Координатор программ благотворительного фонда «АдВита» занимается помощью онкобольным — детям и взрослым — и выступила одним из организаторов кампании в защиту 31-й клинической больницы, которую хотели перепрофилировать под чиновничьи нужды

Фото: Денис Гуляев

С чего началась ваша работа в благотворительности?

Однажды, в 2005 году, подруга прислала ссылку из ЖЖ про то, что в Первой больнице лежит ребенок с онкологией и ему нужна помощь. Тогда я просто купила продуктов и поехала. Познакомилась с мамой, она была буфетчица из города Сланцы, у которой муж сидел в тюрьме, а на руках осталось двое детей. Находясь безвылазно в стерильном боксе, она должна была найти пятнадцать тысяч евро на лечение ребенка. Я могла оставить еду и уйти, сделав вид, что я про это ничего не знаю, но как? Я понимала, что она не соберет эти деньги.

Когда вы попали в фонд «АдВита»?

В том же 2005-м, когда начала ходить помогать в больницу, я познакомилась с Павлом Гринбергом. Фонд был основан тремя годами раньше. Паша был практически один, но он многое на тот момент сделал: функционировал сайт, рассылались письма, собирались деньги. Я почувствовала, что человеку можно доверять. Каждому из нас нужно в жизни найти своих и прислониться. Так было с гимназией, которую основали мои друзья и где я преподаю, потом так было с журналом «Сеанс», где я сотрудничаю, а потом и с фондом. Сейчас это уже мощный ресурс с отлаженным механизмом работы и штатом сотрудников, каждый из которых отвечает за свое направление.

Как шла деятельность фонда, когда не было социальных сетей?

Мы делали листовки, раздавали флаеры, расклеивали объявления на остановках, писали на интернет-форумах. Для меня работа началась с поисков доноров крови. На тот момент это было важнее денег: крови для переливаний отчаянно не хватало. Сначала мы писали объявления про каждого ребенка, рассовывали листовки по ящикам, клеили на остановках и давали телефоны родителей. Быстро стало понятно, что им трудно выдерживать поток звонков, не всегда звонили адекватные люди, да и инструктировать донора, когда твоему ребенку плохо, тяжело. И тогда я приняла первое организаторское решение: мы купили сотовый и дежурили на этом телефоне по очереди, отвечали на донорские звонки.

Насколько широк спектр волонтерской работы?

Мы можем найти работу каждому. Бывает, нужно пробирки отвезти или ребенка встретить и довезти до больницы, можно конверты надписывать, полы в больнице мыть, с детьми играть, обзванивать донорскую базу, дежурить на акциях фонда. Одна бабушка приходила в больницу специально к одной из девочек и просто читала ей книжки.

Что нужно волонтеру для того, чтобы работать с онкобольными?

Решить для себя, зачем ты пришел. Проблема волонтерского выгорания серьезна: на эмоциональном порыве долго не протянешь, закончится все депрессией. Нужно научиться справляться со своими эмоциями, не втягиваться в споры между родителями и врачами, не оттеснять родителей от ребенка. Неподготовленный человек может наделать кучу ошибок. Поэтому для волонтеров, которые ходят в больницу, обязательно посещение группового занятия с психологом.

Как меняется отношение общества к благотворительности?

Когда я начинала собирать деньги, люди вообще не понимали, кто мы такие. На улицах и в торговых центрах, когда мы стояли со своими листовками, народ просто шарахался, а благотворительность ассоциировалась с беспошлинным провозом спирта «Рояль» через границу. Сейчас уже многие понимают, что благотворительность — это система общественной безопасности: если кто-то заболел, если нужна какая-то помощь, есть куда обратиться. Но разных мифов вокруг благотворительности все еще полно. Нам пришлось тяжело после инцидента с фондом «Федерация». Люди не запоминают деталей, названий, они запоминают связку: благотворительный фонд — скандал. Сейчас предвижу проблемы в связи с принятием поправок в закон об НКО, которые в народе называют «законом об иностранных агентах». Там такие формулировки, что любой фонд можно признать иностранным агентом: каждый фонд хоть раз да получил пожертвование от кого-нибудь изза границы (например, с Украины) и любая наша деятельность по защите прав пациентов может расцениваться как политическая. Но у нас даже нет механизма определения, откуда приходят деньги! Это мы обязаны отчитываться перед жертвователями об использовании средств, а не они перед нами, где деньги взяли и где живут. Вообще, непонятно, зачем клеймить благотворительность в стране, где она и так только-только начинает дышать. Ведь это странно, что в пятимиллионном городе мы не можем собрать средства на лечение для нескольких сотен человек! Можно, конечно, убедить себя, что платить должно государство, или богатые, или еще кто-то. Но мы-то знаем, что ни государство, ни абстрактный «кто-то» не поможет. Во всем мире основа благотворительности — не корпорации и не миллионеры, а обычные люди, которые ежемесячно отчисляют по десять-двадцать долларов в благотворительный фонд. Русскому человеку такая благотворительность кажется бездушной, ему понятнее эмоциональный порыв, именно поэтому многие попадаются на уловки сетевых мошенников. А нормальная благотворительность должна быть регулярной, как чистка зубов по утрам. Выберите себе фонд, которому бы вы хотели помогать, проверьте репутацию (если какие скандалы были, в Интернете все найдется) и отчисляйте по сто рублей каждый месяц. Не надо думать, что они ничего не решат. Именно они и решат.