Диагноз: Врождённая парциальная 1 ростковая красноклеточная анемия Даймонда-Блэкфонда.
Заключение клиники ОХМАТДЕТ о необходимости трансплантации костного мозга
Заключение профессора Резника о необходимости продолжить лечение в клинике Хадасса, Израиль
Последние новости о Данилке на форуме сайта donor.org.ua
Финасовый отчёт о сборе пожертвований для спасения Данилки
Отчёт о поступлениях на кошелёк WMZ для Даньки
Отчёт о поступлениях на кошелёк Yandex.Деньги
Небольшая презентация о Даньке (30Мб)
ВНИМАНИЕ! И вот Данька дома! Празднует свой еще один день рождения! У мальчишки теперь есть шанс на обычную жизнь… шанс на саму жизнь! Спасибо огромное всем и каждому, кто поддерживал Данилку все это время
=====================================
Текст старой просьбы:
Данилка Пшеничный - с возвращением! И с днем рождения!!!
И вот Данька дома! Празднует свой еще один день рождения! У мальчишки теперь есть шанс на обычную жизнь… шанс на саму жизнь! Спасибо огромное всем и каждому, кто поддерживал Данилку все это время
Последние новости о лечении Данилки
Вечером 29 июня 2009 года в Днепропетровском аэропорту сел самолет из Тель-Авива. На борту было много людей, детей… В зале ожидания многих ждали друзья, родные… Суета, разговоры… и никто из пассажиров или встречающих не обратил внимание на пару со спящим мальчишкой на руках… люди проходили мимо даже не догадываясь о том, что в этот момент домой вернулся герой, маленький, мужественный герой имя которого слышали или видели, наверное, почти все жители Украины – Данилка Пшеничный. Вернулся чтобы жить другой жизнью, совсем не такой, какой он жил до отлета… Вернулся просто чтобы ЖИТЬ!!!
2 июля 2008 года Дане проведена неродственная трансплантация костного мозга в клинике Хадасса, Израиль. Даня борется с осложнениями! Не оставляйте молитв о младенце Данииле!!!!
Деньги, необходимые для лечения Данилки 4 января 2008 года собраны, спасибо каждому из более тысячи жертвователей, принявших участие в спасении мальчика!!! В ближайшие пол года могут понадобиться деньги на бытовые расходы в Израиле...
Бывают люди и семьи, которым приходится пережить гораздо больше горя и испытаний, чем остальным. Светлана Пшеничная в 16 лет потеряла отца. После его смерти у матери случился инсульт, потом еще и еще На ее плечи легла забота о парализованной матери. Так длилось почти 9 лет В 1999 году мама умерла, Света осталась совсем одна. Одиночество это страшно прожить одной всю жизнь казалось нестерпимым В 2003 году Света встретила человека, с которым хотела создать семью. Но, увы когда Света была на 7 месяце беременности, любимый человек бросил ее. Это было страшно и обидно, но Светино сердце согревал маленький человечек, которого она так ждала, с которым она, наконец не будет одинока, которому сможет дарить свою любовь и заботу.
29 декабря 2004 года родился долгожданный малыш. Но жизнь малыша чуть не оборвалась, даже не успев начаться у малыша во время родов остановилось сердечко. Врачам удалось реанимировать мальчика, которого Света назвала Даниилом, казалось самое страшное позади. Но уже через несколько часов Свету ждал новый удар у Данечки оказался катастрофически низкий гемоглобин. Почему никто не знал....
Первые 7 месяцев своей жизни Даня провел в больницах. Запорожье, Киев, снова Запорожье Масса болезненных и неприятных обследований и процедур, к которым малыш начал привыкать, десятки доз донорской крови, перелитой для спасения жизни малыша. И диагноз: врождённая парциальная 1 ростковая красноклеточная анемия Даймонда-Блэкфонда. Организм малыша вырабатывает катастрофически мало эритроцитов, без которых все органы не могут получить достаточно кислорода и соответственно страдают.
Болезнь необычайно редкая, встречается у одного из миллиона новорожденных! То есть в Украине сейчас не больше 3 таких детей. Можно было сказать, что Данилке катастрофически не повезло. Но страшной оказался не только сама болезнь, но и ее форма. 80% детей с этой анемией хорошо поддаются лечению лекарствами. Но Даня попал в те 20%, которым обычное лечение не дает ничего. Сколько денег и сил было потрачено на дорогостоящие препараты, которые должны были дать Данилке шанс жить вне больниц. Но, увы, все напрасно, Данилкина жизнь все так же зависит от регулярных переливаний крови.
