Лицо этой девушки появлялось во многих запорожских СМИ. В варианте «до» и «после». Вот только «после» в ее случае – это хуже. Вместо цветущего жизнью – бледное, осунувшееся, измученное болью. Маша Прокофьева, молодая запорожская художница, вернулась в родной город из ада. Так она называет индийскую клинику, куда отправилась для трансплантации сердца и легких. Но девушка верит в свою победу над смертельной болезнью. И в то, что однажды она сможет стать примером и вдохновением для других людей с таким же диагнозом.
С Машей мы встретились в творческой мастерской ее родителей, известных далеко за пределами родного Запорожья художников Евгения и Анжелы Прокофьевых. Наброшенная на плечи индийская шаль, измученная улыбка и катетер с капельницей в руке. Это, наверно, и есть образ человека, который, несмотря на приговоры судьбы и врачей, готов бороться за жизнь. За настоящую, полную ярких красок жизнь, а не только за существование в больничной палате.
Мария, расскажите, почему Вам пришлось лететь в Индию?
Легочная гипертензия – смертельно опасное и непредсказуемое заболевание. Человек может долго жить без проявления симптомов. Но в один момент происходит обострение. По сути, у меня так и случилось в прошлом году. В течение недели я не могла дышать, не могла сделать даже несколько шагов по квартире. Охватили боль и страх. Когда в начале 2015 года я приехала на обследование в Киев, мне ответили, что, по сути, помочь в Украине мне не могут. Обратилась в Ассоциацию больных легочной гипертензией. Там рассказали, что наша страна недавно заключила договор с Индией на лечение за счет государства. Я не верила, что мне удастся попасть в эту программу. Что государство вообще может помочь. Но документы собрали очень быстро, и уже через два месяца меня отправили для трансплантации сердца и легких в клинику «Фортис» в индийском городе Ченнай.
Но почему именно Индия?
Дело в том, что на сегодняшний день индийская медицина является одним из лидеров в мировой трансплантологии, в том числе по пересадке легких и сердца. В клинике, куда меня направили, каждый день делают несколько операций по трансплантации. Почти каждый день – одну-две операции по пересадке сердца. Местное законодательство и общественное мнение поддерживают такие операции. Кроме того, Индия – одна из немногих стран, где разрешена трупная пересадка (то есть пересадка от погибшего гражданина) иностранцам. Правда, по процедуре первым право на орган получает нуждающийся местный житель, находящийся в районе досягаемости. И только если такого нет или орган не подходит – то пересадку могут сделать гражданину другой страны.
Благодаря наработанному опыту индийские медики достигли больших успехов в трансплантации. Доктор Балакришнан, один из руководителей клиники «Фортис», провел больше 25 тысяч успешных операций на сердце. Сегодня он входит в десятку лучших трансплантологов мира и специалистов по лечению легочной гипертензии. Он и стал моим лечащим врачом, и продолжает меня консультировать по сегодняшний день.
И каков был вердикт индийских медиков?
Провели обследование, и как оказалось, мое сердце наполовину не работало. Давление легочной артерии составляло 148 миллиметров ртутного столба, в то время как у нормального здорового человека оно составляет 15-20.
Но индийские врачи сказали, что сразу на трансплантацию ставить меня не будут. Предложили вначале провести лечение местными лекарствами. Прописали терапию препаратами «Милринон» и «Эндоблок». В Украине есть аналог «Эндоблока», препарат «Волибрис», который стоит порядка 80 тысяч гривень, в то время как индийский в пересчете на гривни – всего до 700 гривень. Это так называемые дженерики – препараты, аналогичные дорогостоящим, но не имеющие такого же патента.
Назначенную терапию я проходила практически все четыре месяца нахождения в Индии. Первые два месяца были очень тяжелыми. Начались очень сильные боли и интоксикация. Сердце болело так, что почти теряла сознание. Думала, что это никогда не закончится. Я просыпалась и думала – зачем жить, если этот кошмар продолжается...
Вы называли свое лечение в клинике адом – из-за этих болей?
Не только. Кроме физической боли, постоянно давила тяжелая психологическая атмосфера. Ты далеко от кого-либо из близких, на другом краю мира. Рядом с тобой находятся такие же смертельно больные. В соседней комнате может быть человек, который умирает. Или вчера кто-то умер. И уйти отсюда нельзя.
Было тяжело, потому что я видела, что такая же болезнь, как у меня, делает с другими людьми. При мне умерло три человека с таким же диагнозом. И умирали они очень страшно. Они уходили в таких муках, которые описать тяжело. Это был самый настоящий ужас. Человек не может дышать. Его подключают к аппарату ЭКМО (экстракорпоральной мембранной оксигенации), который искусственно насыщает кровь кислородом. При этой процедуре очень высок риск смерти. После подключения к аппарату у пациента могут отказывать почки, сердце, печень. И человек медленно умирает в ужасных муках.
