Илюша со своей болезнью прожил всего 4 годика

Не дождались помощи

В 1998 году Наталия Запороженко родила сына, которого назвала Ильей. Когда малышу исполнилось три месяца, мама поняла, что с ним что-то не так. И отправилась в поликлинику. На то время у Ильи развилась катаракта на обеих глазках, была неестественно короткая шея и малоподвижные суставы. Эти проявления характерны для мукополисахаридоза. Это группа редких генетически заболеваний, причиной которых является нехватка определенных ферментов, помогающих расщеплять определенные виды жиров и углеводов на простые молекулы. А это в свою очередь приводит к развитию тяжелых патологий у больного.

– В то время в Запорожье не было медиков, которые могли бы точно поставить моему сыну диагноз. Поэтому нас отправили на диагностику в Кривой Рог, – вспоминает Наталья.

Илюше было почти полтора года, когда врачи определили, что у него за болезнь. Запорожские специалисты разводили руками и не знали, чем помочь малышу. Мать с сыном объездили многие больницы. Илью показывали врачам на симпозиумах, как на выставке. Наталья этому не противилась, надеялась, что доктора быстрее поймут, что за болезнь у малыша, и смогут ее вылечить. Но чуда не случилось. Илюша умер, едва дожив до четырех лет.

Сообща против системы

Со временем Наталья познакомилась с Оксаной Дронь, чей сын умер в январе 2013 года от такой же болезни. Вместе они создали в социальных сетях сообщество «Мукополисахаридоз в Украине». Там общаются люди с подобными проблемами, поддерживают друг друга, делятся знаниями и опытом в борьбе за жизнь, собирают деньги на лечение. Ведь помощи от государства ждать не приходится.

Сколько именно людей имеют редкие заболевания в Украине, сказать не могут даже в Министерстве здравоохранения. Ведь в нашей стране до сих пор не хватает оборудования для качественной и своевременной диагностики. К примеру, в Запорожье детей, страдающих таким редким недугом, как муковисцидоз, «ведет» пульмонолог в детской областной клинической больнице. Но только до совершеннолетия. Дальнейшей их судьбой никто не занимается. Хотя в нынешних условиях мало кому удается дожить до 18 лет. Ведь при этой болезни поражаются все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы.

Здоровье нынче роскошь?

По закону государство обязано обеспечивать подобных больных жизненно важными лекарствами. И до этого года оно еще кое-как справлялось со своими обязанностями. Но с 2015 года прекратились закупки и поставки в регионы даже такого простого препарата, содержащего ферменты, как «Креон».

Артем Казачук обожает футбол и мечтает играть и одноклассниками без всяких опасений за жизнь

«Моему внуку Артемке поставили диагноз «муковисцидоз», когда ему было три года, – говорит бабушка мальчика Татьяна Казачук. – Если он перестанет принимать «Креон», то через три недели в организме малыша начнется необратимый процесс, который приведет к смерти. Диабетики ежедневно принимают инсулин, а людям с муковисцидозом каждый день необходим «Креон». Существует государственная программа по его закупкам, на нее выделены деньги. Но за полгода мы не получили ни единой таблетки. Одна упаковка «Креона» стоит 260 гривен. А еще необходимы легочные лекарства, стоимость которых свыше трех тысяч гривен! Мы едва сводим концы с концами, чтобы купить лекарства ребенку. В Запорожье не так много больных с подобным диагнозом, неужели чиновники ничего не могут сделать, чтобы спасти этих детей?»

Ольга Вовк, волонтер БФ «Счастливый ребенок», который оказывает помощь тяжело больным детям, уверяет, что в Запорожской области самое худшее обеспечение по лекарствам по всей Украине – всего 4,6% от потребностей.

– Недавно в нашем городе умерла девочка, не дожив до 18 лет всего три дня, – рассказывает Ольга Вовк. – Препарат, который ей был жизненно необходим, запретили ввозить в Украину. Без него девушка прожила всего два месяца. Пока депутаты решают вопросы с закупками и перерегистрацией лекарств, люди просто умирают.

К слову, в Европе больные муковисцидозом имеют возможность жить полноценной жизнью. Они получают необходимые препараты и доживают до 45 лет. В нашей стране врачи прогнозируют таким пациентам всего 12-14 лет жизни. Причем зачастую такие больные ослаблены и не встают с постели. Чтобы дети могли полноценно жить и развиваться, необходимо, чтобы они получали качественную заместительную терапию. Но в Украине забота об особенных детях существует только на бумаге.

Редкое право жить

С 15 по 21 июня в выставочном зале Запорожской организации национального союза художников прошла фотовыставка «Редкое право жить». Там была представлена фотоистория о судьбах восемнадцати семей, которые борются со страшным недугом своих детей. К сожалению, некоторые из ребят не выстояли в тяжелой борьбе за жизнь.

Говорят, здоровье за деньги не купишь. Но если денег нет, то и быть здоровым нет возможности. Зарплаты многих запорожцев лишают их такой роскоши, как лечение. Поэтому, не дождавшись помощи от государства, люди продают все, что у них есть, берут кредиты, обращаются за помощью в благотворительные организации, лишь бы спасти родного человека. Но ведь и волонтеры не всесильны, хоть и очень стараются. Вот и получается, что тысячи жизней находятся в руках депутатов и чиновников. Полгода без лекарств. Десятки смертей. А жизненно важные решения так и не приняты.

Знаете ли вы

Есть предположение, что у великого композитора Фредерика Шопена был муковисцидоз. Судя по описаниям биографов музыкального гения, у него были все характерные признаки этой болезни: врожденная болезненная худоба, постоянный кашель, утолщенные фаланги пальцев рук, тонкие ломкие волосы, бесплодие. Прожил музыкант всего 39 лет.

Исследования показывают, что среди больных муковисцидозом много одаренных людей, которые изумительно рисуют, пишут стихи, снимаются в кино и даже участвуют в съемках в качестве моделей. Данная болезнь не влияет на умственные и творческие способности человека. Психологи доказали, что у этих людей по сравнению со своими сверстниками одаренность выше на 25%. Это социально активные люди, которых при должном лечении и соблюдении всех врачебных предписаний невозможно отличить от тех, кого болезнь не коснулась.

Для справки

В мире существует около восьми тысяч редких болезней. В Украине из них зарегистрирована 171.