x

12 фактов о жизни людей с муковисцидозом

Интересные факты о жизни и болезни наших подопечных.
Автор: Ольга Мочернюк, deti.zp.ua Опубликовано: 18 июня 2020, 15:09 292

Мы поддерживаем около 70 семей, в которых есть больные муковисцидозом. Ежегодный объем помощи - от 2,5 до 4 миллионов гривен. Сотни детских и взрослых жизней спасаете именно вы. Они дышат, живут, меняют мир благодаря вашей поддержке!

Мы собрали 12 фактов о муковисцидозе. Уверены: о некоторых из них вам будет интересно узнать.

1. Муковисцидоз - неизлечимая генетическая болезнь, которая передается исключительно детям от родителей с поломанным геном. Следовательно, муковисцидозом невозможно заразиться.

2. Существует три формы болезни: легочная, кишечная и смешанная. Поэтому больше всего она поражает легочную и пищеварительную систему. Но в разной степени затрагивает почти все органы.

3. Примерно каждый 25-й человек является носителем поломанного гена, но не болеет и даже не догадывается об этом. Только обследование может выявить у носителя генетическую мутацию.

4. Если оба родителя являются носителями, у их ребенка с вероятностью 25% окажется муковисцидоз. В оставшихся случаях ребенок родится полностью здоровым или также носителем.

5. Людей с муковисцидозом еще называют «солеными людьми». В их поте повышенное содержание электролитов, поэтому летом больной может покрываться тонким слоем соли. При поцелуе родные чувствуют соленость на губах.

6. Кожа больного может иметь голубоватый оттенок. Это связано с недостатком кислорода в крови.

7. Люди с кишечной и смешанной формой муковисцидоза постоянно принимают ферменты для переваривания и усвоения пищи. Несмотря на это, они должны потреблять 3500-5000 калорий ежедневно. Это вдвое превышает норму для здорового человека.

8. Для эффективного выведения мокроты из легких люди с муковисцидозом всю жизнь занимаются спортом и стараются вести активный образ жизни.

9. Каждые 3 месяца пациенты проходят обследование и при необходимости - госпитализацию. В среднем четверть жизни людей с муковисцидозом проходит в больницах.

10. Пациенты ежедневно выполняют от 2 до 9 ингаляций и тратят на это до 4 часов. Количество ингаляций зависит от возраста и состояния больного.

11. Ежедневное количество таблеток и капсул может достигать 50 штук. Стоимость лечения в месяц порой доходит до 90 000 гривен.

12. Сто лет назад средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом была менее одного года. Прогноз для больных, которые рождаются в развитых странах сейчас - более 45 лет!

Дети и взрослые с муковисцидозом чувствуют ценность каждого вдоха. Они познают мир и стараются пробовать все как можно быстрее, наслаждаясь каждым днем. Но сегодня их жизнь оказалась под еще большей угрозой. Наши дети - в зоне сверхвысокого риска в случае встречи с коронавирусом.

Теперь вы знаете о них немного больше. И лучше понимаете их мечты. Помогите нам вместе сделать их счастливыми! Поддержите единоразово или оформите регулярный платеж на Программу помощи больным муковисцидозом.


Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:


Кирилл Карпачев 28.06.2000 и Тимофей Карпачев 22.11.2015 года рождения

Муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма


Тигран Давыдов

Эпендимома головного мозга


Логвиненко Никита

системная склеродермия


Солодовник Вероника

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


Тарас Кротик

ДЦП, левосторонний гемипарез


В 2020 вы помогли на сумму 4 140 285 гривен

Расходы фонда в 2020

109 больным детям: 2 112 828 грн.
Мед. оборудование: 142 547 грн.
Детдомам для инвалидов: 464 086 грн.
Детcкому экоселу: 216 779 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 88 890 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 274 грн.
Служебные расходы: 404 982 грн.
Всего расходов: 3 774 704 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 74 369 516  гривен


Дитині потрібна родина: Златослава


Ребенку нужна семья: Игорь


Детям нужна семья: Эсмеральда О. (08.02.2003) и Альберт Л. (11.06.2004)