Рядом со мной жила девочка Юлия, Царство ей Небесное, с таким же диагнозом. Она не дожила до трансплантации. Ее подключили на ЭКМО, но у нее отказали практически все внутренние органы. Случилось обильное кровоизлияние в мозг. После обследования врачи пришли к выводу, что искусственно поддерживать жизнь нет смысла… Юле было всего двадцать лет.
Был еще парень, Дмитрий, который не дожил до трансплантации. И девушка, Виктория Гонгало, тоже из Украины. О ней много рассказывали наши СМИ. У нее случился инсульт еще во время перелета в Индию, и еще один – уже в индийской клинике. Как сказали местные медики, если бы Вика прибыла к ним на две недели раньше, то был бы шанс спасти ее жизнь. Но она умерла. И когда я ее видела в реанимации, это…
Когда я заходила в реанимацию менять катетер, я выходила просто белая. В одном помещении ты видишь людей в коме, людей после трансплантации, людей, которые умирают. И ты все это видишь, и это ужасно.
В этом коварство легочной гипертензии. Ты можешь либо неожиданно умереть от сердечной недостаточности, либо долго и мучительно с трубками в теле… И трудно сказать, что хуже.
Как Вы справлялись с этим кошмаром?
Мне помогала молитва и вера, что я из этого ада смогу вырваться. Я была одна из немногих, кто верил. По-другому можно было сойти с ума. Были люди, которые озлоблялись. Они прекращали бороться за свое здоровье, а начинали выплескивать негатив на тех, кто рядом. Это очень тяжело переносить в закрытом пространстве. Были люди отчаявшиеся. Я тоже пережила состояние злости. За что? За что это ребенку? За что это молодым девчонкам, которые в страшных муках умирали? Может, их родители нагрешили. Но им это за что?.. Пережить это мне было тяжело. Но вера в Бога и вера в победу мне помогли. Я не отвлекалась на то, что происходило вокруг. На злобу и конфликты. Я нацеливалась на то, чтобы уехать без трансплантации и здоровой. На победу над болезнью и над ужасом, творившимся вокруг.
Кроме того, мне придавало силы то, что много людей переживает за меня на родине и желает мне выздоровления, молится за меня. Ощущение того, что ты не один, не брошен в страшной беде. Это поддерживало и поддерживает и меня, и родителей.
Мария, возможно, неожиданный, вопрос – но для чего Вам эта победа?
Я думала над этим. Я бы хотела, когда восстановлюсь, психологически помогать людям, которые проходят через такие испытания. Помогать найти в себе силы преодолеть трудности. Никто тебе не поможет, ты должен сам себя из этой беды вытащить. Но для этого нужны силы. Я бы хотела стать человеком, который поможет найти эти силы. Часто тяжело болеющему нужно выговориться, понять, что он не один, что кто-то его понимает и поддерживает. Чтобы человек не закрывался, не замыкался. Я видела девчонок, которые теряли интерес в жизни, считая, что трансплантация – это конец. Я считаю, что трансплантация – это только начало. Даже если это очень сложная пересадка сердца и легких, после которой будет тяжелая и долгая реабилитация. Но потом ты снова сможешь жить, находить смысл жизни. Сможешь найти другого человека, который будет тебя понимать и принимать. Конечно, чтобы помогать другим, я сначала должна справиться со своей болезнью.
А Вам самой в клинике кто-то помогал?
Может, это прозвучит странно, но очень большую поддержку мы получали от местного персонала. Отношение индийских врачей и медсестер меня удивило. Они становятся почти родными. Искренне переживают за пациентов. Стараются вникнуть в твое состояние, по возможности помочь. Очень душевные люди. Я даже не знаю, почему. Возможно, это особенности менталитета и религии.
Конечно, за лечение там платятся большие суммы. Но и пациентов – огромное количество, клиника практически забита. Однако там очень человечный, внимательный подход к пациентам у всех – от медсестры до главного врача.
Во многом помог сам доктор Балакришнан. Когда у меня случались эмоциональные срывы, он один мог меня успокоить. Пока я лежала в реанимации, несмотря на занятость и операции, мог зайти ко мне раз восемь в сутки. Чтобы проверить мое состояние, просто узнать, как дела и даже спросить, чего мне хотелось бы покушать. Такое отношение для меня было непривычным.
Все эти испытания, о которых Вы говорили – они дали хоть какой-то эффект?
