Bogdan Biletsky, geboren am: 07.12.2005

Diagnose: Infantile Zerebralparese mit Tetraparalyse und Entwicklungsverzögerung von Sprache und Motorik

Medizinische Behandlungsnachrichten von Bogdan Biletsky

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Wie hilft man

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Bogdan den ersten Schritt zu schenken

Ooh

Ein kommunales Wohngebäude am Rande des Südlichen Kleinbezirks. Ein Haus in der Lunacharskystraße und die ambulante Klinik der "Radiozubehör"-Fabrik steht hinter dem Haus eingeklemmt. Weiterhin gibt es dort Dunkelheit, leere Strände und den Dnipro, langsam beginnend zuzufrieren.

Ich gehe um ein großes Gebäude, das einem an Land gestrandeten Schiff ähnlich sieht, zuerst den Eingang zum dunklen Zugangsweg nicht wahrnehmend. In dem engen, schwach beleuchteten Treppenhaus begegnet mir eine junge Frau um die 18 - das ist Katya, Bogdans ältere Schwester. Sie führt mich hoch zur zweiten Etage. Aus den Augenwinkeln heraus, bemerke ich eine große Küche, dutzende falsch angepasster Türen, einen chaotisch überfüllten Korridor, dessen Wände mit Bemerkungen vollgeschrieben sind - in einem Wort, ein typisches Wohnheim.

Aber gleich an den Türen zu einem Studioappartment zieht sich das gesamte, gemeinschaftliche tägliche Leben von dutzenden Menschen ein wenig zurück. Es hält nicht an einem hangewobenen, mit einer Borte versetzten Teppich - meine Großmutter machte diese gewöhnlich. Es stoppt an einem schicken Vorhang. Und auch die flauschige Katze, die sich ihren Rücken am aufwendigen, kompliziert aussehenden Kinderwagen reibt, scheint für einen Augenblick aufzuhören eine Wohnheimkatze zu sein und verbreitet eine heimische Gemütlichkeit. Hier an der Tür erwartet mich Bogdans Mutter Neonila und bittet mich sofort, sie einfach Nelya zu nennen. Ich bitte sie, mich mit Maxim zu nennen. Wir lachen beide und betreten das Appartment. In dem kleinen Raum gibt es ein Sofa, einen Kleiderschrank, einen Esstisch, einen Computer, eine Leiter und einen komplexen Heimtrainer. Und Photographien. Photographien und Zeichnungen. Von diesen gibt es eine Menge im Raum - an den Wänden, an der Tapete, in den Fotorahmen.

"Bodya liebt das aufgenommene Foto sehr," erklärt Nelya. "Ich erzählte ihm heute auch, dass er das Foto haben wird. Er freut sich wirklich darauf... Er ist deswegen seit 20 Minuten echt aufgeregt."

Bodya ist nicht in der Lage zu gehen, und deshalb begrüßt er mich, während er nach vorn geneigt auf der Couch liegt. Er ist so froh mich zu sehen, dass ich sogar beginne, mich etwas verlegen zu fühlen. - Ich kann kein deratiges Gefühl in mir entdecken, das eine derartige Freude auslösen könnte.

Ich lege meine Jacke ab, ziehe mein Notebook heraus, schalte meinen Rekorder ein, setze mich und bitte sie, mir Bodyas Geschichte von Anfang an zu erzählen. Bodya mag auch Geschichten, und darum klettert er augenblicklich auf den Schoß seiner Mama.

"Meine Fruchtblase platzte und die Ambulanz brachte mich zum Dritten L&D-Krankenhaus. Die Fruchtblase war zerrissen, aber die Wehen setzten nicht ein," beginnt Neya. "Der Vorgang war ein sehr langer, und sie beendeten diesen mit einem Kaiserschnitt... So wurde Bodya geboren."

"Ohh," sagt Bodya glücklich, diese Worte vernehmend.

"Aber seine Lungen dehnten sich nicht ordentlich aus, und wir wurden in eine Überdruckkammer gebracht. Wir blieben auf der Neonatalintensivstation des Fünften Kinderkrankenhauses und kamen dann in ihre Babyabteilung. Eigentlich hatten wir die Geburt am 07. Dezember, aber es war nicht vor dem 14. Januar, dass wir nach Hause konnten."

"Drei Monate lang entwickelte sich Bodya normal, aber dann..."

