Вони не ходять вулицями, не їздять у транспорті, не бувають у музеях і театрах, не вчаться у школах та інститутах. Читайте також Частину 1.

Старі діти, або «Здрастє, папа!»

Через залізницю по сусідству з дитячим розмістився і жіночий Знам’янський психоневрологічний інтернат з геріатричним відділенням. Тут мешкає 161 підопічна, географія – найширша. Директор установи – Ігор Крижанівський, чоловік ставний, з неабияким почуттям гумору, фізкультурник за освітою і помічник депутата міської ради, каже, що «його баришні» знаходяться тут з 18 років і до кінця свого життя.

Підопічні Знам’янського психоневрологічного інтернату

У «дорослих» закладах підопічних продовжують називати «дітьми». В інтернаті живуть люди, які не мають даху над головою, і ті, яких за їх психічними захворюваннями вважають небезпечними для оточуючих, або які не можуть самі себе обслужити. «Але якщо за Союзу інваліди, діти-сироти мали який-небудь соціальний захист, держава забезпечувала їх роботою на фабриках, заводах, у колгоспах чи радгоспах, давала якесь помешкання, можливість хоч якось жити, то зараз про це ніхто не дбає, – каже директор інтернату. – Дітям просто дають другу групу психічного захворювання і до кінця життя – сюди. Але ви подивіться на цих людей, вони ж нормальні, вони просто залишилися на рівні розвитку четвертого-п’ятого класу, коли їм насправді 20-30-40-50 років. Державі набагато простіше скинути з себе тягаря, направивши людину у психінтернат, аніж чомусь навчити її».

В інтернаті живуть до 30% молоді до 30 років

Місцевий психоневрологічний інтернат розмістився у колишньому Домі пристарілих, збудованому 1959 року. Директора тут кличуть Папою. В інтеранті є чотири телевізори, бібліотека, перукарня, кімната для ритуальних заходів, є майстерня з пошиття й ремонту одягу, де під наглядом швачки працює кістяк з 12 жінок, для багатьох інших це трудотерапія – шиють нічні сорочки, постелю, забезпечуючи потреби інтернату, є своє невеличке господарство та сад, є стоматологічний кабінет і своя окрема, так звана, лікарня (скоріше, фізіотерапевтичний кабінет) – дві кімнати на 10 ліжок, відокремлених, на західний манер, ширмами з тканини.

Кравецька майстерня

До міської лікарні підопічних не возять. У разі потреби лікарі приїжджають в інтернат самі. Хтось з мешканок закладу просить сфотографувати її поряд з Богом (маленькими іконками на стіні), а хтось – зробити карточку, аби переслати доньці в Німеччину, щоб дитина побачила, як мама набагато краще виглядає після перенесеного чотири роки тому інсульту.

У Пирятинському психоневрологічному будинку-інтернаті (для чоловіків) у Полтавській області підопічні більш стриманіші, і зробити знімок на пам’ять не просять. Зі 115 мешканців 30% – прийшли з дитячих інтернатів. Основний діагноз тут – шизофренія та олігофренія. Середній вік – 45 років.

Підопічні Пирятинського психоневрологічного інтернату для чоловіків. Йдуть на обід

Розумововідсталі пацієнти та пацієнти з психічними розладами, старі люди й люди з фізичними вадами – усі живуть разом. «Колись не було завдання реабілітовувати людей, було завдання – тільки доглядати», – говорить директор інтернату, психіатр за освітою Олександр Єршов.

Пирятинський інтернат розмістився майже у центрі міста. Має велике господарство на 130 га, тут вирощують 100 свиней і тримають до 50 корів, є своє пасовисько та велетенський город. Тому м’ясо, молочні продукти й городину для підопічних, за словами директора, тут не закуповують.

