В последний день февраля отмечается Международный день редких болезней. Редким считается заболевание, встречающееся реже одного случая на 2000 человек. В этот день по всему миру проходят тысячи мероприятий, в которых принимают участие сотни тысяч людей. Участники получают возможность обратиться к политикам, ученым, фармацевтическим компаниям и медикам по всему миру, чтобы призвать их к более широкому и интенсивному участию в исследованиях редких заболеваний, разработке методов их диагностики и лечения.

Могли ли мы остаться в стороне в этот день? Конечно, нет! По инициативе нашего фонда и благодаря отзывчивости руководства ледового катка «Метелица» на лёд стали взрослые и дети с муковисцидозом, болезнью Гоше, первичным иммунодефицитом, ювенильным ревматоидным артритом. Множество друзей пришли поддержать нас и наших подопечных в этот день: это и наша пульмонолог Татьяна Ивановна Окул, в профессиональные руки которой вверены #МуВики нашей области, и прекрасные ребята от различных запорожских телеканалов, и руководство ледового катка, и волонтеры. В течение трех часов дети катались, падали, резвились, общались и находили новых друзей на ледовой арене. Замерзшие, но довольные родители с трудом забирали их с катка. Приятным дополнением к катанию стал горячий ароматный чай с фруктами и сладостями от администрации «Метелицы». В гостях у катка мы были впервые, но такой теплый, искренний и трогательный прием не оставил участников равнодушными. Мы обязательно вернемся!

Для чего мы всё это делали? Ведь этот день – совсем не праздник. Мы очень хотели объединить людей с редкими заболеваниями, поддержать их семьи и подарить им положительные эмоции в неформальной обстановке, ещё раз продемонстрировать, что они не одни, и что они не одиноки в своей борьбе за жизнь. А если бы можно было также собрать всех наших жертвователей, помогающих таким деткам, понадобился бы не один каток. Помощь всех неравнодушных людей – это надежный тыл и поддержка. Видя наших подопечных на льду, мы думали о том, сколько же горячих сердец объединены вместе для жизни, для добра, для будущего!

Искренне благодарим за прекрасные сюжеты UA Запоріжжя

телеканал TV 5

телеканал Z