Детские дома и интернаты Запорожья

Муковисцидоз в моей жизни

«Домашнее» задание от моих мамок. О том, почему в моей жизни львиную долю занимают место Мувики.

Автор: Ольга Вовк, deti.zp.ua
Опубликовано: 2018-03-31 18-20-00  Просмотров: 469  
Оставить комментарий




Немного истории моего становления. Шесть лет назад я была в поисках себя, своего предназначения в жизни. Еще тогда я была уверена, что самое важное для меня, быть полезной и помогать. Я получила диплом социального педагога, но для меня было мало помогать только добрым словом. Для меня важно было помочь существенно и делом.

Поиски меня привели сперва в один, не очень прозрачный фонд. С него я ушла спустя две недели, узнав все тонкости работы. Затем был период волонтерства в благотворительном фонде «Счастливый ребенок». Прощупав принцип работы, приняв ценности и миссию фонда, пришло осознание – это мое.



Юная и целеустремленная в далеком 2012 году, я готова была на любые полезные для других людей (провокации) свершения. Моим идеологическим другом и сестрой по безумию стала Гавр. Ирина Гавришева\Птеродактель – неугомонная, заражающая окружающих своими целями, внутренним сиянием, идеями. Именно она, «зеленой» девочке, в активном поиске себя, рассказала про муковисцидоз. Что это такое, как с этим живут, что необходимо для борьбы. Ирка предупредила, что это не для слабаков. Как сейчас помню ее слова - «Тема не раскручена, денег необходимо на лечение таких деток немереное количество, но им помощь очень нужна». Моя наставница вливала в меня литрами полезности, тонкости, хитрости – все о муковисцидозе. Как-то ненароком, чтоб она понимала серьезность моих намерений, я ей выдала, что МВ не брошу. И понеслось.



Где искать МуВиков? В пульмонологии! Первый визит в отделение, все такая же зеленая, но с горящими глазами. Знакомство с заведующей отделением Татьяной Ивановной, с пульмонологом Валентиной Григорьевной. Я объяснила им цель своего визита и сходу попросила меня познакомить с самыми сложными пациентами. Меня пробовали убедить, что это безумие. В мои силы сперва не поверили. Были такие весомые аргументы как: без чуда им осталось не долго, суммы на лечение космические, лекарств для них нет в Украине. Да, адекватный человек бы выдохнул и занялся теми, кого можно «спасти». Но вера моя была нерушима, Гавра ее подпитывал (пендалями) дельными наставлениями. Сошлись на том, что врачи расскажут обо мне и фонде пациентам с МВ, а те в свою очередь сами сделают свой выбор.

Первое знакомство. Лилька Голопятая, веселая, красивая, задорная. Она была одной из «того» списка. Полное погружение в омут и с головой. Муковисцидоз во всем его коварстве, тяжелое течение. Затем Женя Каленюк, Арина Лукашова, Викуся Бутенко.. Все самые тяжелые. У меня была пятерка «самых тяжелых». На сегодняшний день лишь одна из пяти с нами, моя гордость и мой маячок. Есть такой термин у врачей «прогнозы на жизнь, сомнительные». Так вот, не смотря на прогнозы – моя звездочка на протяжении шести лет моей работы, борется!


Круглый стол в Областной раде города Запорожье

Первые годы работы с МВ были из разряда невозможное и криминальное. Слава Богу, сроки давности вышли – могу спокойно поделиться с вами. Тогда нам с Иркой приходилось выдумывать способы контрабанды жизненно необходимых препаратов из-за рубежа в Украину. В Украину не ввозился «Пульмозим», препарат, который выдавался пациентам в соседних странах, который давал возможность откашливаться, дышать и жить дальше\дольше.

Меня просили рассказать о забавных случаях в работе. Сейчас с улыбкой смотрю на медаль «За мужество 1-ой степени». Наталья Гавришева сделала ее для меня и моих родителей, своими руками. Родители везли по моей огромной просьбе контрабанду для моих деток. Парочку ингаляторов, «Пульмозим» и другие МВ-препараты, которыми поделились мамки с России. К большому сожалению, работникам таможни не понравился «спасительный подарок». Не смотря на сопутствующие документы и справки, им не хотелось давать возможность спокойно дышать и жить моим Мувикам. Родителям инкриминировали 3 статьи. Слава Богу, на тройку «плохих дядь» нашелся десяток хороших. Но 6 часов в автозаке родители не забудут никогда!



Я безумною любовью люблю Мувиков, моих деток! Все потому, что все они одаренные, уникальные, очень сильные и безумные трудоголики. Жизнь с муковисцидозом, это вызов каждому дню, это труд, без права на отпуск или даже выходные. Подъем на рассвете, ингаляции, препараты, упражнения, спорт, даже когда сил совсем нет. Самое поразительное – они любят свою сложнейшую жизнь. В отличие от нас, почти не жалуются и умеют счастье видеть во всех мелочах, они ценят. К слову о ценностях. Маленькая хрупкая принцесса, которая научала меня борьбе до последнего. Викуся Бутенко, символ не рушимой силы воли Мувиков. В свои 11 лет, она зная, что умирает, боролась за чужие жизни и доступ к лекарствам. Моя маленькая, находясь почти круглосуточно под кислородным концентратором, выходила на сцену и пела. Каким чудом е это удавалось, никто из нас не понимал, за сценой ее сразу ждал кислород. Но в такие минуты, она была само счастливой, и ей это позволяли. В честь Викуси была переименована наша программа фонда. Только благодаря такой неустанной борьбе можно достигнуть весомых результатов.



Из экскурса в историю, в реалии сегодняшние. Сейчас над программой я тружусь еще с одной Олечкой, замечательной мамкой МуВика. Проект оказывает помощь деткам из пяти областей: Запорожской, Днепропетровской, Луганской, Донецкой, Харьковской (в планах у нас расширение географии). Если МуВик 18+, то помощь мы стараемся оказать без привязки к региону проживания. Немного о цифрах, состоянием на апрель 2018 года: 49 подопечных (12 взрослых и 37 деток), ежемесячные затраты на лечение наших Мувиков от 70 000 гривен до 170 000 гривен. За время работы программы помощь подопечным была оказана более чем на 2 000 000 гривен. По статистике обл.здрава Запорожской области, продолжительность жизни подопечных с муковисцидозом выросла с 8 лет, до 1 5лет.


Двухдневная всукраинская акция под МОЗ и КабМином

Все это мы смогли реализовать только благодаря помощи добрых и отзывчивых людей! За что мы и родители не устаем их благодарить! Мы очень надеемся, что при дальнейшей поддержке у нас получится достигнуть еще больших результатов!





Данная статья принадлежит к категориям:
     Авторские публикации www.deti.zp.ua    Помощь больным муковисцидозом    



  Контактная информация