Пральня

Господарська частина

Сашко, Шурік, Батько – так називають мешканці установи свого патрона – дозволяє частині підопічних виходити за паркан закладу. Чиновники називають це «свавіллям». «А як цього не дозволяти, коли їм цікаво самим собі щось купити, пройтися вулицею», – говорить Олександр Єршов. Тих, у кого загострюється хвороба, і хто може когось покалічити, в інтернаті закривають у «клітку» (квадратна споруда з металевих прутів на фундаменті, яка здалеку нагадує сільський магазин, але без скла, і з кількома дерев’ними стільцями всередині).

«Клітка»

Розклад дня тут невибагливий. За словами лікаря-психіатра закладу, люди прокидаються о 07:00 (о 08:00, коли відбувається зміна персоналу, усі пацієнти уже мають бути «чисті»), вмиваються, одягаються, їдять (чотири рази на день) і займаються, хто чим знайде. До двадцяти підопічних працюють у сільському господарстві.

Але думка громади чи у Пирятині, чи Знам’янці, чи будь-де в країні, де є такі заклади, одна: вони нам тут непотрібні, незважаючи на те, що тільки 9,3% населення України відчувають страх, 1,4% – огиду і 3% – байдужість. Але 77,8% населення країни співчуває таким людям (1,8% респондентів відчувають цікавість, 6,6% – вагалися з відповіддю або не знали як відповісти). Такі дані дослідження, яке проводили фахівці Київського міжнародного інституту соціології з 31 січня по 22 лютого 2008 року у всіх областях України, у місті Києві та АР Крим.

Але й далі нікого не цікавить, що на весь інтернат є тільки один інструктор з праці, один культорганізатор, що одягають підопічних лише завдяки гуманітарній допомозі, що за гроші, закладені в бюджеті на харчування за минулорічними цінами директори можуть забезпечити тільки трьома видами найменування продуктів харчування з затвердженої таблиці – хлібом, молочними продуктами та рибою.

Медицина й фізіологія – окрема проблема в цій темі. В інтернаті у понад сотню мешканців на медикаменти можуть витрачати в середньому 2,5 тисяч гривень на місяць за бюджетом, тобто 1 грн в день на одне койкомісце.

Житлова кімната чоловічого інтернату

У багатьох регіонах головні й обласні психіатричні лікарі на територію інтернатів навіть не заходять. Статті «протизаплідні засоби» у жодному бюджеті «дорослого» інтернату немає взагалі. Але питання – що робити з сексуальним життям неповносправних людей – для директорів тяжке й відкрите. Мастурбація – єдине джерело задоволення в необмеженій кількості для підопічних. «Ні презервативів, ні ляльку, ні який інший спецінвертар ми закупити не можемо, нам згори пояснюють, що у цьому немає потреби», – розповідає директор з Пирятина. А одночасно з цим в установах періодично трапляються випадки насилля, директорам жіночих установ доводиться возити підопічних на аборти, вгамовувати психотропними препаратами. Ігор Крижанівський додає: «Треба розуміти, що це психоневрологічні інтернати, де люди не ходять, де вони б’ються, матюкаються, скандалять, хто санітарку по голові шваброю вдарить, хто унітаз дупою в друзки розіб’є (багато з хворих мають низький больовий поріг – Ред.), хто весь одяг розмалює тощо. Вони – це той самий соціум. Але нікому вони непотрібні. Ми самі тут крутимося, і свої проблеми вирішуємо самі. І на нас дивляться, як на дебілів».

Доярки-санітарки, або Арифметика злиднів

Персонал будинків-інтернатів, переважно складається з місцевого населення – жінок середнього-старшого віку з тих самих містечок та навколишніх сіл, без педагогічної освіти і належних медичних навиків. Багато з тих, хто доглядає за пацієнтами або намагається їх навчати, не розуміють навіть діагнози підопічних та особливості їх психічного стану. Про яку якість догляду може йтися? Вони працюють день через три, отримують по 700-1000 грн на місяць, що для периферії ніби непогані гроші, і вважають, що все роблять правильно. Частина директорів інтернатів теж не мають відповідної освіти (педагогічної, медичної, психологічної, юридичної), а часом і простих знань.

