Свой смертельный диагноз я услышала, когда мне было 14. Врач сел рядом со мной на кровать и, глядя в глаза, произнес "прости, но я не могу тебя спасти. Никто не может. Современная медицина не может вылечить тебя. Может только пытаться приостановить процесс. Но со временем тебе будет становиться все хуже, пока ты не потеряешь возможность дышать самостоятельно. Навсегда". В тот момент мне казалось, что я не доживу до этого, что я умру прямо сейчас. От ужаса того, что моя жизнь закончилась. Вот еще вчера была, а сегодня – закончилась.
Но я не умерла. Я прожила тот день. И следующий. И еще неделю. Еще месяц. Вот уже 15,5 лет. Сегодня мне - 29. Прошедшие годы могли быть годами умирания. Но стали годами жизни. Нет, я не "живу вопреки диагнозу". Я живу с ним. С ограничениями, которые он накладывает. С проблемами, которые он создает. С осознанием неизбежного исхода – преждевременной смерти. И с необходимостью регулярно напоминать окружающим, что сегодня - я все еще живая.
С того момента, как прозвучал "приговор", были десятки тяжелейших операций, месяцы в отделении реанимации, неисчисляемое количество принятых для поддержания жизни лекарств, сотни звонков в "скорую", десятки, сотни раз услышанное "вы же понимаете, такой диагноз… чудо, что до сих пор жива…", зависимость от кислорода, от ИВЛ... много-много еще чего. Не ради излечения, а ради того, чтобы отсрочить смерть, сделать ее не такой мучительной.
А еще за эти 15,5 лет я бросила школу и вернулась в нее, закончив с отличием. Повоевала за поступление в медунивер и проиграла эту войну, поскольку "таким, как ты, тут не место". Писала статьи для центральных газет и бросила журналистику ради волонтерства в детской онкогематологии. Поступила в университет на психолога и бросила его, так как мне стало неинтересно там. Победила на многих молодежных конкурсах, побывала на международных конференциях по правам пациентов. Стала главой правления благотворительного фонда. Смогла собрать деньги на дорогущее лечение для одних детей и не смогла – для других. Задиралась с властью, на всевозможных акциях, заявляя "Я имею право на жизнь! Никто, даже государство, не может меня его лишить". Я начала публично говорить о своем паллиативном статусе. Я хочу, чтобы в моей стране работала система поддержки паллиативных больных. Потому что, когда человеку озвучивают смертельный диагноз, он не умирает в тот же момент. Человек продолжает жить еще некоторое время (иногда - долгое), и что это будет - жизнь или умирание - зависит от того, получит ли он необходимую помощь и поддержку. За эти 15,5 лет я познакомилась с десятками удивительных людей, побывала в десятках замечательных мест, написала, наверное, сотни текстов и дала примерно столько же интервью на разные темы. Я увидела, как сдвигается когда-то казавшееся неподъемным, как в сферах, где я работаю, происходят позитивные изменения. Я прожила целую жизнь! И продолжаю жить. Точно зная, чего я хочу и чего - не хочу.
Я не хочу реанимации до трупных пятен. Я хочу жизни, пока она наполнена чем-то, что мне дорого. Я не хочу смерти в схватке, я хочу покоя и уюта. Я не хочу ободрений "все будет хорошо", я хочу уважения и неосуждения моих решений касательно своей жизни. Я хочу, чтобы врачи и люди вокруг помнили – я не умерла тогда, в 14 лет на реанимационной койке, когда был озвучен смертельный диагноз. Я продолжаю жить. Сегодня. В эту минуту. Я – живая.
Живи секундой, живи каждый миг - про тех, кто сегодня - жив. Для тех, кто сегодня - жив. Про тех, кому нужна помощь для того, чтобы жить. Для тех, кто хочет, чтобы продолжалась жизнь.