Черные дыры для людей с инвалидностью

В Запорожской области есть места, куда можно попасть, но откуда практически невозможно вырваться – это психоневрологические интернаты (ПНИ). Обычно они находятся вдали от посторонних глаз, на небольших хуторах или окраинах населенных пунктов. У каждого интерната есть собственное кладбище, где находят свой последний приют большинство воспитанников.

Люди попадают в ПНИ разными путями. Из детских домов и интернатов сюда направляют выросших детей, имеющих физические особенности и нарушения в развитии (синдром Дауна, ДЦП, эпилепсия, шизофрения, различные степени умственной отсталости, гидро- и микроцефалия и другие врожденные пороки развития). Иногда родственники перестают справляться с находящимся под их опекой человеком с инвалидностью, и сдают его в ПНИ. В некоторых случаях человек попадает сюда вследствие перенесенной травмы или психического заболевания, при отсутствии родных, способных обеспечить уход. Бывает, что вследствие хронического алкоголизма наступает деменция (слабоумие), человек теряет связь с близкими, лишается жилья и попадает в интернат. И отдельным частым случаем является помещение в ПНИ людей преклонного возраста, нередко при этом происходят различные махинации с жильём. Некоторые из воспитанников ПНИ имеют судимости, иногда за убийства.

Независимо от того, каким путем человек попал в ПНИ, значительная часть воспитанников сталкивается со схожими проблемами:

- практически полное отсутствие возможности выйти из интерната «на волю»;

- контакты с внешним миром сильно ограничены, волонтеры – не частые гости в таких учреждениях;

- тотальный контроль за жизнью воспитанников со стороны персонала, отсутствие эффективных способов пожаловаться и защитить свои права;

- чаще всего медицинское сопровождение на очень низком уровне;

- ограниченные возможности для досуга, оздоровления, путешествий;

- отсутствие индивидуального пространства, перенаселенность;

- отсутствие возможности работать, зарабатывать собственные средства и приносить пользу обществу;

- стесненные бытовые условия (редкое купание, плохая одежда и обувь, недостаточное питание).

В Запорожской области около 2000 человек проживают в местах несвободы под названием ПНИ, при этом, по нашему мнению, около 20-30% воспитанников могли бы интегрироваться в общество при небольшой поддержке социальных работников.

Есть ли свет в конце туннеля?

В развитых странах мира с 60-х годов прошлого века началось реформирование системы психиатрических больниц и ПНИ. Наиболее известная и успешная реформа была проведена в Италии в 1970-90-х, в результате чего изменилось отношение к людям с психиатрическими нарушениями, были закрыты крупные психиатрические учреждения. Во всем мире началось создание центров поддерживаемого проживания, групповых домов и терапевтических общин. Например, созданная французом Жаном Ванье система общин «Ковчег- L’Arche» насчитывает 140 общин по всему миру. Первая община «Ковчег» появилась и во Львове.

В Запорожской области с 2012 года фонды «Хелпус» и «Счастливый ребенок» пытаются сдвинуть ситуацию с мертвой точки. За эти годы мы по несколько раз с концертами и волонтерскими поездками побывали в каждом из 8 интернатов для взрослых. Совместно с благотворительной организацией из Черкасской области, с 2013 года восемь воспитанников смогли покинуть стены интернатов, ещё двое делали такую попытку, но вернулись в интернат. Мы создали Счастливый дом-5 для поддерживаемого проживания 7 ребят с инвалидностью, и обустроили квартиру для 5 женщин при Веселовском ПНИ.

Конечно, адаптация в обществе этих шести парней и двух женщин, выпускников ПНИ, проходит нелегко. Кто-то пытается постоянно переезжать с места на место, другим трудно распоряжаться финансами и они «залазят» в долги, и большинство с трудом привыкает к необходимости самостоятельно позаботиться о себе, выполнять посильную работу. Остро стоит вопрос с финансированием – ведь «на воле» бывшие воспитанники, имея инвалидность 2-й группы, получают лишь 1450 грн. пенсии, а работу найти непросто. Без дополнительной поддержки со стороны фондов тут никак не обойтись.

Максим, Женя и «Счастливый дом-5»

Максим и Женя

Эти два молодых человека, после некоторых скитаний, проживают в «Счастливом доме-5» в селе Любимовка Михайловского района Запорожской области. Ребята живут практически самостоятельно: готовят пищу, следят за порядком в доме и на участке. Мы надеемся, что эти ребята станут костяком создаваемого там первого в Запорожской области группового дома для семерых бывших воспитанников ПНИ.