Директори кажуть, що питання сьогодні навіть не у ставленні няні до пацієнта, проблема у нормативах, які мають виконувати працівники. Наприклад, у дитячих інтернатах одна няня доглядає за 18-20 тяжкохворими дітьми. За таких умов на харчування одного підопічного, за підрахунками експертів, вона може витрачати лише 50 с, коли на годування однієї дитини з важкими фізичними і психічними вадами (переважно треба годувати с соски, постійно підтримуючи пляшку) у домашніх умовах витрачають від 40 хв до 1,5 години. За інформацією неурядових організацій, понад 20% дітей в інтернатах мають ту чи іншу стадію гіпотрофії, тобто недоїдання.

Ті хто знають свою справу, кажуть: якісно робити роботу, вкладаючись у нормативи, нереально. «Наприклад, санітарка чергує цілодобово. У зміні – дві людини, і це на 75 пацієнтів. – розповідає Ігор Крижанівський про свій інтернат. – Більшість з них треба нагодувати, напоїти, прибрати, перестелити, вибачте, гівно витерти, лежачі ж під себе ходять... Це нормальне навантаження?» На 150-250 розумововідсталих дітей, за штатним розписом, є лише одна-дві вакансії вихователя. Непередбачено потрібної кількості зарплатних ставок для фахівців такого профілю як масажист, фізичний терапевт, психолог, соціальний працівник, дефектолог (у дорослих інтернатах таких фахівців взагалі немає). Як, власне, не передбачені жодні навчальні, освітні чи реабілітаційні програми для підопічних інтернатів III-IV профілю і «дорослих» психоневрологічних інтернатів. У багатьох закладах молодший персонал і лікарі в інтернатах проходять підвищення кваліфікації на власні кошти. Спецзакладів, де вчать працювати з такими людьми, в Україні немає.

Експерти, наближені до міністерства, кажуть, що вже кілька років, як розроблені нові штати за стандартами цивілізованих країн. Міністерство фінансів відмовляється їх затверджувати через значне збільшення витрат на такі заклади. (Подейкують навіть, що коридорами влади блукає думка про закриття таких закладів через відсутність потреби у них. – Ред.).

Будинки-інтернати I-IV профілю та психоневрологічні інтернати фінансуються з державного бюджету за рахунок так званого трансферту, коли із загальної суми, яка приходить на область, виділяють конкретну суму на конкретний інтернат. На своє існування одна установа в середньому отримує до 3 000 000 грн на рік. За словами правозахисників та фахівців зі сфери управління, аби люди в інтернатах могли жити й розвиватися, державі не треба збільшувати фінансування інтернатів, потрібно ті самі гроші, що є, лише правильно використовувати. «Я можу навести приклад, як в одному дитячому будинку на Івано-Франківщині область виділила мільйон гривень на те, щоб збудувати басейн, у той час, коли у цих дітей немає підгузків. – розповідає Мар’яна Воронович. – Зате держава збудувала для них басейн, який навряд чи може стільки коштувати. Просто його можна показати міністерській перевірці, яка приїде до сиротинця, і сказати: «дивіться, як у нас класно реабілітують дітей, навіть басейн є». А те, що дитина лежить у ганчір’ї, голодна, це нікого не хвилює. Бо для переважної більшості наших чиновників діти – це набір літер і діагнозів, за ними немає реальної долі, реальної трагедії». (У Мінсоцпраці «Главреду» повідомили, що дитячий будинок-інтернат, про який йдеться, знаходиться в селі Залуччя Долішнє Снятинського району Івано-Франківської області. Дійсно, там є лікувальний басейн для дітей-інвалідів, збудований у серпні 2007 року. «Але збудований він на кошти меценатів, а не держави», наголосило джерело. Натомість у пресі повідомляли, що фінансування будівництва басейну відбувалося за рахунок коштів з державного та обласного бюджетів).

Натомість, у деяких дитячих інтернатах навіть немає лікаря-педіатра, або є на півставки на сотню важкохворих дітей. У переважній більшості психоневрологічних інтернатів серед лікарів досить мало кваліфікованих, а не перекваліфікованих, психіатрів.

