Уже более 7 лет наш фонд помогает детям с муковисцидозом – самым распространённым из орфанных (редких) заболеваний. Всё начиналось с обеспечения детей Запорожской области базовыми препаратами и отстаивания права получать оригинальные лекарства вместо удобных государству украинских дженериков. Сегодня фонд заботится почти о сотне маленьких и взрослых МуВиков со всей Украины. Ингаляторы, дыхательные тренажёры и годовые наборы расходных комплектующих, витамины, спецпитание, антибиотики и вакцины, поездки на лечение, обучающие тренинги и адвокационные кампании по обеспечению препаратами – это и есть та помощь, которой мы занимаемся для продления жизни наших подопечных с муковисцидозом.

Очень часто нас, сотрудников фонда, спрашивают, почему мы занимаемся помощью детям с неизлечимым заболеванием? Откуда черпаем энергию? Ответ прост: силы, терпение и вдохновение мы получаем от наших подопечных! Каждый ребенок и его семья, каждая история борьбы, каждая утрата и победа – это стимул для нашей постоянной работы. Осознание и понимание реальной жизни подопечных снова и снова мотивирует нас обращаться за помощью для них.

Ежедневные спортивные и дыхательные тренировки по несколько часов, десятки выпитых и проингалированных лекарств – вот из чего состоит жизнь семей, в которых есть дети с муковисцидозом. Пока дети борются с болезнью за каждый вдох, их родители сражаются с государством за каждую капсулу, таблетку и ампулу препаратов, обещанных в Конституции. Сейчас средняя продолжительность жизни МуВиков в Украине составляет 15 лет, тогда как рядом, в странах Европы, люди с муковисцидозом живут в среднем 45 – 50 лет. Разве можно в такой ситуации оставлять их один на один со своей борьбой? Тысячи писем и обращений, сотни вовлеченных людей, десятки мероприятий шаг за шагом улучшают качество и продолжительность жизни наших детей.

Поддержать нашу программу помощи больным муковисцидозом можно прямо сейчас любым удобным для Вас способом.

Публикация с других источников Як живуть з орфанними (рідкісними) хворобами в Запоріжжі