Жене сейчас 30 лет, и 25 из них он провел в интернатах. У Жени легкое ДЦП и очень редко приступы эпилепсии. Он умеет читать и писать, петь в хоре, любит вышивать иконы, и иногда ему удаётся продавать свои работы. Парень артистичен и умеет копировать звуки разных людей и животных. Пытаясь перевестись в другой интернат к своей возлюбленной, побывал практически во всех интернатах Запорожской области. Мечтал выйти «на волю», купить собственный дом и жить там со своей женой и детьми. Также мечтает увидеть мать, брата-близнеца и сестру, которые живут в Запорожье.

Женя

Жизнь вне интерната для Жени – непростая штука, ведь на небольшую пенсию не развернешься. С постоянной работой у Жени проблемы, есть лишь эпизодические подработки, поэтому фонд «Счастливый ребенок» ежемесячно оказывает парню поддержку на питание, коммунальные услуги, медикаменты.

Максиму скоро исполнится 35 лет, в интернатах он провел 31 год. Директора детского интерната и воспитателя он называл папой и мамой, а завуч стала его крестной. Будучи подростком, Максим освоил азы столярного дела, сидел за пультом во время проведения дискотек, серьезно увлекся пауэрлифтингом, поднятием штанги. При весе 48 кг Максим поднимал штангу весом 110 кг, подтягивался около 40 раз, 5 лет ежедневно посещал тренировки в Запорожье, ездил на них самостоятельно через весь город. И все же к 30 годам Максим серьезно задумался о том, как выйти «на волю», жить самостоятельно без ежедневного контроля персонала. И сейчас Максим близок к своей мечте.

Максим на скамейке собственного изготовления

Несмотря на сложности свободной жизни, возвращаться в интернат парни не собираются. Максим и Женя – честные ребята, не употребляющие алкоголь, надежные, умеющие ладить с детьми. Максим умеет хорошо шпаклевать и красить, выполнять простые столярные работы. Женя любит готовить, вышивать, петь, и единственной рабочей рукой выполнять любые хозяйственные работы.

Ребятам необходима поддержка честных посторонних людей в распоряжении финансами, планировании, а также в трудоустройстве. А пока с работой проблемы, нужно поддерживать базовые потребности Максима и Жени в питании, одежде, оплате коммунальных услуг. Необходимо общение с волонтерами, друзьями, которые помогут ребятам адаптироваться в обществе после десятилетий жизни в системе интернатов.

Как победить черную дыру?

Осуществить переход от ПНИ к гуманным формам заботы о людях с инвалидностью в масштабах государства нелегко. Для этого необходима реформа системы социальной защиты, принятие положения о малых групповых домах, частных и благотворительных интернатах. Необходимо, чтобы частные и благотворительные организации могли создавать свои небольшие групповые дома, бороться за финансирование и конкурировать с государственными ПНИ. Нужно чтобы деньги «ходили» за человеком с инвалидностью, то есть направлялись не только в ПНИ, но и в альтернативные учреждения, где этот человек проживает. Процесс этого реформирования может занять десятилетия, при благоприятном исходе.

А пока вы можете поддержать те проекты, которые реализуют благотворительные фонды «Счастливый ребенок» и «Хелпус». Сейчас мы планируем поселить вместе с Максимом и Женей ещё пять воспитанников из ПНИ (уже есть очередь из желающих). Но мы не сможем обойтись без вашей поддержки. Помочь может каждый, независимо от уровня достатка:

- стать волонтером «Счастливого дома-5» в Любимовке, приезжать туда на выходные либо на несколько дней (есть места для ночевки), общаться с воспитанниками, помогать им в адаптации;

- предложить воспитанникам посильную работу с честной оплатой (уборка территории, сельское хозяйство, строительство);

- помочь продуктами питания, одеждой и обувью;

- передать рабочий компьютер, роутер и оплатить интернет (110 грн. в месяц);

- пригласить воспитанников в гости, на экскурсию в другой город;

- помочь в приобретении или передать постельное белье, садовый и хозяйственный инвентарь;

- помочь в оплате коммунальных услуг;

- стать другом-фандрайзером проекта и помогать в привлечение средств на создание групповых домов в Запорожской области;

- сделать пожертвование и получить полную отчетность о нем (www.deti.zp.ua/donation с пометкой «Пожертвование для выпускников ПНИ»)

Желающие помочь пишите на happy_home@deti.zp.ua, звоните +3 8 066 513 34 35 (viber), www.facebook.com/albert.pavlov

Статьи и фильмы о психоневрологических интернатах, адреса учреждений и истории воспитанников на "Хелпусе"

Мудрости и доброты всем нам!

Фото из жизни Максима и Жени в "Счастливом доме №5":