x

Международный день борьбы с муковисцидозом

8 сентября – Международный день борьбы с муковисцидозом. Это не праздник, это ежедневная работа и борьба за жизнь.
Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua Опубликовано: 8 сентября 2020, 16:55 66

Муковисцидоз относится к редким наследственным заболеваниям. Нарушая работу всех органов, он наносит системный удар по организму. Слизистые оболочки покрываются слишком вязкой мокротой, в результате страдают дыхательная, пищеварительная, выделительная и другие системы. Особенно тяжело приходится лёгким. Когда слипаются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности.

Почему стоит говорить о редком заболевании?

– Чтобы спасти жизни. Не только родители, но и многие семейные врачи никогда не сталкивались и не знают (не помнят) о муковисцидозе. Они могут не подозревать, что солёная кожа, частые затяжные бронхиты, проблемы с пищеварением и недобор веса – повод провести диагностику. Тем временем, раннее выявление болезни продлевает и облегчает жизнь больного.

– Чтобы оказать моральную поддержку. Зная о диагнозе ребёнка, его сложно принять. Часто родные от страха и безысходности опускают руки, и этим только отягощают ситуацию. В такие моменты им важно знать, что рядом с ними есть друзья, на которых можно рассчитывать.

– Чтобы финансово поддержать семьи. Жизнь с муковисцидозом – это безумно дорого. Семья даже с высоким достатком не может позволить себе полноценную ежедневную терапию. При тяжёлом течении болезни требуется порядка 160 000 гривен в месяц. Стоимость терапии средней степени тяжести может достигать 20 000 гривен.

– Чтобы не бояться друг друга. Порою хочется кричать о том, что дети с муковисцидозом – полноценные члены общества! Несмотря на постоянный кашель, они не заразны и не опасны для окружающих. Так сложилось, что природа отобрала у них здоровье. При этом среди людей с муковисцидозом много музыкантов, художников, математиков и даже спортсменов. Они спешат жить, поэтому стараются проявить себя во всех сферах.

Надеемся, что в этот день вы поддержите наше стремление улучшить качество и продолжительность жизни этих замечательных людей!

Поддержать нашу программу помощи больным муковисцидозом можно прямо сейчас по ссылке: deti.zp.ua/help_Muviki На этой же странице вы можете оформить ежемесячную подписку на оказание помощи. Это станет настоящим подарком всем нашим Мувикам!



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Настя Липка

Настя Липка

Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР

Виктория Четвертак

Виктория Четвертак

Врождённые пороки развития головного мозга

Виктория Иващенко

Виктория Иващенко

Сахарный диабет


В 2020 вы помогли на сумму 6 046 527 гривен

Расходы фонда в 2020

135 больным детям: 3 384 840 грн.
Мед. оборудование: 207 196 грн.
Детдомам для инвалидов: 667 372 грн.
Детcкому экоселу: 326 054 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 138 883 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 576 021 грн.
Всего расходов: 5 722 508 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 275 757  гривен

Ребенку нужна семья: Александра

Ребенку нужна семья: Александра

Ребенку нужна семья: Кристина Б.

Ребенку нужна семья: Кристина Б.

Детям нужна семья: Михаил К.,  родился в  2000 году и Александр К., родился в 2003 году

Детям нужна семья: Михаил К., родился в 2000 году и Александр К., родился в 2003 году