Детские дома и интернаты Запорожья

Шуть Арсен, 15 лет - гемофилия А тяжелой степени

Сбор средств временно закрыт! Благодарим всех людей, кто помогал Арсену в те месяцы, когда лекарства приходилось покупать самостоятельно!

Автор: Григорьева Инна, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2010-09-21 15-45-00  Просмотров: 7595



Арсен родился 19.08.2004 года

Диагноз: гемофилия А тяжелой степени, тяжелое течение (гематома грудной клетки и внутренней поверхности бедра)






ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 2012 г.:
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. Наконец-то прошел государственный тендер и медпрепараты для больных гемофилией детей поступили в больницу. Благодарим всех людей, кто помогал Арсену в те месяцы, когда лекарства приходилось покупать самостоятельно!
=====================================
Текст старой просьбы:

Когда смотришь на этого симпатичного улыбающегося мальчишку - ни за что не подумаешь, что у него такая серьезная болезнь. Но такова теперь реальность Арсена - нужно очень осторожно себя вести, чтобы не падать, не раниться, не ударяться...А как это возможно, когда ты - мальчишка и тебе всего 6 лет?


В кругу семьи

А началось все так: когда Арсенчику было 4 месяца, ему сделали прививку. Место прививки кровило в течение суток. Родители, конечно, испугались и вызвали врача. Худшие опасения подтвердились после того, как был сдан анализ на свертываемость: гемофилия. Была еще, конечно, слабая надежда на уточняющее исследование в Киеве, куда Арсена направили в 1 годик, но и там родителей ничем не обрадовали.

Справка: Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови); при этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Главным образом для лечения гемофилии А используется заместительная терапия - регулярное введение препаратов, содержащих недостающий белок - фактор свертывания VIII. Полное излечение от гемофилии А с помощью лекарств невозможно, однако известны случаи, когда при пересадке пациенту донорской печени организм гемофилика начинал вырабатывать фактор VIII

В наше время при правильном лечении люди с гемофилией живут столько же, сколько и здоровые люди. Но нужны постоянные инъекции недостающего фактора свёртываемости крови: как полученные из донорской крови, так и рекомбинантные (выращенные искусственным путем у животных). Организм Арсена вырабатывает антитела против замещающего белка, выделяемого из донорской крови, как следствие, у ребенка случался отек Квинке, лихорадка. Пришлось перевести мальчика на лекарственные препараты - факторы свёртывания крови (наиболее известные препараты для лечения гемофилии А фактор свертывания VIII: "Иммунат", "Когенэйт-фс", "Рекомбинат", "Коэйт-дви"). Хорошо, что как раз существует государственная программа, по которой дети-гемофилики получают препараты бесплатно при гематологических отделениях. Но и эта программа дает сбои: вот уже второй месяц в областной детской больнице перебои с лекарствами, которые нужны Арсенчику. Родителям пришлось покупать лекарство самостоятельно, но в дальнейшем это совершенно не возможно, так как одна ампула такого лекарства, самого дешевого из факторов свертываемости крови, "Иммуната", стоит 2100 гривен. Сейчас Арсену нужна хотя бы одна ампула в неделю, так как весной и осенью происходит обострение болезни. Если вовремя не ввести препарат - идет деформирование суставов, сопровождающееся сильными болями.


С младшим братом

Чем старше становится Арсен - тем больше проявления болезни: все чаще происходят спонтанные кровоизлияния в мышцы и суставы, обусловленные уязвимостью стенок сосудов у больных гемофилией. Каждый раз приходится ложиться в гематологическое отделение Запорожской областной детской больницы для введения лекарства и поправки здоровья.


...ну, не всегда больница, бывают и радостные моменты в жизни

Коварная болезнь мешает Арсенчику жить нормальной мальчишеской жизнью. Пробовал ходить в садик - так ведь вокруг одни ограничения: не беги, не лезь, не дерись....вот и не получается играть со сверстниками в детские игры. Что ж, Арсену пришлось научиться играть в спокойные игры - благо, мальчик любознательный, сообразительный, с хорошей памятью и математическими способностями. В этом году исполнилось 6 лет, но в школу пока Арсена не взяли - слишком слаб еще, и мал. И здоровье некрепкое. Ведь кроме гемофилии у Арсена еще бронхиальная астма и проблемы со зрением.



На семейном совете решили: на следующий год пойдет Арсен в интернат для слабовидящих детей - так для него будет лучше.

Ну а пока..пока нужно, чтобы у семьи Арсена был стратегический запас: минимум 5 ампул любого фактора свертываемости крови в наличии, чтобы спасительное лекарство всегда было под рукой, чтобы мама Арсена Людмила не тревожилась - а вдруг, болезнь опять спонтанно даст о себе знать, а лекарства в больнице нет, и нет нужной суммы, чтобы его приобрести.

Просим всех неравнодушных людей откликнуться на просьбу о помощи Арсену. Он очень обаятельный малыш, и больше всего на свете ему хочется того, чего ему больше всего на свете нельзя: прыгать, бегать, кувыркаться... Ему пришлось так рано повзрослеть - пропустить самый замечательный "прыгуче-скакательный" период своей жизни, и все это ради самой жизни. Давайте поддержим этого смышленого мальчика и его семью - пусть у него в запасе будут так необходимые ему 5 ампул спасительного лекарства!

Адрес проживания: г.Запорожье

Контакты родителей есть в редакции фонда.


Банковские реквизиты скрыты в связи с прекращением сбора средств.



За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок".

Отчёт о собранных пожертвованиях

Пожертвований пока не поступало
Отчёт о расходах

Пока нет информации о расходах.





  Контактная информация