Первые два месяца, как я уже говорила, были очень тяжелыми. Но однажды утром я проснулась и поняла, что боли практически нет. Еще через месяца я прошла тесты, и они показали, что работа сердца и легких значительно улучшилось. Давление в легочной артерии снизилось в два раза. Анализы крови и УЗИ тоже показали улучшение.
Поэтому доктор Балакришнан предложил ближайшие несколько месяцев проходить терапию дома. В Ченнае очень дорого обходятся проживание, питание, обследования. В Запорожье буду принимать препараты, и отсюда буду отправлять в Индию результаты анализов.
Среди тех пациентов, которые находились со мной в «Фортисе», я единственная, кто уехал из клиники без операции. Конечно, дома намного легче. Прежде всего – психологически. «Дома и стены лечат» - это правда. Я безумно рада видеть родителей, родных, друзей, всех, кто мне помогал и поддерживал.
А что говорят о результатах вашего лечения украинские медики?
Пока ничего. По сути, я еще и не проходила здесь обследований, только собираюсь. По моему мнению, легочная гипертензия еще очень слабо изучена в Украине. Только недавно появился официальный протокол лечения. Но и в нем нет большого количества тех препаратов, которые используются за рубежом, в том числе в Индии. Кроме того, индийские дженерики, использующиеся для лечения легочной гипертензии, в разы дешевле, чем те лекарства, что продаются в Украине. Украинские врачи об этих препаратах пока очень мало знают. Сами медики просили меня собирать информацию о том, как и чем меня будут лечить. Зарегистрированных больных с гипертензией в Украине немного, а вот незарегистрированных – большое количество. Дело в том, что легочную гипертензию очень сложно диагностировать, особенно первичную гипертензию. Врачи просто не знают, что с нами делать, как нас лечить. Надеюсь, что Украина пойдет вперед в лечении легочной гипертензии, и что мой случай поможет.
И что дальше?
Что будет дальше – я пока не знаю. Пока полгода нужно продолжать терапию, и после обследований врачи будут принимать решение о дальнейших шагах.
Сейчас я нахожусь под капельницей и принимаю таблетки. Без них мне нельзя. Если остановить прием препаратов, то произойдет откат болезни. И весь пережитый ужас будет напрасным. В месяц на лекарства нужно порядка четырех тысяч долларов. Я знаю, что многие люди уже помогли мне и моей семье. Я от всей души благодарю каждого, кто мне помогает. Но без вашей помощи собрать средства на мою дальнейшую борьбу с болезнью – невозможно.
Сейчас Мария Прокофьева отправляется в Киев, в Институт кардиологии имени академика Стражеско. Там она пройдет обследования. Украинские медики живо заинтересовались ее лечением и результатами, которые оно дало. Волнуется и сама Маша. Мы же обращаемся к запорожцам, ко всем добрым людям, с просьбой поддержать эту удивительную девушку в ее долгой и мужественной борьбе с недугом. Она искренне достойна уважения и восхищения!
Телефоны мамы, Анжелы Прокофьевой: 050 585 49 38, 098 977 52 64.
Сделайте даже маленькое перечисление на счет фонда «Счастливый ребенок». Для Маши это будет большая поддержка!
Для перевода пожертвования для лечения нужно
- внести деньги на карточку Приватбанка 5168 7420 6263 4369 (получатель - бухгалтер фонда «Счастливый ребенок» Рязанова Ирина Георгиевна, карточка действительна до 06/2017 года)
- либо сделать перечисление на гривневый счёт в банке «ПриватБанк (Украина)»
МФО 313399 ZP – «Запорожское РУ»
ЕДРПОУ 35147620
Рахунок №26004055705014
Отримувач: БФ «Щаслива дитина»
Призначення: Благодійна пожертва
После перечисления средств сообщите нам на адрес info@deti.zp.ua дату, сумму, счет, на который отправлено пожертвование, и целевое назначение «Для лечения Анжелы Прокофьевой». Просим также указать, под каким именем отобразить вас в отчёте.
Благотворительный фонд «Счастливый ребенок» предоставит полную отчетность об использовании пожертвований.
Post Scriptum
Обращение Марии Прокофьевой к больным с легочной гипертензией
Я хочу обратиться к тем людям, у которых установлена легочная гипертензия. Ни в коем случае не затягивайте с лечением. Не думайте, что вас не коснется плохое самочувствие. Оно коснется, рано или поздно. И неожиданно. Эту болезнь нужно лечить. Просто игнорировать ее нельзя. Можно умереть. Некоторые люди не осознают, насколько это серьезно. Я это не осознавала. Но потом увидела, как страшно умирали люди, которые запустили эту болезнь. Занимайтесь собой. Начинайте лечение. Ищите способы.
