26 марта 2021, 17:17 5389 Автор: Ольга Вовк Егорушка нуждается в нашей финансовой поддержке. В середине апреля малышу необходимо провести операцию по закрытию стомы.
Каждый раз, когда мы узнаем о новорожденных малышах с диагнозом муковисцидоз, нас переполняют противоречивые эмоции. С одной стороны, это боль, грусть и опустошение, с другой – облегчение от того, что был вовремя установлен верный диагноз и начато необходимое лечение. В большинстве случаев без неонатального скрининга выявить генетическое заболевание сложно. Но если течение заболевания тяжелое, оно себя проявляет с первого дня жизни ребёночка. Именно так было в семье новорожденного Егорушки. Мама Марина делится с нами историей своего любимого сынишки:
«Егорушка – наше маленькое и долгожданное счастье, он родился 18 декабря 2020 года. Словами сложно описать, как мы радовались, когда узнали, что у нас будет ещё один ребёнок! Старший сынишка помогал нам выбирать все необходимое для малыша, целовал животик и вслух мечтал, как будет катать его в коляске, играть и читать сказки младшему братику. Это была идеальная беременность и идеальные роды, никто и подумать не мог, что наше безоблачное счастье будет недолгим. На следующий день после родов малыша с кишечной непроходимостью забрали в реанимацию, еще через день провели операцию. Наша семья молилась о том, чтобы предварительный диагноз, муковисцидоз, не подтвердили. Одиннадцать дней наш сильный мальчик боролся за свою жизнь в реанимации, все эти дни мы жили только верою в лучшее.
Но после проведения потовой пробы все надежды испарились. Хлориды пота зашкаливали, значит, ошибки исключены. Это был шок, ведь все родственники здоровы, а наша беременность была запланированной и очень желанной.»
Сейчас у Егорки установлена стома, которую необходимо закрыть уже в апреле. Это означает, что предстоит повторная операция и реабилитация. В прошлый раз через установку ИВЛ ему были занесены две тяжелые инфекции, с которыми он борется по сегодняшний день. Все это время малыш принимает антибиотики чтобы уничтожить синегнойную инфекцию и клебсиеллу. К сожалению, на операцию, антибиотики и специализированное питание были потрачены все сбережения семьи. С учётом опыта первой операции, можно предположить, что на расходные материалы и лекарственные препараты потребуется порядка 15 000 гривен. Так же остро стоит вопрос о приобретении стерилизатора и рециркулятора: без них борьба с имеющимися в организме инфекциями будет малоэффективной. Так как у Егора ослаблен иммунитет, любая дополнительная инфекция несет угрозу сохранности его легких. На покупку медицинского оборудования требуется 9 000 гривен.
Мама Марина просит вашего участия и помощи: «У кого есть возможность, пожалуйста, помогите нашему малышу! Он совсем еще не видел жизни, но любит ее интуитивно! У нашего сыночка почти не сходит с личика улыбка, даже во сне! Единственное, когда начинает болеть животик, он горько-горько плачет, от улыбки не остаётся и следа. В таких случаях помогают лишь родительские объятья.»
