Детские дома и интернаты Запорожья

Ира Колесникова, 28 лет - спинально-мышечная амиотрофия Вернига-Гоффмана

Сбор средств закрыт! Так как Ире не удалось собрать сумму, необходимую для обследования в Израиле, девушку обследуют российские специалисты из Новосибирского научно-исследовательского института травматологии и ортопедии

Автор: Яна Сасина, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2011-09-30 17-00-00  Просмотров: 7441



Ирина, родилась в 1991 году

Диагноз: спинально-мышечная амиотрофия Вернига-Гоффмана






ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 2011 г.:
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ: Так как Ире не удалось собрать сумму, необходимую для обследования в Израиле, девушку обследуют российские специалисты из Новосибирского научно-исследовательского института травматологии и ортопедии. Временно переносим просьбу в неактивные, о результатах сообщим позже.
=====================================
Текст старой просьбы:

Возможность безболезненно сидеть, легче дышать и учиться – все, о чем мечтает в свои 20 Ира Колесникова из Мелитополя. Скорректировать тяжелую патологию позвоночника смогут израильские доктора. Дело – за сбором необходимых для обследования и последующей операции сумм.

Стремительное искривление позвоночника, нарушение функций внутренних органов…Можно ли сказать, что операция для Иры – жизненно необходима? Определенно. Ведь с каждым годом состояние девушки усугубляется, ей все сложнее поддерживать связь с окружающим миром – ходить на пары, заниматься любимым хобби, верить в себя…

Тяжелый диагноз с пессимистичным прогнозом Ире поставили в 2 года. Девочка казалась здоровым ребенком, если бы не одно НО: она совершенно не могла ходить.


Ира в детстве

«Постепенно, с годами мой позвоночник начал видоизменяться. Меня стало «тянуть» в правую сторону, поэтому под правым боком всегда находилась подушечка или какая-нибудь другая опора.

Время шло, я была на домашнем обучении, дополнительно мама с папой водили меня в детский клуб на разные кружки. Я росла незамкнутым ребенком благодаря родителям, они всегда воспитывали меня так, чтобы я как можно меньше чувствовала особенности своего положения. Никакой жалости и разговоров о том, что жизнь меня чем-то обделила. Поэтому я иногда приходила в недоумение, когда некоторые взрослые, встречая меня, говорили, что я «бедненькая девочка» или когда дети во дворе воспринимали меня не так, как остальных».

Когда Ире исполнилось 10 лет, ее состояние начало заметно ухудшаться. Позвоночник стремительно искривлялся, потому что мышцы всё больше ослабевали, становилось тяжелее держать спину. За последующие 10 лет развился сильнейший сколиоз, нарушилась работа лёгких и сердца.


Ира Колесникова: "Я давно смирилась с мыслью, что в этой жизни, мне не ощутить, как это – ходить"

Но Ира не отчаивалась: поступила на дневное отделение университета «Украина», на специальность «Социальная работа». Физически сидеть на парах, а тем более записывать лекции, ей тяжело: спина устает, начинает болеть поясница и немеет правый бок. «Вы, наверное, сейчас подумаете: «зачем учиться на стационаре, если здоровье не позволяет…». Если смотреть правде в глаза, то мое здоровье вообще мало что позволяет, но и постоянно сидеть в «четырех стенах» – нелегко психологически. Я привыкла, что в жизни всё дается не так просто, как хотелось бы… и чтобы чего-то добиться, нужно преодолеть определенные трудности. Если бы не близкие люди, то ничего хорошего в моей жизни не было бы. Мне очень повезло с родителями. В минуты слабости, когда мое моральное состояние становилось критическим, моя мама всегда, всеми силами пробуждала во мне стремление к жизни.»

Не так давно в темном Ирыном тоннеле появился слабый огонек. По Интернету она нашла девочку со сходным диагнозом, которую прооперировали в финской клинике. «Я увидела две фотографии: ДО и ПОСЛЕ операции. Невозможно передать словами, что я испытала в этот момент… ведь это было то, о чем я тихо мечтала с тех самых пор, когда поняла, что болезнь с каждым годом всё больше уродует моё тело».

Не теряя ни минуты, Ира послала в клинику фото своей спины, и медики пригласили ее на обследование, для оплаты которого родителям пришлось потратить собственные сбережения и влезть в долги. Но к огромному разочарованию семьи, результаты спирометрии (проверки функции легких) показали: органы дыхания могут не перенести анестезию, то есть не заработать самостоятельно после отключения дыхательной аппаратуры. Рисковать жизнью пациентки доктор категорически отказался. «Рухнуло всё, с чем я засыпала и просыпалась ровно с того момента, когда узнала, что такая операция возможна, и моя жизнь может стать полноценней».

По возвращению домой девушка отправила свои документы в Израильскую клинику "Шаарей Цедек", так как у врачей этого центра есть опыт оперирования и лечения пациентов с подобными проблемами. После изучения Ирыных документов израильские специалисты сказали, что случай не безнадежный. Они готовы войти в положение Иры и провести операцию. Подобные хирургические вмешательства стоят очень больших денег ввиду их сложности: в ходе операции к позвоночнику пациента прикрепляется металлическая конструкция, которая помогает до определенной степени выровнять позвоночник и служит его дальнейшей опорой. Сумма, которая потребуется для операции – 42 тысячи евро. Но до операции обязательно нужно специальное обследование, стоимость которого - 3 тысячи долларов. Таких денег у Ирыных родителей нет.

"И вот я обращаюсь за помощью в Ваш фонд: пожалуйста, если можно, разместите сведения обо мне на Вашем сайте. Я прошу помощи, потому что это мой единственный шанс… шанс значительно улучшить свое здоровье, стать хотя бы немного самостоятельнее. После операции я смогу намного дольше сидеть, мне станет легче дышать, и наконец-то появится возможность самореализоваться… потому что сейчас, даже несмотря на то, что у меня есть, к примеру, способности к визажу, физически мне это дается крайне тяжело – поэтому визажист из меня никакой. «Я давно смирилась с мыслью, что в этой жизни мне не ощутить, каково это – ходить. Честно говоря, я никогда не любила жаловаться и рассказывать кому-нибудь о том, что, где и как у меня болит. Об этом всегда знал только один человек – это мама. Но поверьте, жить с такой спиной очень тяжело… поэтому если найдутся люди, у которых есть возможность помочь, я буду очень-очень благодарна».

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"

Ира живет в г.Мелитополь.

Контакты родителей есть в редакции фонда.


Банковские реквизиты скрыты в связи с прекращением сбора средств.



Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
11.07.2013T.G.Австралия115.18 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 115 гривен




Отчёт о расходах

Пока нет информации о расходах.
Дата: Куда перемещено: Сумма:
16.03.2015Больные дети Запорожской области115.18 гривен
Всего перемещено средств на другие статьи расходов: 115.18 гривен






  Контактная информация