Коли людину доводиться везти до лікарні – то районки часто-густо навіть не хочуть їх приймати, аби не псувати статистику дитячою чи дорослою смертністю, а по-друге – лікувати однаково нема чим, та й як лікувати – теж не знають. Якщо підопічного таки беруть до безкоштовної української лікарні, то дитбудинок чи інтернат має забезпечити його усім – від підгузників та ліків до няні-доглядальниці. Для нянь – ця робота справді тяжка, зарплата низька, стаж, як у медицині у психіатричній галузі, коли один рік зараховують як за два, тут не йде.

Ще один фінансовий аспект «паралельного життя» – це соціальна пенсія підопічних. Вона для всіх – і дітей, і дорослих – однакова, і на сьогодні становить у середньому щомісяця 500-700 грн.

75% пенсійних грошей підопічного інтернати можуть використовувати «на покращення умов проживання», 25% – Пенсійний фонд перераховує на особистий рахунок підопічного в Ощадбанку.

Розпоряджатися цими коштами може сам підопічний інтернатного закладу, якщо суд не визнав його недієздатним. Інакше, грошима має право розпоряджатися офіційний опікун. Якщо такого немає – право опіки переходить до адміністрації інтернату. «Директори бояться цих грошей, як вогню, – пояснює ситуацію ще один керівник психоневрологічного закладу, але просить не називати його імені. – По-суті, ці 150 грн, які підопічний отримує щомісяця, лежать у банку «мертвим грузом». За життя, яке б коротке воно не було, кошти накопичуються, і через шість місяців після смерті людини повертаються в «закрама Родіни».

Знаючи закони, ці 25% можна грамотно витрачати саме на потреби конкретного хворого, але деякі директори не хочуть думати як, та найбільше вони бояться перевірок Контрольно-ревізійного управління та Генпрокуратури – бо адміністрації інтернату можуть не повірити. Арифметика така – в одному інтернаті перебуває в середньому до 150 людей (є поодинокі заклади і на 400, і на 600 підопічних, зокрема в Донецькій області). За рік на рахунку одного підопічного накопичується близько 2000 грн. Для інтернату це близько 300 000 додаткових грошей на рік. І що?..

Вибір між страхом і любов’ю

У приватних розмовах психіатри часто зізнаються, що в українських закладах психіатричного профілю (і в інтернатах, і в психлікарнях) утримується до 40% людей, яких там бути не повинно, ці люди спокійно можуть жити у суспільстві. Питання в іншому – чи готове наше суспільство жити поряд з фізично й психічно неповносправними громадянами, і щоранку допомагати сусіду, який потребує особливої душевної уваги, спуститися ліфтом і кількома сходинами багатоповерхівки вниз на подвір’я. Чи готові наші діти не крутити пальці біля скроні, спостерігаючи за тим, як дивиться у вікно їх ровесник з ДЦП, а дорослі – не сахатися вбік і не кидати фатально жалісливий погляд на маму, яка допомагає своїй дитині-олігофрену йти вулицею?

Чому в нашій країні людина з діагнозом «дислексія-дизграфія» (порушення читання і писання, пов’язане з порушенням або недорозвиненістю деяких ділянок кори головного мозку) потрапляє до психушки, а в цивілізованому світі очолює країну (наприклад, Джордж Буш у США чи свого часу король Швеції Карл Густаф XVI, у яких діагноз «дислексія». Цей діагноз мають перша леді Ісландії Доріт Мусаєф, актори Вупі Голдберг і Том Круз, Орландо Блум і Ентоні Хопкінс, режисер Гай Річі і співачка Шер, музиканти Нобель Галахер та Озі Осборн)? Чому так часто помиляються фахівці у системі Міністерства охорони здоров’я та Міністерства освіти, коли пишуть вирок: «інтернат» людині, яка з роками, незважаючи ні на що, розвивається, спілкується, жениться або виходить заміж, і живе вже не «паралельним життям».

