Благодаря помощи Международного благотворительного фонда «Украинская биржа благотворительности» мы смогли с 4 по 15 июня 2018 года осуществить поездку в Харьковский центр «Томатис Украина». Это единственный центр, в котором нам согласились помочь решить проблему с ночным сном. Дело в том, что Павлик с рождения не спит ночью больше 5 часов подряд (обычно с 2 до 7 утра), и весь его суточный сон составляет максимум 8 часов. Кроме того, что это плохо для самого ребенка, я тоже устала жить почти 6 лет без нормального ночного сна. Никакое медикаментозное лечение нам не помогает, так как Паша совсем не видит, и по большому счету ему просто все равно, когда спать. Походы по всевозможным врачам в итоге закончились вердиктом: это у него такой биоритм, и с этим фактом необходимо смириться. Но как, если ребенок от недосыпа постоянно уставший и нервный?
В марте 2018 года мы решили попробовать метод Альфреда Томатиса. Это система слуховых тренировок, направленная на улучшение восприятия и переработки мозгом аудиоинформации. Его суть в том, что человек заново учится слушать, мозг работает с полученными звуками совершенно по-другому, и информация усваивается лучше. Некоторые специалисты даже называют метод Томатиса «перепрограммированием». Для нас это является пока единственной возможностью достучаться до незрячего ребенка. Для достижения результата нужно пройти 3 курса лечения за полгода. Первый мы прошли в марте, оплатив своими силами. Второй и последующий - благодаря небезразличным людям, и я верю, что это обязательно даст результат. Уже после двух курсов лечения наш ночной сон увеличился – теперь мы спим 6-7 часов, а дневной сон стал на час короче. Многие настаивают на том, что ребенку в 6 лет нельзя давать спать днем, но пока мы отойти от этого полностью не можем. Благодаря тому, что мы пытаемся заснуть хотя бы в 12 ночи, Паша стал спокойнее, лучше понимает речь, стал более внимательным, сконцентрированным. Мы прошли обследование для дальнейшего подбора методики лечения и выбора препаратов, которые нам помогут набрать вес – Пашенька весит всего 15 кг, и в течение нескольких месяцев вес не набирается. Поэтому очень рассчитываем, что и с этим вопросом нам помогут разобраться.
Также мы попали в институт протезирования, где нам сделали ортопедическую обувь и новые "ноги" - так называемые ортезы для сна и ходьбы, так как у Павлика обнаружилась проблема с тазобедренным суставом. Возможно, будет необходима операция, но пока по рекомендации ортопедов нужно максимально использовать ортезы и другие вспомогательные средства для правильной ходьбы, стояния, сидения и провести рентген-контроль через 3 месяца.
Поездка выдалась очень насыщенной. Много новой информации, много новых задач, но мы от всей души верим, что всё обязательно получится, и мы обязательно увидим хорошие результаты. Спасибо большое всем добрым людям, которые помогли состояться этой поездке и приблизить нас хоть на маленький шажочек к выздоровлению!
С уважением, Юлия Солодовник, мама Пашеньки Богдана.
Отчёт о поступивших пожертвованиях и расходах