7 июля 2021, 19:30 5506 Автор: Наталья Мороз Лёша знает, что его жизнь напрямую зависит от оборудования, и очень боится остаться без кислорода. Пожалуйста, помогите ему жить без страха!
Лёше 13 лет. Его комната скорее напоминает палату реанимации, чем жилище тинейджера.
Аппарат искусственной вентиляции лёгких, аспиратор, ингалятор. Из-под одеяла выглядывает голова подростка с большими глазами и тоненькие безжизненные ручки. Кажется, что это такой розыгрыш. Что сейчас Лёша со смехом вскочит, а «ручки» окажутся ненастоящими. Но уже несколько месяцев он не может самостоятельно ни пошевелиться, ни даже сделать вдох. У Лёши миодистрофия Дюшена.
Лёшина болезнь – врождённая, но долгое время она никак себя не проявляла. В пять лет Лёша стал ходить только на цыпочках и быстро уставать. Его мышцы постепенно атрофировались. Пришлось завести коляску и менять её по мере роста и прогрессирования болезни. А в 12 лет Лёша заболел коронавирусом и попал в реанимацию. С тех пор он навсегда прикован к постели и дышать может только с помощью аппарата ИВЛ – настолько были поражены его лёгкие.
Несмотря на болезнь, Лёша почти всегда в хорошем настроении и любит поговорить. Он настолько общительный, что аппарат ИВЛ частенько не успевает качать воздух и начинает недовольно пищать. Любимые темы разговоров – динозавры, космос, судьба вселенной и действия человечества в её разрушении. Такой вот не по годам рассудительный парень растёт.
А ещё Лёша всегда подбадривает маму.
– Наш день начинается с процедур. Нужно всё успеть и ничего не забыть, быть рядом наготове, – рассказывает Елена. – Целый день следить за медицинскими параметрами, помочь повернуться, включить мультик. При этом мило улыбаться и сохранять спокойствие, чтобы лишний раз не передать сыну своё волнение. Он у меня очень чувствительный. Чуть что – сразу тахикардия и повышение артериального давления! И так целый день: с 5 утра и до поздней ночи. Иногда бывает тяжело, но каждое утро я слышу: «Мама, я тебя люблю!» – и открывается новое дыхание.
Сейчас к ежедневным хлопотам добавилась ещё одна забота. Нужно срочно купить новый портативный аппарат ИВЛ. У того, что есть сейчас, иногда сбиваются настройки, и его приходится вместе с Лёшей везти в реанимацию. А ещё в нём засорился клапан выдоха, поэтому нужно отдавать аппарат на техобслуживание. Для Лёши это опять жизнь в реанимации.
Стоимость нового аппарата – 300 тысяч гривен. Почти 40 тысяч родители уже собрали. Осталось ещё 260 тысяч. Лёша знает, что его жизнь напрямую зависит от оборудования, и очень боится остаться без кислорода. Пожалуйста, помогите ему жить без страха!