Насправді, крок за той паркан може зробити кожен з нас, особливо як пацієнт...

Але цей крок можна зробити й просто – не з жалю і співчуття – з елементарної уваги й любові до тих наших громадян – і дітей, і дорослих, про яких суспільство досі не хоче знати.

...Як би ви себе почували, коли б 60 секунд на у хвилину, 60 хвилин на годину, 24 години на добу і 365 днів на рік упродовж свого життя непорушно дивилися у стелю чи стіну, і ніколи б ваш погляд не спіткнувся об квітку півонії, а очі не змружились від сонця?..

КОМЕНТАРІ

Семен Глузман, психіатр:

Любити кожного неможливо. Живе людське серце може не витримати споглядання такого щодня, щохвилини. Саме тому з таких сімей ідуть чоловіки. Не витримують. Однак цивілізація виробила цілком зручний спосіб відсторонення від чужого болю, чужої трагедії: здорові й успішні утримують хворих та несамостійних своїми податками. Ми, українці, теж платимо податки. Тож маємо право знати, чому наші гроші використовуються неефективно. Чому сімнадцять років незалежного життя не навчили нас усьому тому, що давно знає і вміє цивілізований світ?

У нашій країні досі немає соціальної психіатрії. Є дисертації, є численні нудні статті в нудних спеціальних журналах. Наша система інтернатів – це XIX століття. А ми живемо у XXI. Змінювалися міністри, змінювалися партійні прапори, але лише один міністр, пан Папієв, зважився на вчинок: відкрив у своїй системі невеликий підрозділ, компетентний у соціальній психіатрії. З'явилася надія.

Розумію, такі тексти читати важко. Але робити це необхідно. Це – частина нашого життя. Не закликаю особисто відвідувати ці гіркі опікунські будинки, бачити все це своїми очима. Досить знати про це з прочитаного. Там погано, скрутно, гірко. Там живуть своїм особливим (і коротким, на жаль) життям наші співгромадяни. І такі ж наші співгромадяни працюють там, до того ж, не отримуючи за це гідну зарплату. Кілька років тому після тривалої перерви я відвідав одне таке місце. Тоді я подумав, що вважав би за краще повернутися до в'язниці, ніж бути частиною цієї системи, її персоналу. У цій системі працюють святі, що не усвідомлюють цієї своєї особливості.

Людмила Деменкова, лікувальний педагог, дефектолог:

Система інтернатних закладів в Україні, на жаль, і досі базується на принципах, які визначила держава ще у 1930-х роках радянської дефектології. У нас до так званої неповносправної людини продовжують ставитись як до дефекту.

Насправді, років 30-40 тому на цивілізованому Заході відношення до таких людей не дуже відрізнялось від нашого сучасного – їх не хотіли бачити поряд. Але зараз люди з особливостями розвитку мають принципове право на освіту і на розвиток, як і кожна людина, чи вона «геніальна», чи «нормальна», чи «специфічна». Треба зрозуміти, що життя будь-якої людини має цінність незалежно від тих успіхів, досягнень і користі, яких суспільство очікує від неї. Сьогодні нам пропагують лише успішність, але життя – це не тільки успіх.

Перше, що треба робити, коли в сім’ї народжується така дитина, працювати з батьками, підтримати їх, щоб дитина залишилася в сімї. Народження такого немовляти не повинно сприйматися батьками як власна провина перед дитиною, як покарання за якісь «гріхи»... Така дитина приходить також і для того, щоб навчити нас співчувати, піклуватися про ближнього, рости і міцніти духовно. Хіба тяжкі випробування доля дає слабким?

Наступний крок – це робота з суспільством. Такі діти не виходять на вулицю, бо на них або тикають пальцями, або відводять погляд, батьки здорових дітей не дозволяють гратися з ними. У нас в країні усі знаходяться у дефіциті любові та поваги.

