«Доброго дня всім, хто зараз читає моє звернення, – пише нам Олена Солодовник. - Мою дочку звуть Вероніка, їй 16 років. Так сталося, що у 2002 році моєму малявці, як я її називаю і зараз, був поставлений діагноз «муковісцидоз з панкреатичною недостатністю (змішана форма, тяжка течія)». Коли я почула вперше ці слова – скажу щиро, не розуміла, що це таке. Але я дала собі слово, що зроблю все, щоб моя кнопка одужала.
Мені дали брошуру, в якій було більше описано, як відбувається мутація гена, а не саме захворювання та його лікування. Після трьох років ми потрапили до відділення пульмонології у ЗОКДБ, до нашого лікаря – Окулу Тетяни Іванівні. З того часу картинка про муковісцидоз почала складатися. Тільки тоді ми впізнали все підводне каміння, яке криється за цим незрозумілим словом.
Тетяна Іванівна допомагає нашим дітям, вона працює не лише з пацієнтом, а з усією родиною. Вона живе МуВікамі, відвідує конференції за кордоном, навчається та підвищує кваліфікацію, вивчає всі новинки у ліках та обладнанні для нас. Вона живе з думками про те, як продовжити нашим діткам життя. Я вдячна долі, що саме з нею доводиться лікувати Вероніку. Саме вона регулярно з 2004 року говорить і нагадує мені: «У нас із вами буде все гаразд. Так, буде важко, буде дорого, але все у ваших руках і залежить від вашої свідомості». Довгих 13 років ми ростемо на очах наших лікарів та медсестер у ЗОКДБ, нас у відділенні знають усі.
Вероніка знаходиться на постійній терапії, робить гімнастику, ходить до спортзалу, інгалюється, планово лягає до стаціонару. Вона виконує всі розпорядження та вказівки Тетяни Іванівни. Буває час, коли вона зривається – плаче і каже, що все це вже їй набридло. Я не можу зробити мою принцесу здоровою, але можу полегшити її життя.
Нікуша дуже активна, у школі вона часто займається підготовкою заходів, готує програму, і ми, звісно, у всьому цьому їй допомагаємо. Моя дівчинка дуже гарна, мені дуже хотілося б, щоб вона стала моделлю. Щоправда, я, як мама, боюся відпускати її у модельний бізнес, бо там серйозні навантаження.
З 2010 року державних закупівель не було, наша сім'я за допомогою дідусів і бабусь самостійно купувала ліки, як би дорого і тяжко нам не було. По 3-4 рази на рік ми мали капатися дорогими антибіотиками, не менше двох найменувань одночасно, з неймовірним дозуванням і ціною. На кожну госпіталізацію йшло від 5000 гривень, а ще доводилося купувати препарати та вітаміни, які потрібні були щодня.
2013 року на нашому шляху зустрілася співробітник благодійного фонду «Щаслива дитина» Ольга Вовк, яка зацікавилася нашими дітками з МВ. За першим моєму зверненню до фонду мені не відмовили і закупили антибіотики на суму більше ніж 10 000 гривень. Тоді я подумала, що так не буває, я не вірила в таку допомогу. Рада, що побоювання були помилковими, зараз БФ «Щаслива Дитина» нам допомагає.
Я хочу подякувати всім людям, які беруть участь у лікуванні та фінансовій допомозі нашим діткам. Дякую вам величезне за вашу небайдужість, турботу і увагу і від мене, і від Вероніки!
Кажуть, що краса врятує світ – може вона збереже і життя Веронички? Можливо, заздрісні погляди зміняться на розуміння, коли люди дізнаються про ціну цієї краси? Коли зрозуміють, що макіяж у 16 років – це не спосіб виділитися, а можливість замаскувати синці під очима та синьову шкіру від нестачі кисню в крові? Може, за зовнішньою красою вони побачать тендітний внутрішній світ нашої героїні, її недитячу силу волі та потяг до життя? Щомісяця на повноцінне лікування Нікусі необхідно близько 7000 гривень. Ми дуже сподіваємося, що нам вдалося відкрити й інший бік життя нашої дівчинки. Сподіваємося, що вона знайшла відгук у ваших серцях.
