Подготовка перед поездкой в Киев

Завтра 07.09.2017г. родители детей с муковисцидозом, а так же взрослые с этим диагнозом выйдут под стены. Выйдут для того, чтоб выжить в 2017-2018 году.

Доведенные до отчаянья, они бросают свои дома, оставляют на родственников болеющих детей – и едут в столицу. Сотни писем, написанных к власть имущим и к гаранту, не дали своих результатов. Единственный выход для них – пикетирование. Мамы и папы, болеющие взрослые едут с палатками и плакатами в Киев – чтоб их все таки увидели и услышали. Они будут находиться в Киеве до тех пор, пока их близкие не получат жизненно-необходимые препараты. Если продолжиться игнорирование – родители готовы объявить голодовку, ради своих чад,в их поддержку, ведь их дети с «ново-закупленным» препаратом, все равно не смогут кушать ничего.

Они будут жить под окнами кабинетов наших чиновников, пока власть имущие не прекратят геноцид орфанно больных пациентов. Пока не отменят «Постанову 180» (на сегодняшний день, она лишь приостановлена), пока МОЗ не прекратит эксперименты над детьми, закупая дешевые аналоги, которые запрещены в других странах (Панзинорм вместо Креона).

Наш благотворительный фонд, а так же правление организации "Украина без пыток" так же не остается в стороне. Украина обязана исполнять свои обязательства перед орфанно больными, прописанные в законах и конституции, в международных договорах и конвенции ООН.