Розумово відсталі діти, до яких, до речі, у лікувальній педагогіці застосовують поняття: «люди, що потребують особливого душевного догляду», не повинні лежати по периметру ігрового майданчика, прив’язані за руку чи ногу до лавки, і таким чином дихати свіжим повітрям, як це ми бачили в одному з інтернатів для дівчаток на Півдні країни. Розумово відсталі діти не повинні цілими днями сидіти і спати у візку з брезентової тканини і «робити під себе», коли сеча стікає на підлогу, а потім няня ганчіркою все це просто вибирає. Таке враження, що ти попав у стійло для телят. Але якщо кожному з таких дітлахів приділити увагу, доглянути, подивитися йому в очі, заграти з ним, заспівати колискову, заговорити – то цей тваринний образ зникне. Необхідно нарешті усвідомити, що ця дитина, з кінцівками-культями, зі слиною, яка постійною тече, вона – Людина.

Останніми роками у світі користуються методом підтримуючої комунікації (facilitated communication), коли стало можливим спілкуватися з такими людьми. У деяких випадках, як виявилося, ні батьки, ні педагоги навіть не могли уявити, що їхні вихованці, які для стороннього ока виглядали такими, що животіють, виявилося, що ці діти знають літери, сприймають події у своєму оточенні, можуть формулювати думки.

Щоб дитина з тяжкими психічними і фізичними вадами адекватно розвивалася, вона потребує майже індивідуального догляду. Так, утримання такої дитини коштує дорого. У Європі утриманням дітей-інвалідів та підтримкою їхніх батьків займається держава. Наприклад, у Швейцарії, коли народжується така дитина, їй одразу призначають інвалідне страхування (Invaliden Versicherung, вид медичного страхування), яке покриває витрати на лікування, догляд, виховання, навчання і т.д. Заклади, що працюють з такими дітьми, незалежно від форми власності, отримують стопроцентну фінансову підтримку від Інвалідного страхування. Завдання цих організацій – створити кожній дитині правильне оточення, забезпечити її розвиток, а не скласти «нормативи» перед державною комісією з уміння дітей читати, писати і рахувати. На жаль, в нашій країні тільки декларується право на освіту кожного, у них – воно виконується незалежно від стану здоров’я і розвитку людини. У Швейцарії навіть зіштовхуються з іншою складністю: деяких батьків доводиться переконувати віддати дитину у спеціалізовану школу, бо дитина має виховуватися разом зі своїми однолітками. Батьки не те, що не мають право, вони зобов’язані зробити так, щоб дитина відвідувала дитячу групу, а потім і школу. Якщо така дитина народилася у селі, місцева влада організовує таксі. Просто у європейських країнах є розуміння того, що такі люди – повноцінна і повноправна частина суспільства.

В Україні приватні організації, що займаються людьми з особливостями розвитку, не отримують навіть часткового державного фінансування. Усе тримається на плечах ентузіастів, які часто є батьками таких дітей. Фахівцям з України допомагають колеги та організації з Голландії, Швейцарії, Німеччини, інших європейських країн, Америки та Росії, які надають і методичну, і суттєву матеріальну допомогу.

Для навчання дітей, наприклад, у Центрі лікувальної педагогіки в Києві, зараз інтенсивно використовується «патен-програма» (з німецької «патен» означає «хрещений»). Коли педагоги школи описують ситуацію з конкретною дитиною, а якась сім’я у Німеччині висловлює бажання підтримувати це дитя, і щомісяця надсилає, наприклад, 100 євро, або 50, хтось надсилає 20. Собівартість повноцінного навчання дитини у приватній школі в Києві складає не менше $400. От і збирає Центр гроші у Німеччині і Швейцарії на навчання наших дітей. Інколи цю ініціативу підтримують соціально свідомі приватні особи і друзі. На жаль, ми можемо організувати цю «патен-програму» для усіх таких діток, лише для небагатьох дітей з малозабезпечених сімей.

Але будь-які зміни у цій сфері стануть можливі тільки тоді, коли ми змінимо своє ставлення до людей, що потребують особливого душевного догляду.

(Усі фото зроблені з дозволу пацієнтів психоневрологічних закладів та персоналу і дирекції інтернат них установ)