Детские дома и интернаты Запорожья

Откровенный рассказ родителя, ребенок которого излечился от рака

История выздоровления, дающая надежду

Автор: Юлия Павлова, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2018-02-15 20-00-00  Просмотров: 696  
Оставить комментарий




15 февраля отмечается Всемирный день онкобольного ребенка (International Childhood Cancer Day). Сложно сказать, в чем причина детского рака. Хорошая новость заключается в том, что в большинстве случаев детские онкологические заболевания ИЗЛЕЧИМЫ. Статистические показатели говорят о том, что 70-90% детей, заболевших раком, выздоравливают полностью.
Сегодня мы побеседовали с родителем, который пережил онкологическое заболевание своего ребенка более десяти лет назад. Таких историй довольно много, но суеверие или боязнь мысленно вернуться в те времена не дает большинству родителей откровенно обсуждать эту тему. Наш интервьюер поделился историей о том, как его семье удалось пережить страшный диагноз и привести ребенка к выздоровлению. Так что если вы сомневаетесь в том, что эту болезнь можно победить, то вот вам история для вдохновения.

- Страшный диагноз рак, какова была ваша первая реакция? Шок, ступор, отрицание? На каком этапе вы приняли диагноз и начали действовать?

- Самый сильный страх был после первой томографии, потому что однажды дорогой мне человек умер от онкологического заболевания, и я боялся пройти через это снова. Но это исследование показало просто образование в грудной клетке. Затем были другие томографии и 2 операции.
Первая операция ничего не показала. Вторая (по удалению и исследованию образования) помогла поставить точный диагноз – рак лимфатической системы. Медицинское название заболевания - лимфогранулематоз или лимфома Ходжкина. Также были выявлены несколько очагов в костях (4 стадия). За это время мы успели адаптироваться к болезни и настроиться на победу.
Отрицание было в ОХМАТДЕТе в гематологии, несколько дней. Было убеждение, что нас тут просто посмотрят и отпустят домой, сказав, что вышло недоразумение, на самом деле наш ребенок здоров. Но результаты говорили совсем о другом, и мы начали вести борьбу.

- Лечение онкологии – это огромные деньги, которые нужно найти довольно быстро. Что делать, куда обращаться, как найти в себе силы добыть ресурсы для спасения ребенка?
- Мы лечились в Запорожье все шесть блоков химии мы прошли в областной детской больнице, периодически были поездки в Киев на обследование и одна поездка в Санкт Петербург и Москву. Расходы были относительно небольшие, примерно 3000-4000 за год лечения. Справились собственными силами (экономили, жили скромно, не совершали никаких покупок) и с помощью знакомых.

- Протоколы, препараты, клиники, как во всем этом разобраться родителям? Куда ехать, как выбрать лучшую клинику? Или может просто довериться областному онкологу и старательно выполнять все его рекомендации? Стоит ли вообще проявлять инициативу и брать ответственность на себя, ведь на кону стоит самое дорогое – жизнь ребенка?
- Я очень интересовался лечением, протоколами, перелопатил всю информацию в интернете, протокол назначен в Киеве, выполнялся в Запорожье. Протокол немецкий, он соответствовал западным стандартам. На завершающем этапе проводили ПЭТ обследование в Питере, узнали мнение нескольких врачей, и оно совпало. Лечение дало хороший эффект с первых протоколов, и ребенок переносил его нормально. Он конечно стал лысым, падали лейкоциты, но серьезных осложнений не было.
Обязательно нужно понять, что за диагноз и быть в курсе ситуации, важно услышать мнение нескольких врачей, желательно из лучших клиник. Необходимо как минимум показать документы и получить консультацию. Я был свидетелем того, насколько бывают перегружены наши врачи, и в этой ситуации никто лучше родителя не отследит изменение состояния, самочувствия ребенка.
Иногда я был свидетелем врачебных ошибок (онколог ошибся в расчете дозировки химио препаратов). Поэтому нужно быть постоянно на чеку, но не впадать в паранойю. Если ребенку плохо, нужно говорить об этом врачу.

- Как родителям не сойти с ума? Близость смерти, поиски денег, постоянный стресс, а ведь есть ещё и другие дети, работа и пр. Есть ли эффективный способ восстановления душевных и физических сил?
- Помогает поддержка других родителей, важно помогать друг другу. Нужно находить примеры излечения, бывать на природе, желательно делать хотя бы один выходной для восстановления сил.

- Когда лечение позади, а впереди период реабилитации, на что нужно обратить внимание? Я так понимаю в это время радоваться ещё рано, но можно уже немного расслабиться. Какие особенности этого периода лечения?
- У нас не было никакой особой реабилитации. Просто берегли ребенка от солнца, не перегружали, настраивались на позитив, выполняли все рекомендации доктора.

- И вот вы услышали сладкого и долгожданное слово «ремиссия», что дальше? Как вернуться самим и вернуть ребенка в обычную жизнь? Школа, уроки, друзья, развивающие секции, семейные путешествия всё это открывается выздоровевшему ребенку снова или возвращение происходит естественным образом?
- Мне показалось, что у нас не было особых проблем в общении с друзьями. Сын был общительный, и естественным образом вернулся в обычную жизнь. Мы не могли отдыхать семьей на море в жаркий период, не нагружали ребенка секциями. В целом все прошло довольно гладко. Сын ходил на музыку, рисование, общался с друзьями, первый год был на домашнем обучении, затем вернулся в школу.

- Ну и последний вопрос: «Что Вы пожелаете родителям, которые сейчас борются за жизнь и здоровье своих детей, как им найти в себе силы вести ребенка к выздоровлению?»
- Если вы попали в тяжелую ситуацию, это не значит, что из неё нет выхода. Самое главное – у детской онкологии высокий процент выздоровления, тысячи украинских детей завершили успешно лечение, выросли, создали семьи и родили своих детей. Поэтому нужно верить и настраивать ребенка и близких на то, что рак победим, и видеть себя победившими болезнь. Заболевание затяжное, но шансы на излечение более, чем велики. Даже если есть 1 шанс из 1000, то он стоит того, чтобы им воспользоваться. Нужно просто верить, что все будет хорошо!




  Контактная информация