал ногу. И снова нашей целью была закупка портативных ингаляторов, так как нуждающихся в них МуВиков было много.
Осенью мы приняли участие в акции «GoodCrossing», приуроченной ко Всемирному дню библиотек. В тот день мы собрали почти 9500 гривен для помощи МуВикам! Несколько тысяч горожан пришли, чтобы поддержать наших деток и хорошо провести время.
В течение года наши постоянные партнеры целых 4 раза передавали специализированное высококалорийное питание, чтобы МуВики наедали щечки и смогли окрепнуть. Общий вес съеденного питания составил более двух тонн! А стоимость – более полумиллиона гривен!
Чудесным, зажигательным, прыгательным и катательным стал день редких (орфанных) заболеваний, 28 февраля. Наши друзья с катка «Метелица» дали вдоволь нарезвиться деткам с редкими заболеваниями, а еще обогрели их своим вниманием и подарили сладкие подарки.
Весь июнь семейный ресторан Бергамот с каждого чека передавал 5 гривен МуВикам, чтобы закупить жизненно необходимые пульсоксиметры для наших подопечных и спейсеры – для детского отделения пульмонологии.
Мы с удовольствием делимся с вами таким большим списком счастливых мероприятий. При этом каждый месяц, каждую неделю, каждый день мы стараемся обеспечивать МуВиков поддерживающей терапией и необходимыми антибиотиками. Ведь болезнь не ходит на каникулы, в отпуск, и никаких выходных у неё нет. Даже летом, несмотря на, казалось бы, отличную погоду, у наших детей тяжелые обострения и пневмонии. Со всех уголков Украины к нам поступают просьбы о помощи. И это при том, что из года в год МуВики каждое лето могли набраться сил и запастись небольшим резервом на осенне-зимний период обострений. Но не этим в этот раз…
Наши детки, слава Богу, растут и достигают совершеннолетия. При этом препаратов им требуется всё больше, и в большем количестве. Каждое обращение МуВиков за помощью может обходиться от 10 до 150 тысяч гривен! На сегодня резервы фонда для помощи деткам с муковисцидозом практически исчерпаны, и мы со страхом ждем следующего телефонного звонка от родителей. Слышать, что где-то погибает ребенок, и не иметь возможности помочь – это самый большой кошмар, который только можно себе представить.
Сейчас каждые 1000, 100 или даже 10 гривен будут спасительными. Ведь именно из капелек дождя получаются ручейки, которые сливаются в речушки, впадают в моря и океаны. Просим вас поддержать наших МуВиков, им ведь на самом деле нужны не лекарства. Им нужен воздух и возможность дышать. Что есть ценнее?
