Примерно в 11 недель беременности женщина делает первое УЗИ с целью выявить у ребёнка различные грубые патологии, в том числе и синдром Дауна. Эти особенности являются показаниями для прерывания беременности. Впрочем, будущая мать может пройти ещё несколько генетических скринингов для того, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Численный показатель женщин, прерывающих беременность по причине выявления синдрома Дауна, довольно стабильный на протяжении многих лет – 92%

Несмотря на достижения современной медицины, синдром не всегда удается диагностировать во время беременности. Новорожденный с трисомией по 21-й хромосоме, как правило, нуждается в медицинской помощи. Персонал родильного дома может рекомендовать родителям оставить ребенка государству, а самим жить дальше. Общество с пониманием относится к решению отказаться от особенного малыша, а вот родителей, заботящихся о своих особенных детках, считают то ли героями, то ли безумцами.

Жизнь с Солнечной крохой

Мамы и папы, набравшиеся смелости воспитывать ребенка с синдромом Дауна, должны пройти через все этапы принятия особенного малыша. Задать мирозданию миллион вопросов «почему?» и «за что?», оплакать тот факт, что их чадо не совершит интеллектуальный прорыв и не станет звездой мирового спорта. Вероятней всего, родители будут молча обслуживать ребенка, прячась от людей. Ведь те, в свою очередь, могут лишь отводить взгляд или же слишком пристально его рассматривать. Родители будут объяснять себе и окружающим, что в том, что их малыш родился таким, никто не виноват.

Но однажды родительское сердце сдавит комок нежности. Пройдя все этапы принятия: отрицание, гнев, торг, депрессию, родители примут своего ребенка таким, какой он есть. После этого их ничто уже не остановит. Начнется новый виток реабилитации и развития. Школа, рисование, театральная студия, уроки музыки, и даже шахматы! Детки с интересом будут пробовать себя в разных занятиях. Некоторые из них могут дать фору людям без особенностей.

Актриса Эвелина Блёданс с мужем Александром и сыном Семеном

Среди одаренных людей с синдромом Дауна, проявивших свои способности, стоит выделить музыкантов Рональда Дженкинса и Мигеля Томасина, актеров Паулу Саж, Пабло Пинеду, Криса Берка. Среди людей с синдромом Дауна есть общественные деятели, юристы, фотографы и путешественники.

Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль

Конечно, немногие из детей с трисомией станут выдающимися личностями. Более того, существует довольно большая вероятность, что работа с психологами, реабилитологами и логопедами принесет совсем небольшие плоды. Однако родители гарантированно полюбят своего Солнечного малыша и смогут наполнить свою жизнь неожиданной добротой.

План Б или дети с синдромом Дауна в интернатной системе

Многие мамочки отказываются от особенного ребенка, поддавшись страху или под давлением родственников. Тогда кроха попадает в дом малютки, где у нее есть хорошие шансы на усыновление. Чаще всего усыновляют иностранцы. Приемные родители с большим энтузиазмом направляют физические, эмоциональные и финансовые ресурсы на реабилитацию и адаптацию особенных малышей.

Ребёнок из детдома с. Калиновка (Запорожская область) на прогулке (фото Питера Генбрюгге, 2009)

Дети, которым повезло меньше, попадают в детские дома-интернаты. С каждым годом шансы на усыновление снижаются, и к подростковому возрасту стремятся к нулю. Из-за проблем со здоровьем и некачественным медицинским сопровождением многие дети погибают, не достигнув совершеннолетия. Самые крепкие переходят в места несвободы под названием психоневрологический интернат. Выбраться оттуда поможет только чудо. В этих заведениях люди ведут почти растительный образ жизни. Здесь не до реабилитации, музыки и рисования. Как правило, интернаты для людей с ментальной инвалидностью находятся в отдаленной местности, и волонтеры редко туда добираются.

Запасной план или что такое проект «Счастливый дом»

Сотрудники фонда «Счастливый ребенок» понимают, что «Солнечным» детям в интернате не место, а к усыновлению особенных детей большинство украинских семей пока что не готовы. А особенным сиротам семья нужна «ещё вчера». Именно поэтому в области появились «Счастливые дома». Сегодня в двух таких домиках в селе Калиновка Черниговского района воспитывается 18 детей с инвалидностью. Среди них 7 подростков с синдромом Дауна. Ребята живут в условиях, максимально приближенных к семейным. Они общаются, танцуют, занимаются творчеством, ездят на прогулки и к морю, помогают своим приемным родителям.

Максим, воспитанник "Счастливого дома-1" в Калиновке

В "Счастливом доме-1" в Калиновке проживают 11 детей с инвалидностью, из них 5 - с синдромом Дауна

Самый смелый проект

Для семей (как кровных, так и приемных), воспитывающих «Солнечных» детей, существует один очень острый и болезненный вопрос. Все они переживают о том, кто позаботится об их детях после того, как мамы и папы перестанут справляться с задачей. Для домашнего ребенка психоневрологический интернат – невыносимая тюрьма, к которой невозможно адаптироваться.

Весь цивилизованный мир уверенными шагами переходит от больших интернатов к маленьким групповым домам поддерживаемого проживания, где люди с ментальной инвалидностью, в том числе и с синдромом Дауна, проживают в комфортных условиях под присмотром квалифицированного персонала. Они могут заниматься простой деятельностью (уборка, сельское хозяйство, рукоделие, уход за лежачими воспитанниками), тем самым принося пользу обществу.

В Запорожской области создан первый группой дом для взрослых людей с ментальной инвалидностью. Сейчас здесь проживают три парня. Со временем к нам присоединятся ещё 3-4 человека. Это пилотный проект, который существует благодаря поддержке неравнодушных людей.

В первом групповом доме уже живут трое молодых людей с инвалидностью. В скором времени туда могут поселиться и люди с синдромом Дауна

Подводя итог

1. Ребенок с синдромом Дауна имеет право на жизнь. Конечно, жизнь его будет особенной, но малыш многому сможет научить своих родителей, и в семье ему значительно легче будет найти свое место под солнцем.

2. Ребенок с синдромом Дауна может быть усыновленным, дальше все то же самое, что и с родным. Есть вероятность того, что процесс принятия пройдет быстрей (но это не точно).

3. «Солнечные» дети и подростки, воспитываемые в приемных семьях и детских домах семейного типа, более адаптированы к жизни и развиты, чем их сверстники в казённых стенах интернатов.

4. Взрослые люди с синдромом могут проживать в небольших групповых домах под присмотром персонала и волонтеров, занимаясь простой, но полезной деятельностью.