Детские дома и интернаты Запорожья

Марк Бондарев, 5 лет - Муковисцидоз

Амбулаторная карта Марка больше похожа на медицинский справочник, чем на документ. Все усилия семьи направлены на борьбу с муковисцидозом и осложнениями.

Автор: Вовк Ольга, Валентина Бондарева, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2019-08-27 16-50-00  Просмотров: 760



Марк Бондарев, 16.12.2013 года года рождения

Диагноз: Муковисцидоз.


Заключение: стр. 1, стр. 2, стр. 3






Добрый день! Меня зовут Валентина, я мама особенного, но моего самого любимого ребенка. Его зовут Марк, ему 5 лет, он болен неизлечимым генетическим заболеванием, муковисцидозом. Из-за того, что болезнь смогли диагностировать лишь в возрасте 4,5 лет, было безвозвратно упущено драгоценное время. Сейчас наша амбулаторная карточка больше похожа на медицинский справочник, нежели на документ. Все усилия направлены на борьбу с болезнью и осложнениями: тяжелой панкреатической недостаточностью (поджелудочная железа не функционирует вообще), двухсторонними бронхоэктазами в легких, холестатическим гепатитом, полипозным риносинуситом (перенесено уже две операции по удалению полипов).

Мы начали собирать информацию, общаться с врачами, родителями таких же деток, как Марк, проводить правильную диагностику и лечение. Ежедневная терапия при МВ - это отдельная тема: наша жизнь кардинально изменилась. Мне пришлось бросить любимую, а главное, приносящую неплохой доход работу, чтобы посвятить себя борьбе, бесконечным процедурам и приемам препаратов. Меньше, чем за год мы прошли уже две госпитализации с немеренным количеством антибиотиков.



Когда нам в конце концов установили диагноз, мы, в отличие от многих родителей, не впали в истерику, а наконец-то успокоились (да-да, и так бывает!). Мы в кои-то веки узнали причину череды бесконечных бронхитов, пневмоний, низкого веса, проблем с пищеварением и печенью. Мы поняли, что причина одна, и хоть она очень серьезна, с ней можно и нужно бороться!

И как бы удручающе не звучали все эти вещи, они реально работают! Мы видим, как ребенок поднабрал вес, стал выносливее, улучшились показатели печени, полипоз вошел в стадию ремиссии, бронхиты стали реже. Мы убедились в том, что он может жить обычной жизнью. Для Марка главное - принимать прописанные по графику препараты, делать ингаляции и кинезотерапию. Некоторые процедуры мы выполняем даже с удовольствием: прыгаем на батуте, занимаемся с дыхательными тренажерами, делаем зарядку.



Несмотря ни на что, мы счастливая семья! У нас двое самых лучших детишек в мире! Наши детки ходят в кино, театры, посещают секции. Старший сын занимается английским и таэквондо, а Марк ходит в сад, театральную студию и на танцы. Мы много времени проводим вне дома, у наших деток много друзей и увлечений: шашки, шахматы, настольные игры. Марк внешне практически не отличается от своих сверстников, кроме как худобой и бледным "аристократическим" цветом кожи. Зачастую он проявляет себя как развитый не по годам ребенок. Правду говорят, такие детки спешат жить. Он очень любит жизнь, невзирая на все трудности и лишения. Мы уверены, что так будет и дальше; я намерена его будущих деток нянчить!



Главное - немного нам помочь, потому как наша семья исчерпала все финансовые возможности. Раньше мы со всем справлялись сами. Теперь мы просим вас о помощи. Ежемесячно на лечение Марка требуется от 10 000 до 15 000 гривен. Дальше мы в одиночку справиться не в состоянии. Мы не просим обеспечивать лечение нашего сына полностью - нам необходима лишь помощь с покупкой некоторых препаратов, витаминов, спецпитания, тренажеров и другого дорогостоящего, но очень важного оборудования. Мы будем безмерно признательны за любую посильную помощь!

Семья проживает в г. Харьков.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
15.11.2019Катерина Т.Украина36.95 гривен
14.11.2019СергейУкраина29.18 гривен
12.11.2019Яна Л.Украина583.5 гривен
31.10.2019Владимир Ш.Украина300 гривен
25.10.2019ЮлияУкраина97.25 гривен
20.09.2019+38095...777Украина97.25 гривен
02.09.2019Владимир Ш.Украина300 гривен
31.08.2019Светлана Б.Украина300 гривен
30.08.2019Т.Украина297 гривен
28.08.2019Юлия Д.Украина99.5 гривен
28.08.2019Яна Л.Украина680.75 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 2 821 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
24.10.2019Программа для детей с муковисцидозом4123.87 гривен
01.10.2019Программа для детей с муковисцидозом2349.37 гривен
21.03.2019Программа для детей с муковисцидозом5405.31 гривен
25.10.2018Программа для детей с муковисцидозом3954 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 15832.55 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
01.10.2019Питание Nestle Resource junior, 400 гр - 12 шт;4123.87 гривен
21.03.2019Питание Resource junior, 400 гр - 9 шт; Педиашур Малоежка, 200гр. - 60 шт.5405.31 гривен
25.10.2018Ингалятор ультразвуковой OMRON NE-U100-E - 1 шт.3954 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 13 483 гривен






  Контактная информация