Kleine Siege

"Seine gesamten Muskeln waren schrecklich hypertonisch," fährt Nelya fort. Geradewegs wie die meisten Mütter, sagt sie nicht "er" und "sein", aber "wir" und "unser", nicht von ihrem Sohn getrennt. "Die Arme waren zusammen verkrampft und die Beine zusammen verdreht. Es war eine ziemliche Arbeit, ihn angezogen zu bekommen."

"Oh!" sagt Bodya glücklich, als ob er darauf hinweisen wolle, dass die Tätigkeit eine sehr Bedeutende ist. Und Nelya verstummt für einen Moment. "Ich brauchte eine lange Zeit wahrzunehmen, dass dies wirklich geschah, und deshalb ein ganzes Jahr lang nicht die Behinderung beantragte, obwohl wir sofort über die Zerebralparese informiert wurden..."

Als Bogdan ein Jahr alt war, begann seine Familie, ihn einem Chiropraktiker in Simferopol vorzustellen. Viktor Dmitrievich Tishin, der den Biletskys von einer Familie empfohlen wurde, die in ein ähnliches Problem kam, befähigte den Jungen nach zwei Sitzungen, zehn Tagen Massage und einem Gang Homöopathie zu sitzen und "aktivierte" seine Hände. Dank dessen, kann Bogdan selbständig essen und mir auch Fotos zeigen - Nelya hatte schon einen ganzen Stapel davon bereit. Sie zeigen Bogdan als Baby von etwas überrascht, und als Vorschüler mit schelmischem Blick eine Brille tragend, im Stehen mit der Hilfe seiner Schwester.

"Als wir drei Jahre alt waren, fuhren wir zu einer neurologischen Klinik in Donezk. Zu dieser Zeit konnte Bodya nicht einmal richtig krabbeln. Aber nach einem Massageverlauf, Akkupunktur und anderen Prozeduren, begannen wir auf allen Vieren herum zu krabbeln."

Ich lächelte nach einem weiteren "wir" in mir und Nelya fährt fort. Sie erzählt mir jetzt, wie schwierig es ist, einen Gutschein für eine Therapeutenzentrumsbehandlung für Kinder mit Zerebralparese zu erhalten. Und auch dann, wenn jemand einen derartigen bekommt, deckt dieser nur die Kosten für die Unterbringung des Kindes - die Kosten des Aufenthaltes der Mutter, ungefähr 6 000 UAH (??? EUR), muss man aus eigener Tasche bezahlen. Sie berichtet mir über die finanziellen Probleme - Nelya selbst ist nicht in der Lage zu arbeiten und ihr Ehemann Zhenya, der Schicht arbeitet, kann sich nicht nach einem besser bezahlten Job umsehen, weil Bodya zur Physiotherapie und zu Wasserübungsbehandlungen mehrmals in der Woche gebracht werden muss. Zufälligerweise fällt die Tagespflege, die er erhält, ebenso gesondert an. Dessen inoffzieller Name "Der Planet des Glücks", und offiziell - eine Wohltätigkeitsorganisation, die Saporoshye Zentrum für Sozialisierung und Rehabilitation von Kindern mit Besonderen Bedürfnissen heißt. Das Gebietszentrum für Rehabilitation und Tagespflege würde Bodya nicht annehmen, weil er nicht gehen kann - er muss getragen werden. Und so kamen einige Eltern zusammen, bündelten ihr Geld, eröffneten ihre eigene Tagespflege, die alle Kinder akzeptiert...

Ein Schraubendreher, ein Hammer und der Patriarch Kirill

"Mami! Mami!" Bodya unterbricht Nelya. Nelya hört seinem Lallen für wenige Sekunden genau zu, gibt ihm dann ein Spielzeuglaptop.

Die Kommunikation zwischen Mutter und Sohn ist ein weiteres Thema: Obwohl Bodya Schwierigkeiten beim Sprechen hat, versucht er viele Dinge großartig zu artikulieren. Er tut dies in einer sehr seltsamen Weise. Ich möchte Dir ein Beispiel dazu geben. Bodyas Lieblingsdinge um etwas zu reparieren, sind einen Schraubendreher und einen Hammer zu benutzen, und... Vater Kirills Predigten über Computer zu hören. Der Schraubendreher und der Hammer überraschen mich nicht - ich selber spielte bis zum ungefähren Alter von zehn Jahren mit Legos, aber ich frage Nelya betreffend "Vater Kirill" nach mehr Einzelheiten.

