Скоро год, как в нашем фонде стартовал проект помощи детям, больным муковисцидозом. Много было за это время и радостей, и сложностей. Сложностей было очень много… Сложно начинать с нуля то, чем никто в Украине не занимается. Сложно бесконечно искать информацию о методах лечения, лекарствах, врачах… Сложно искать сами лекарства, которых зачастую просто нет в Украине.
Особенно тяжелой выдалась зима. Затяжная война с Минздравом за то, чтоб за государственные средства был куплен проверенный временем и применяемый во всем мире препарат креон, а не отечественный "аналог" креазим… Заканчивающийся запас препарата пульмозим, без которого нашим подопечным никак… Я тогда написала об этом у себя в ЖЖ… Это был крик отчаянья. Потому что, что делать, я не понимала. И мой крик услышали! Те, кому самому нужна помощь… Мама ребенка с муковисцидозом из Питера… Девушка с МВ, ждущая пересадки легких в Москве… Больше 40 пачек пульмозима для наших подопечных насобирали те, кто понимает, что такое не иметь возможности дышать. А потом были еще люди, которые собирали, передавали, перевозили. Много-много людей, благодаря которым наши подопечные продолжали дышать! Почему ребята из России делали это? Почему не погрязли в своих проблемах, а решили помочь нашим подопечным? Наверное, потому, что… помните мультик "Кошкин дом"? "Кто сам просился на порог, скорей поймет другого…"
А на днях нам приехала очередная передачка из России. С пульмозимом, креоном, АЦЦ, антибиотиками… Эти лекарства отдавали родители и сами МВ-пациенты. Собирали волонтеры БФ "Кислород". Везли – родители больного муковисцидозом малыша. Так много людей приложили усилия к тому, чтобы у детей из далекого Запорожья была возможность усваивать пищу и дышать!!! Спасибо вам всем за это огромное!!!
Переданные препараты будут распределены между нашими подопечными. Часть креона будет передана подопечному киевского фонда "Открытые ладони" Богданчику Татаренко.
Еще раз огромное спасибо всем, кто поддерживает наших МВ-пациентов! Тех, благодаря кому наш проект помощи детям с муковисцидозом существует! Тех, благодаря кому у наших подопечных есть надежда на завтрашний день… есть возможность дышать. Спасибо вам, дорогие!!!