28 февраля – это день редких заболеваний, когда можно и нужно напомнить окружающим, что в мире есть «особенные» дети и взрослые. В Украине орфанными признанно 256 заболеваний, в этом году, мы хотим приурочить этот день людям, с болезнью Муковисцидоз. Сегодня, мы не будем говорить о течении заболевания, мы расскажем об особенностях жизни детей и взрослых с этим диагнозом.
За частую, внешне, они ничем не отличаются от окружающих и мало кто, кроме близких, догадывается о том, какая борьба ведется каждый день: борьба за вдох, борьба за движение, борьба за жизнь.
Когда в семье рождается ребенок с муковисцидозом, у родителей и близких состояние шока. Врачи говорят о ежедневных ингаляциях, дыхательных и спортивных тренировках, о горстях препаратов. В голове постоянно звучат вопросы: «Как с этим жить?», «Что означает «пожизненно»?», «Почему именно мой ребенок?», «Когда это закончится?». Самое страшное – что закончится все со смертью больного ребенка, и у этой семьи нет выбора – выполнять рекомендации или нет. Родные начинают осваивать: правильные техники дыхания, ежедневные многоразовые ингаляции, спортивные тренировки, специальный уход и особенное питание, строгий режим, антибиотики и регулярные госпитализации. И вот, день за днем, год за годом, все близкие и родные, вся семья живет «особенной» жизнью и режимом – без праздников и выходных. Вся семья бережет своего «особенного» ребенка, прислушиваются к каждому вдоху, каждому кашлю, каждую минуту. Чтобы вовремя предотвратить, не упустить обострение. И с каждым годом, жизнь этих семей только тяжелее, борьба напряженнее и ожесточённее – потому что все они ведут борьбу за жизнь и за будущее.
На протяжении 5 лет в нашем фонде существует программа помощи больным муковисцидозом: мы делаем рассылку писем с просьбами о помощи, звоним и стучим во все двери, обращаемся к добрым людям. Вас, готовых помочь и откликнуться, как оказалось, великое множество, есть единомышленники, есть поддержка и участие, но, к сожалению, цена жизни МуВиков слишком высока, объем нужд деток больных муковисцидозом превышает возможности фонда. Семьи, в которых живет «Муковисцидоз» - не оставлены, не брошены один на один со своей бедой. Просто мы нашли еще не всех желающих помочь.
Именно в этот день, 28 февраля, мы запускаем цепочку добра - флешмоб «Помоги сохранить жизнь МуВику». Любая организация, предприятие, объединение единомышленников могут оказать помощь нашим деткам-бойцам.
Помогите нам, разместите информацию о жизни этих особенных детей, а мы отметим это нашим знаком отличия и обязательно расскажем о вашей поддержке всем!
Присоединяйтесь!