Из-за частых вливаний крови у малыша развилось множество осложнений: содержание железа в крови в 180 раз превышает норму, страдают печень, селезенка, сердце, в которых избыток железа откладывается и не дает нормально работать. Из-за низкого содержания гемоглобина малыш быстро устает, не может, как его сверстники, бегать и прыгать. Сейчас для Данилки жизнь это больницы, уколы, капельницы со спасительной донорской кровью. О том, что бывает другая жизнь, малыш даже не догадывается. Но так не может продолжаться вечно! Избыток железа в крови и нехватка гемоглобина медленно убивают ребенка. И Свете остается только смотреть как ее долгожданный малыш, вся ее Вселенная медленно погибает. Она, которая дала ему жизнь, не может сейчас сохранить ее. Ведь жизнь ее малыша стоит неимоверно дорого, настолько дорого, что матери-одиночке и представить себе тяжело.
Главные специалисты Украины признали, что единственным шансом для Дани является неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ), которую не делают в Украине. В Израиле эта операция стоит 127 тысяч долларов. Да, это большая сумма, но неужели улыбка этого белобрысого мальчишки не стоит того? Неужели не стоит вложить в Данечку эти деньги, чтобы через 4 года увидеть его на первом звонке в школе, а через 16 лет - танцующего вальс на выпускном балу? Неужели деньги важнее и больше жизни, обычной, здоровой жизни, маленького человечка?
Чем быстрее будет собрана необходимая сумма, тем больше у Данилки шансов на выздоровление. Ведь уже через год-два из-за поражения сердца, трансплантация костного мозга может стать невозможной, и ребенку не останется ничего, как медленно угасать. Но ведь мы этого не допустим???
Письмо мамы:
Я, Пшеничная Светлана Петровна, 1974 г. р. С 1994 г. работала маляром на Запорожской АЭС. В 1990 г. похоронили отца. Мама после его смерти перенесла 5 инсультов и трофическую язву обеих конечностей, долгое время была прикована к постели. В 1999 г. она ушла из жизни. В 2003 г. я встретила человека, с которым хотела создать семью. Но он оставил меня, когда я была на 7 месяце беременности. 29 декабря 2004 года я родила сына Даниила. Ребёнка реанимировали с родильного зала - при родах у него была остановка сердца.
Вскоре я повезла Данила в областной центр, где ему был установлен диагноз - врождённая парциальная 1 ростковая красноклеточная анемия Даймонда-Блэкфонда. В 2,5 месяца я возла малыша в украинский детский центр гематологии ОХМАТДИТ, где нам был подтверждён ранее установленный диагноз.
Мы с Даниилом прошли все курсы лечения, которые были предложены - эпрекс, рекормон стимуляторы эритроидного ряда, гормоны - но они не оказали должного эффекта.
Теперь, как говорят медики, у есть лишь один способ спасти Даниила - это протипировать, найти потенциального донора и сделать транслантацию костного мозга от этого донора. А пока спасать моего сына могут лишь трансфузии, которые необходимо повторять каждые 3-4 недели. От частых трансфузий у ребёнка в 180 раз превышена норма железа в крови, нужно применять жэелезовыводящий препарат дисферал, отсутствующий в Украине. Увеличены печень, селезёнка, есть серьёзные сердечные осложнения, и всё это требует отдельного лечения.
Прошу помочь в поиске информации о клиниках, где лечат таких детей. Интересует также вопрос, где можно провести качественное типирование Даниила для последующего поиска донора.
Операцию по пересадке костного мозга могут провести в Минске, стоимость - от $65 000 (15 тысяч - поиcк донора, 50 тыс. - операция) (примечание: по состоянию на 7 ноября 2007, подходящий донор в Минске не найден, следовательно спасти Данилку может лишь операция в Дальнем Зарубежье стоимостью около $127 000).
Прошу неравнодушных людей помочь финансово, так как даже на текущее лечение, поездки в областной центра, нужны немалые средства.
Заранее благодарна всем откликнувшимся!
Желающие помочь семье могут связаться со Светой Пшеничной по тел. +3 8 066 871 96 58.
С Светой Пшеничной общается волонтёр из Запорожья Ирина Гавришева, +3 8 097 136 41 82, hematologia@mail.ru
Даниил проходил лечение в отделении гематологии Запорожской областной детской больницы (просп. Ленина, 70, 5-й этаж) - тел. +3 8 061 222-21-50
Банковские реквизиты скрыты в связи с прекращением сбора средств.