Опубликовано: 2018-12-28 22-00-00 Просмотров: 605 Оставить комментарий ![]() Даниил Пилявский, 29.01.2018 года года рождения
Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.
![]() “Привет, взрослые, я Данька! Мне всего 10 месяцев, но окружающие меня люди считают, что я самый выносливый и самый сильный парень на свете, а также, что мне очень не повезло в жизни, и я буду всегда болеть. Возможно, они в чем-то и правы, я еще не знаю.. Но лично я счастлив. У меня есть мама и папа, они меня любят и всегда стараются сделать так, чтобы мне было легче. У меня есть сестренка, которая с удовольствием играет и рисует со мной. Есть бабули и дедули, которые читают книжки; конечно, я еще их не понимаю, но это так забавно!”
Данечка не смог бы подобного написать, но его поведение и ежедневная улыбка, невзирая на боль, говорят сами за себя! У малыша муковисцидоз. Впервые в стенах родного дома он побывал, когда ему было уже полгодика. Все это время, с первого дня рождения он находился в реанимации и в больничной палате. Даня родился с непроходимостью кишечника, на второй день его прооперировали, удалили часть тонкого кишечника и вывели стому. После этого последовало еще 4 операции, врачи пытались наладить пищеварительную систему, но не удалось. В общей сложности у малыша было удалено 22 сантиметра тонкого кишечника. Там же, в больнице, у врачей возникли предположения, что Даниил болен муковисцидозом.
Мама пишет нам про то, как в их жизни появился неизлечимый диагноз: «В Кривой Рог нас направили врачи из Днепра, там мы сдали анализы ДНК. К сожалению, они были правы, диагноз подтвердился. Пока малыш находился в реанимации, я оформила инвалидность. Врачи нам выдали препарат Креон и большущий список необходимых для жизни лекарств. Как оказалось, все остальное мы должны постоянно самостоятельно покупать. Урсофальк, Беродуал для ингаляций, Окистар, АЦЦ, спец. витамины и спец. питание, калоприемники.
![]() Недавно мы снова попали в больницу, 3 недели капались антибиотиками, стому нам так и не закрыли. Мы все так же мучаемся с калоприемниками, это очень тяжело и для меня с мужем, и для малыша. Даня постоянно пытается их оторвать, место их крепления часто воспаляется.
На наших плечах лежит очень дорогостоящее лечение сынули. Мы сами, увы, не справляемся. Реанимация и больница полностью «съели» все запасы средств. Сельский совет не помогает, хотя в амбулатории утверждали, что глава сельсовета должен выделять деньги нам на лекарства.
Люди добрые, я очень прошу вас помочь нам с приобретением питания, калоприемников и лекарств для сынишки!»
![]() Даниил в больнице уже прожил больше 7 месяцев, дома – всего 3. Родители стараются его максимально оберегать, но, увы, не всегда получается. Невзирая на суровую реальность, он очень позитивный, активный и любознательный. Малыш почти не сидит в коляске, все время вертится и старается куда-то бежать. Любит наблюдать за машинами, птицами и бегущими по важным делам взрослыми. Дома очень любит бегать в ходунках, обследуя все уголки и все шкафчики. У Дани есть старшая сестричка, которую он ждет со школы. Когда она приходит, радостно встречает звонким смехом и улыбкой. С сестричкой он очень любит рисовать и читать книжки. Еще любит играть с мягкими музыкальными игрушками, хотя они ему очень быстро надоедают. С них быстро переключается то на мультики, то на домашних кошек.
Даниил в самом начале своего жизненного пути. Сейчас ему как никогда необходима поддержка. В наших с вами руках его будущее.
Семья проживает в г. Апостолово, Днепропетровской область.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Отчёт о собранных пожертвованиях
Отчёт о расходах
Данная статья принадлежит к категориям: Больные дети Запорожье и область Украина Новости о лечении Даниила Пилявский Нужды детей больных муковисцидозом Помощь больным муковисцидозом Авторские публикации www.deti.zp.ua |
|