"Es war eine erstaunliche Sache. Am 28. Juli, am Nationalfeiertag der Taufe Russlands, gab es eine direkte Übertragung von Vladimirskaya Gorka nach Kiew. Wir besuchten gerade jemanden. Wir waren dabei, ihr Haus zu verlassen, ich ging hoch zu Bodya um ihn anzuziehen, und er war förmlich am Fernseher festgeklebt - ein großer, heller Plasmabildschirm. Wir kamen nach Hause und er erzählte mir etwas, forderte etwas und rieb sein Kinn, und ich konnte nicht herausfinden, was er wollte. Dann endlich erkannte ich - das war die Art, auf des Priesters Bart hinzuweisen. Ich fand für ihn eine Aufzeichnung dieses Gottesdienstes, und das war es. Dies war die einzige Sache, die er seitdem jemals ansehen wollte."

"V-v-v", sagt Bodya, um dieses Ja zu bestätigen, dass es die einzige Sache sei, und krabbelt herüber zum Schoß seiner Schwester. Nelya und ich beginnen dann das wichtigste Thema zu diskutieren - Bodyas Behandlung in Russland, die für Mitte Februar vorgesehen ist.

Acht Schritte

Derzeit ist das Unvermögen zu gehen, eins von Bodyas Hauptproblemen. Der Junge ist am Wachsen, stärker werden und beweglicher, aber wegen der deformierten Fußknöchel und Knien, kann er auch nicht alleine stehen.

Aber die Situation kann trotzdem korrigiert werden, es ist noch nicht zu spät dafür. Und man muss auch nicht so weit ins Ausland dafür fahren. Das Turner Kinderorthopädische Forschungs- und Behandlungsinstitut, das sich nahe von St. Petersburg in der Stadt Puschkin (Russland) befindet, kann helfen. Dieses Institut ist die erste und einzige Forschungs- und Behandlungseinrichtung in Russland, die sich seit den vergangenen 75 Jahren dafür engagiert, Kindern bei Orthopädie- und Traumabehandlungen zu helfen. Leider würde in Bogdans Angelegenheit eine Operation unumgänglich sein.

"Jetzt kann ein Mädchen, das bereits diese Operationen hinter sich hat, für die Bodgan eingeplant ist, selbständig acht Stufen im Schwimmbecken gehen," sagt Nelya. Solch eine ganz gewöhnliche Sache für jeden von uns, diese acht Schritte, erscheinen dem Mädchen wie ein wahres Wunder. "Wir legten ihn lange Zeit beiseite, den notwendigen Geldbetrag, der so unerschwinglich erschien... Ich muss in Dinge wie diese gedrängt werden. Aber, nochmals, die Erfahrung unserer Bekannten hat bewiesen, dass es möglich ist, und deshalb entschieden wir, weiter zu machen. Bodya wird jeden Tag größer."

Anfang November fuhr Bodyas Familie nach Puschkin. Glücklicherweise, damit sie die Reise machen konnten, stellte die Stiftung Glückliches Kind eine "Sozialtaxi"-Hin- und Rückfahrt bereit und bezahlte diese. Als ein Ergebnis, kostete ihnen die Reise mehrere Tausende Hrynyas weniger als normalerweise.

"Sie untersuchten Bodya von Kopf bis Fuß," erinnert sich Nelya. "Sie terminierten ihn für zwei Operationen. Er muss zwei Wochen vor der ersten Operation im Krankenhaus aufgenommen sein. Und es gibt eine lange Zeit der Rehabilitation hinterher."

Die Krankenhausaufnahme ist für den 10. Februar eingeplant. Eine ganze Gruppe von Spezialisten wird einberufen werden, sich mit Bodyas Fall zu beschäftigen. Deshalb stehen der Familie weniger als zwei Monate zur Verfügung, 38 000 UAH (3 220 EUR) aufzubringen. Ihre gesamten Ersparnisse hatten sie für die erste Fahrt zum Krankenhaus verwendet.

Wenn alles plangemäß verläuft, wird der Junge seinen ersten Schritt um das nächste Jahr machen können. Und er wird begeistert sein "Ooh!" sagen.

Es ist sehr leicht, ihm dabei zu helfen.

Die Familie lebt im Zentrum von Saporoshje.

Die Telefonnummer von Bogdans Mutter, Neonella Nikolaevna Biletsky, lautet: +38 095 722 90 14.

Sie können zusätzliche Informationen auch von Mitgliedern der Stiftung "Glückliches Kind" erhalten.

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